Regie op registers: eerst zaaien, dan oogsten
Bij HollandBIO steken we onze wens voor een lerend zorgsysteem niet onder stoelen of banken. Alleen zo kan de data van de patiënt van vandaag de behandeling van de patiënt van morgen immers verbeteren. Maar dan moeten we data wel beter bij elkaar brengen en ontsluiten. Waar nu nog legio bloemen bloeien – waaronder Regie op Registers, de governance Kwaliteitsregistraties, Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg en Health-RI – zien we dat er langzaam de contouren van een prachtig bloemperk verrijzen. Maar dan moet er nog wel even wat financiële Pokon bij.
In de recente Kamerbrief rond Regie op Registers geeft demissionair VWS-staatssecretaris Blokhuis aan zich bewust te zijn van en bezig te zijn met de stroomlijning van de vele trajecten die vanuit verschillende invalshoeken lopen rondom data in de zorg. En we geven maar gelijk toe, ook bij HollandBIO zien we af en toe door de bomen het bos niet meer. Daarom zijn we maar wat blij met de bedoeling om tot één goed registratiesysteem in te richten.
Al die initiatieven en dat gestroomlijn kosten natuurlijk wel wat. Daarom is het super dat de maatschappelijke kosten baten analyse van Regie op Registers laat zien dat het tot stand brengen en onderhouden van informatie weliswaar geld kost, maar de zorg in elk van de geschetste scenario’s meer oplevert. Waar uit een recente analyse van het Zorginstituut blijkt dat de farmaceutische industrie vooralsnog het leeuwendeel van de registers betaalt (zie p. 25), stelt het Zorginstituut, in haar advies over de governance en financiering van Regie op Registers, voor publieke financiering vrij te maken voor registraties: hetzij uit premiegelden (zoals bij de kwaliteitsregistraties medisch specialistische zorg ) of vanuit overheidsgelden. Daarnaast wordt voor de governance aangeraden aan te sluiten bij de organisatie van de kwaliteitsregistraties medisch specialistische zorg.
Voordat de eerste stappen richting samenvoeging worden gezet, wil het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) eerst concreter laten uitwerken wat er gedaan moet worden en door wie, om de governance van registraties van (de werkzaamheid van) geneesmiddelen hetzelfde te organiseren als die van de kwaliteitsregistraties. De uitwerking moet leiden tot een stappenplan, dat VWS in de eerste helft van 2022 aan de partijen betrokken bij de kwaliteitsregistraties voor wil leggen. Daarna wordt de Tweede Kamer geïnformeerd over de vervolgstappen en de impact die dit heeft op het projectplan Regie op Registers.
Hoewel we blij zijn dat staatssecretaris Blokhuis het advies van het Zorginstituut overneemt, blijven er wat ons betreft twee kanttekeningen staan om dat prachtige bloembed, dat synoniem staat voor ons datalandschap, tot volle bloei te brengen. Wij zien namelijk graag dat er voor elke aandoening een registers kan gaan groeien en bloeien. Daarvoor zullen we met z’n allen echt even onze mouwen op moeten stropen: vele handen maken immers licht werk. Daarnaast lijkt ons wel zo efficiënt om bij het zaaien, groeien, bloeien en snoeien ook de tuinier uit te nodigen met jarenlange ervaring en Pokon op zak. Het is wat ons betreft hoog tijd om gezamenlijk de bollen in de grond te steken, het is immers zo weer lente.
