Systeem boven patiënt: voor wie zorgt ons zorgstelsel nog?

VWS-minister Hermans ziet geen aanleiding voor een aparte route voor de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Sterker nog – ze schaft de huidige regeling Voorwaardelijke Toelating (VT) liever af dan dat ze ruimte maakt voor passende toegang voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Een klap in het gezicht van de groeiende coalitie van patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars en bedrijven, die niet alleen ziet dat ons zorgsysteem hier weldegelijk faalt, maar bovendien uit eigen ervaring weet dat het beter kan. Het doet de vraag rijzen voor wie de minister wil zorgen: voor de patiënt of het systeem?

De twee recente Kamerbrieven maken het antwoord pijnlijk duidelijk: in de Nederlandse zorg gaat het systeem vóór de patiënt. Ondanks de brede oproep voor een passende route voor de vergoeding van weesgeneesmiddelen, houdt de minister de boot af. Ze stelt – in navolging van het Zorginstituut – dat het huidige beoordelingskader prima geschikt is om ook bij weesgeneesmiddelen te komen tot een positief oordeel over de effectiviteit. En hoewel het waar is dat het Zorginstituut het leeuwendeel van de weesgeneesmiddelen als ‘stand der wetenschap en praktijk’, en dus als meest effectieve behandeloptie beoordeelt, is dat natuurlijk niet waar het om gaat. Patiënten zijn pas geholpen als ze daadwerkelijk met dat effectieve geneesmiddel behandeld worden: als het positieve oordeel ook tot vergoede toegang leidt. En juist daar wringt de schoen. 

De cijfers zijn alarmerend, zeker als je ze vergelijkt met de eerste WAIT indicator: in zeven jaar tijd is de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen in Nederland gekelderd van 71% naar slechts 39%, terwijl de wachttijd is opgelopen van 239 naar 561 dagen. In plaats van dit groeiende probleem onder ogen te zien en als de wiedeweerga op zoek te gaan naar mogelijkheden om het tij te keren, verschuilt de minister zich achter een bureaucratische schijnrealiteit. Daarmee legt ze de oproep van een groeiende coalitie van patiënten, zorgverleners, verzekeraars en bedrijven naast zich neer. En erger, daarmee lijkt ze het prima te vinden dat patiënten met een zeldzame ziekte, hun naasten en hun artsen, ondanks het bestaan van een effectieve behandeling, steeds vaker met lege handen zullen staan. 

Juist nu we dankzij voortschrijdend begrip van onze biologie beter dan ooit in staat zijn om patiënten van passende zorg en gezondheid op maat te voorzien, is de weigerachtigheid van de minister en het Zorginstituut om zelfs maar de feiten onder ogen te zien onacceptabel en onhoudbaar. Daarom herhalen wij, in aanloop naar het commissiedebat over pakketbeheer op 10 juni, onze dringende gezamenlijke oproep aan de Tweede Kamer: het systeem loopt muurvast, maak werk van een passende route om nieuwe geneesmiddelen ook daadwerkelijk bij de patiënt te krijgen, ongeacht de incidentie van de ziekte. Begin daarbij met de koplopers op weg naar gezondheid op maat: weesgeneesmiddelen voor patiënten met een zeldzame ziekte. Het veld is het alvast eens, nu de minister nog.