Nieuwspoortontbijt: toegankelijkheid voor weesgeneesmiddelen moet beter
De toegankelijkheid voor weesgeneesmiddelen in Nederland dreigt vast te lopen. Recente cijfers laten zien dat slechts 39% van alle weesgeneesmiddelen die tussen 2021 en 2024 in Europa zijn geregistreerd, beschikbaar zijn voor Nederlandse patiënten. Samen met de Belangenvereniging van Kleine mensen, VSOP, VKS, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen en het Comité Weesgeneesmiddelen heeft hollandbio een ontbijtbijeenkomst in Nieuwspoort georganiseerd om hierover met Tweede Kamerleden het gesprek aan te gaan.
Tijdens deze bijeenkomst stonden we stil bij drie vragen: wat zien we gebeuren? Waar loopt het in Nederland vast? En als belangrijkste: hoe zorgen we dat dit wel gaat lukken? Voor de 1 miljoen patiënten met een zeldzame ziekte in Nederland is die laatste vraag waar het om draait. Voor hen zijn weesgeneesmiddelen geen luxe, maar vaak de enige optie die zij hebben voor een goede behandeling. Op 10 juni debatteert de Tweede Kamer met de minister van VWS over onder andere deze onderwerpen. Wij hopen dat Kamerleden de inzichten uit deze discussie mee kunnen nemen om de minister aan te sporen werk te maken van een toekomstbestendig stelsel dat patiënten met een zeldzame ziekte niet in de kou laat staan.
