Wij geven niet op 

Groter kan een krant bijna niet uitpakken dan De Volkskrant afgelopen weekend deed: twee voorpagina’s én een dubbele spread. Om namens twee oncologen goed te praten dat Nederlandse kankerpatiënten niet langer toegang hebben tot de nieuwste geneesmiddelen. En ja, daar vindt HollandBIO wat van. 

We doen zó ons best bij HollandBIO. Om te handelen op basis van feiten en cijfers en om die data transparant te maken voor iedereen. We zijn eerlijk over onze behoeften en belangen, die van onze leden en die van de sector. We preken weliswaar vaak voor eigen parochie, maar niet ten koste van het gezondheidsecosysteem, en zeker niet van patiënten. We zien de complexiteit van de zorg, we respecteren de expertise, bijdrage, belangen en behoeften van alle betrokkenen, en streven naar oplossingen die duurzaam werken voor iedereen. Dat doen we op basis van een rotsvast vertrouwen dat dit echt de beste aanpak is om met biotech het leven beter te maken voor mens, dier en planeet. 

Dat goede gedrag levert ons veel complimenten op, goede gesprekken en een zekere mate van respect, ook wanneer mensen het (sporadisch uiteraard) niet met ons eens zijn. Daar zijn we heel blij mee: het is heerlijk om gezien en gewaardeerd te worden om wie je bent en waar je voor staat. Keep ‘m coming dus, die likes, reposts en fanmail, dat laadt onze batterij op.  

Helaas voelen we ons ook vaak gekke Henkie. Ons goede gedrag wordt namelijk niet altijd beloond. Niet zelden leggen we het af tegen lelijk opportunisme: clickbait, politieke agenda’s, de vetste scoop, zichtbaarheid, geld, macht, of een onverkwikkelijke combinatie van die vaak verborgen belangen. Daar klagen we doorgaans niet over, it’s all part of the job. Maar dan is er die spreekwoordelijke druppel, die de emmer doet overstromen. Of, in dit geval, die maakt dat het braafste kind van de klas voor één keer uit de school klapt over soms de frustrerende realiteit van werken bij HollandBIO: 

• We staan documentairemakers urenlang te woord, met als hoogst haalbare resultaat niet genoemd te worden in de uitzending (maar dus ook niet afgebrand als de as van het kwaad, hoera).  
• We spreken met talloze ambtenaren over talloze dossiers, leveren input, trommelen experts op en denken keer op keer mee. Met resultaat: één-op-één regent het waardering, zijn we een lichtend voorbeeld, maar als puntje bij paatje komt, worden we toch maar niet uitgenodigd voor die cruciale rondetafel of dat landelijk overleg. Omdat we, nouja, euh, tja… bedrijven vertegenwoordigen en dat schrikt anderen zo af (en als je niet aan tafel zit, sta je doorgaans op het menu, zo leert de ervaring).  
• We vinden onze slogans, teksten, feiten, cijfers en ideeën steeds vaker en zo goed als letterlijk terug in communicatie van anderen, maar helaas doorgaans zonder bronvermelding (we troosten onszelf met de gedachte dat ons draagvlak groeit).  
• Eventorganisatoren sparren maar wat graag met ons over hun programma en maken dankbaar gebruik van ons grote netwerk, maar hijsen ons zelf liever niet op het podium (saai zo’n spreker met kennis van zaken en een constructieve houding).  
• We praten de blaren op onze tong met journalisten, die willen weten hoe de vork in de steel zit, maar die vervolgens liever zwart-wit denkers quoten, want met onze genuanceerde stellingname haal je nou eenmaal geen voorpagina (zonder ons werk achter de schermen zou het artikel toch minder kloppend zijn geweest, geven we onszelf dan maar een schouderklopje).  

Kortom, impact komt niet vanzelf. In de meeste van bovenstaande gevallen geeft een snedig Weekly stukje, waarin we de vinger op de zere plek leggen, gelukkig verlichting. Maar soms is zo’n stukkie tekst, hoeveel likes het ons ook oplevert, niet genoeg. Viral gaan geeft immers een kick, maar is vluchtig, het verandert niets. Dat is frustrerend, zeker wanneer de tegenmacht geen boodschap heeft aan HollandBIO’s huisregels en daarmee een veel groter podium krijgt. En al helemaal wanneer patiënten het kind van de rekening zijn. 

