Secundair gebruik maakt data-dans tot feestnummer
Het is al jaren een breed gedragen wens om zorgdata beter te ontsluiten: via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) krijgen burgers immers inzicht in hun eigen gezondheidsgegevens, voor zorgpersoneel scheelt het administratieve lasten en -als we het hergebruik van data goed regelen- geven we ook onderzoek en innovatie een enorme boost. Een lerend zorgsysteem is binnen handbereik, ziet ook HollandBIO: in aanloop naar het debat in de Tweede Kamer over de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg en het Commissiedebat gegevensuitwisseling in de zorg riepen we dan ook op tot de benodigde investeringen om van data een nutsvoorziening te maken.
Nergens is “twee stappen vooruit, één stap terug” zo tastbaar als op het dossier gegevensuitwisseling in de zorg. De stip op de horizon is al jaren helder, de hordes zijn in kaart gebracht, er is een routekaart vormgegeven en er zijn zelfs al slimmere oplossingen voor de praktijk uitgedacht. Neem onder andere het verbreken van het taboe rond de AVG-wetgeving, het creëren van een opt-out voor het delen van data en de inzet van gefedereerd leren, waarbij data bij de bron blijft, in plaats van opgeslagen wordt in één centraal domein…En tóch breken al jaren ons hoofd over de benodigde regels, wetten, financiering en benodigde (uitvoerende) instanties. Tijdens de recente debatten over gegevensuitwisseling leidde dit wederom tot de volgende rituele dans:
- We vinden allemaal dat data gemakkelijker ontsloten moet worden én wel liever gisteren dan vandaag.
- We herkauwen de uitdagingen die er liggen rond onder andere privacy, technologie en werkprocessen, raken verzand in details en verliezen het grote plaatje uit het oog.
- We komen tot een aantal goedbedoelde suggesties om bepaalde –god forbid al dan niet nieuwe– initiatieven, projecten of trajecten te ondersteunen – vaak vanuit een nauwe scope en het liefst met een flinke zak geld.
Het gevolg? Een wildgroei aan allerlei initiatieven die elk vanuit eigen perspectief met een legitiem doel een steentje bij proberen te dragen. Het geheel is hier echter minder dan de som der delen, en daarmee is van data als nutsvoorziening nog lang geen sprake. Zodra de pot met geld op is of we iets voor een andere aandoening of een andere post in de zorg willen realiseren, herhaalt het hele circus zich.
Een structurele oplossing voor gegevensuitwisseling in de zorg is broodnodig: de Wet elektronische gegevensuitwisseling (Wegiz) die net door de Tweede Kamer is aangenomen, is weliswaar een stap in de goede richting maar met een beperkte scope. De Wegiz moet vooral mogelijk maken dat data kan stromen tussen zorgverleners, maar regelt expliciet niet de toestemming voor het delen van die data of eventueel hergebruik. Gelukkig zwelt daarnaast de roep om data-uitwisseling, een data-infrastructuur en data als nutsvoorziening steeds verder aan: riep de expertcommissie Regie op Registers al eerder op tot centrale regie op het zorginformatielandschap, ook het Amsterdam UMC concludeerde recent -nota bene in opdracht van VWS- dat VWS een nationale strategie voor data uitwisseling moet ontwikkelen. Voor data als nutsvoorziening, en afspraken over hergebruik, iets waar de European Health Data Space ook in wil voorzien, duurt de bovengenoemde tango ongetwijfeld nog even voort.
Toch ziet HollandBIO het rooskleurig in. Uit de Prinsjesdagstukken en het Integraal Zorgakkoord blijkt immers dat er beweging zit in het dossier gegevensuitwisseling in de zorg. Daarbij gaat het niet uitsluitend om gegevensuitwisseling in het primair proces: de minister wil ook expliciet met het veld in gesprek over hergebruik van gegevens. In deze beleidsbrief over de middelen uit het Coalitieakkoord voor gegevensuitwisseling kondigt hij ook aan dat er aan een meerjarig beleidsplan wordt gewerkt. HollandBIO pleit daarom voor een nationale gezondheidsdata-infrastructuur als landelijke nutsvoorziening, die het registreren, uitwisselen en benutten van zorgdata voor publieke én private partijen, conform breed gedragen criteria en randvoorwaarden, mogelijk maakt. Die nationale gezondheidsdata infrastructuur zal ons gezondheidsecosysteem op vele fronten versterken. Ze kan bijdragen aan:
- Continue verbetering van passende zorg.
- Het stimuleren, versnellen en verbeteren van onderzoek en innovatie.
- Verminderen van administratieve en financiële lasten van regulatoire vereisten voor de ontwikkeling van nieuwe producten.
- Een naadloze uitwisseling tussen productonderzoek en zorgpraktijk.
Hoe? Dat lichten we in onze position paper verder toe.
Het is wat ons betreft cruciaal om op een hoog niveau randvoorwaarden en afspraken te maken die ervoor zorgen dat we de goede kant op blijven bewegen. Net zoals we in het verleden afspraken hebben gemaakt over het afspelen van audio- of video-files op verschillende apparatuur zijn er nu ook afspraken nodig voor een data-infrastructuur. Om de cirkel rond te maken: zonder audio-player, zonder muziek en zonder toestemming van de verschillende danspartners loopt de eerder genoemde tango geheid niet zo soepel. En willen we er écht een feest van maken, polonaise inclusief, dan moet ook het hergebruik van data op orde zijn. Want daar zijn de patiënt, de zorgverlener, wetenschapper én innovator mee geholpen.
