Met data gezondheid op maat realiseren

Gezondheid

Om iedereen de beste behandeling op het juiste moment te geven én nog beter, om mensen zo lang mogelijk gezond te houden is kennis, in de vorm van data, essentieel. We gebruiken data om vast te stellen wat iemand heeft, met welke leefstijlinterventie of behandeling deze persoon het beste af is en om te bepalen of een behandeling effect geeft. En als er nog geen behandeling is, ontwikkelen we deze op basis van bestaande onderzoeksdata in een proces dat opnieuw bergen aan data oplevert.

Met betere data diabetes bestrijden

Het vastleggen van data lijkt dus een no-brainer. De praktijk blijkt echter weerbarstiger. Recent publiceerde De Argumentenfabriek in opdracht van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) een heldere, informatieve Knelpuntenkaart met obstakels waardoor het in Nederland lastig kan zijn om relevante data over diabetes structureel inzichtelijk te krijgen. Ontbrekende, versnipperde en onvergelijkbare registraties vormen de grootste uitdaging.

Uitdagingen data diabetes zijn extrapoleerbaar naar vele andere aandoeningen

HollandBIO denkt dat deze uitdagingen niet alleen bij diabetes spelen, maar bij veel meer aandoeningen. En hoewel we de aanpak van de NDF toejuichen om samen met een brede groep experts van onder meer het Amsterdam UMC, Ineen, Nivel, Diabetesfond, DICA, AstraZeneca en het ministerie van VWS eerst de knelpunten in kaart te brengen en op basis daarvan doelen te formuleren in de Doelenkaart dataverwerving diabetes, vragen we ons tegelijkertijd ook af of we niet te versnipperd bezig zijn. Blijft de volle potentie van alle data die we genereren in de zorg niet onderbenut, omdat iedereen op zijn eigen eilandje opereert? Hoe zorgen we ervoor dat de legio aan initiatieven rondom data & registratie van elkaar kunnen leren en profiteren? Wie voert de regie?

Nationale data-infrastructuur essentiële randvoorwaarde voor gezondheid op maat

HollandBIO schudt de antwoorden op deze vragen ook niet uit haar mouw. Maar we zijn er wel van overtuigd dat wanneer we een goed functionerend lerend gezondheidsecosysteem willen nastreven waarbinnen passende zorg kan floreren en waarin data de voedingsbodem kan vormen voor disruptie, we data beter samen moeten brengen. Daarvoor is een nationale gezondheidsdata-infrastructuur een essentiële randvoorwaarde. Deze moeten we niet alleen realiseren, maar ook duurzaam verankeren in ons gezondheidsecosyteem. Zonder data-infrastructuur blijft onze ambitie om mensen van gezondheid op maat te kunnen bedienen een utopie. En hier komt Health-RI om de hoek kijken. Eerder dit jaar ontvingen zij 69 miljoen euro uit het groeifonds om snel de volgende stappen te zetten om gezondheidsdata beter toegankelijk te maken voor gezondheidsonderzoek én innovatie. Een toekomst waarin we door slimmer, sneller en beter te meten nog meer mensen van gezondheid op maat kunnen voorzien ligt in het verschiet, let’s challenge the status quo, together, today!

Eerder publicaties:

Lees meer gerelateerde nieuwsberichten:

/door HollandBIO