Concreet en actueel is de niet te missen berichtgeving van de Volkskrant, over de mysterieuze missie van twee oncologen om recht te praten wat krom is: het preventief weren van nieuwe kankergeneesmiddelen uit de dokterstas. Inhoudelijk hebben we daar al veel over gezegd, lees Oncologen voorkomen passende zorg, Uitgezaaide conclusies over nieuwe geneesmiddelen en Zonder patiënt geen rendement er nog maar eens op na. En ook deze week weer slaan we alarm over de zorgwekkende nationale trend om kostenbeheersing te realiseren door de lat voor toelating van medische innovaties steeds maar weer te verhogen. Wij staan juist een tegenovergestelde aanpak voor – overigens ook mede om kosten te besparen: een forse investering in infrastructuur én innovaties om een duurzame transitie naar gezondheid op maat te realiseren.  

Natuurlijk hebben we begrip voor de uitdagingen van de oncologen, het zijn immers goeddeels uitdagingen die ze delen met geneesmiddelenontwikkelaars: innovaties volgen elkaar zo snel op, de gouden standaard is alweer gedateerd voordat de inkt droog is , klinische trials zijn een slechte imitatie van de echte wereld, nieuwe geneesmiddelen zijn schrikbarend duur en dat geeft gedonder, de nationale data-infrastructuur om effectiviteit in de praktijk te monitoren ontbreekt, en gesprekken in de spreekkamer worden complexer, doordat patiënten niet meer klakkeloos varen op het oordeel van de dokter, maar zich inlezen, uitspreken en om een second opinion vragen als ze twijfelen (dat laatste is ons inziens overigens een uitstekende ontwikkeling, dat moge duidelijk zijn). En misschien delen de oncologen zelfs wel onze toekomstvisie van gezondheid op maat. Maar dat ze – in tegenstelling tot alle andere bewoners van het gezondheidsecosysteem – al die uitdagingen “vrijwillig en in de avonduren” zouden moeten tackelen, is natuurlijk wel lariekoek. Dat je er geen declaratietitel aan kunt hangen, wil niet zeggen dat het niet bij je baan hoort.  

Voor De Volkskrant kunnen we minder begrip opbrengen. De krant laaft zich maar wat gretig aan het altijd scorende “geneesmiddelen zijn afschuwelijk duur maar werken helemaal niet” anti-farma frame. In een tenenkrommend vooringenomen artikel doet de krant de complexiteit, de inherente dilemma’s en beperkingen van werken op de grens van menselijk weten, de idioot ingewikkelde, dure, lange en risicovolle route om innovatieve geneesmiddelen van lab naar patiënt te brengen en de vele wettelijk vastgelegde checks & balances simpelweg af als een perverse strategie van bedrijven om zo veel mogelijk geld te verdienen over de rug van de maatschappij. Waarmee het hoog aangeschreven dagblad de realiteit zo draait dat het willens en wetens draagvlak cultiveert voor de leegloop van de dokterstas in de strijd tegen een vreselijke ziekte waar nog steeds veel te veel levenslustige mensen veel te vroeg aan overlijden.  

Je kunt het je wellicht voorstellen, maar als wij – vrijwillig en in het weekend – zo’n artikel onder ogen krijgen, is het ook voor ons niet makkelijk om onze eigen huisregels te heiligen. Ook wij zijn mensen, en de verleiding ligt op de loer om ook eens flink uit te halen, om anderen af te branden om de eigen positie te versterken. Om feiten zo te presenteren dat ze enkel het eigen gelijk bevestigen, om experts die weten hoe complex iets echt is, te omzeilen, en om vooringenomen alleen onze eigen noden rond te toeteren zonder naar anderen te luisteren en hun realiteit te erkennen. Maar dat doen we niet, we houden vol. Of om met de woorden van onze collega’s bij de VIG te spreken: wij geven niet op.  

PS – OPROEP AAN ALLE MEDISCH SPECIALISTEN – we wisselen met werkelijk iedereen van gedachten over de actualiteit en de duurzame toekomst van ons gezondheidsecosysteem, maar zelden tot nooit met medisch specialisten. En daar willen we maar wat graag verandering in brengen. Zelfs in de avonduren, als dat moet 😉. Jij ook? Neem dan vooral contact op met HollandBIO’s Wieteke.