Ervaringsdeskundige: kameleon van belangenbehartiger tot partner

Als volwaardig gesprekspartner mee kunnen doen aan geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Dat is het doel van de EUPATI NL-opleiding voor ervaren patiëntenvertegenwoordigers. Daarin leren studenten onder meer schakelen tussen de rol van belangenbehartiger en die van partner. Want beide ‘petten’ heb je nodig voor succesvolle samenwerking met farmaceuten en onderzoekers. Wanneer ga je als belangenbehartiger de barricaden op en wanneer ben je meer een partner om op een andere manier resultaat te boeken? Daarover ging de paneldiscussie tijdens de netwerkbijeenkomst op 22 september in Utrecht.

Eindelijk, na ruim 2 jaar corona konden EUPATI-studenten en -fellows elkaar weer in levenden lijve ontmoeten. Sommigen kenden elkaar tot vandaag alleen van het beeldscherm.

EUPATI on Tour
Met ‘EUPATI on Tour’ organiseert PGOsupport, als uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, een serie netwerkbijeenkomsten voor alle partners binnen het geneesmiddelenveld in Nederland. Naast fellows en studenten, waren daarom ook EUPATI-partners aanwezig.

De paneldiscussie van deze bijeenkomst werd, als onderdeel van het PGOsupport  congresprogramma, tegelijkertijd online uitgezonden als inspiratiesessie. Zodoende namen naast de 28 aanwezigen ook nog eens ruim 60 geïnteresseerden deel via het beeldscherm. In dit artikel komen enkele highlights uit het programma aan bod. De volledige sessie is online terug te zien.

Bijsluiter netwerkmedicijn
Bij binnenkomst is meteen duidelijk dat het hier over medicijnontwikkeling gaat. Voor iedere gast staat een fikse medicijndoos klaar. Zonder pillen of poeders natuurlijk, maar wel met enkele versnaperingen. Uiteraard zit er ook een bijsluiter bij. Helemaal in bijsluiterstijl legt die uit hoe het netwerken werkt, met verklaring van de iconen op ieders badge. Zo zie je in 1 oogopslag wie je gesprekpartner is. De sfeer zit er goed in, gesprekken komen direct op gang.

Panel
Onder leiding van Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport, gaat de paneldiscussie van start over de rollen van patiëntenvertegenwoordigers bij de ontwikkelingen in zorg, welzijn en gezondheidsonderzoek. Panelleden zijn de ervaren patiëntenvertegenwoordigers Barbara Sneller (ervaringsdeskundige, critical friend), Wim Altena (patient advocate, EUPATI-fellow), Dominique Hamerlijnck (patient expert, EUPATI Europe fellow) en onderzoeker Reumatologie en klinische immunologie Safae Hamkour.

Welbegrepen eigenbelang
Van belangenbehartiger tot partner. Het zijn uitersten in de rol die je als patiëntenvertegenwoordiger kunt aannemen. Soms is het nodig om de barricaden op te gaan, in andere gevallen is er eerder sprake van een heus partnership met artsen, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers.
Wim Altena gaat daarbij altijd uit van ‘welbegrepen eigenbelang’. Met deze oorspronkelijke economie-term bedoelt hij dat het niet alleen gaat om wat je zelf wilt bereiken. Heb ook oog voor het belang van de ander.

“Soms is het belang van een ander makkelijk in te willigen, doe dat dan ook. Het gaat erom met elkaar tot een gezamenlijk ideaal te komen. Om dat te kunnen, moet je al wel wat verder zijn in de samenwerking.”

Patiëntperspectief brengt je tot andere inzichten
Onderzoeker Safae Hamkour heeft zo’n innige samenwerking met een patiëntenvertegenwoordiger. Zij volgt zelfs samen met haar patiënt partner een DUO-intervisie om die samenwerking nog beter vorm te geven. Dat is een begeleidingstraject waaraan een onderzoeker en patiënt partner samen deelnemen. Het verstevigt de samenwerking en voorkomt misverstanden. Wat verwacht zij van een patiënt partner?

“Het is heel belangrijk om al voordat je onderzoek start, de belangen van de patiënt te kennen om tot zo’n gezamenlijk ideaal te komen. Als artsen en onderzoekers denken wij al snel dat het geweldig zou zijn als bijvoorbeeld de ziekteactiviteit afneemt. Maar is de patiënt daar echt mee geholpen? Dat weet je pas als je de patiënt betrekt. En dan kun je tot heel andere inzichten komen.”

De kunst van het switchen
Barbara Sneller meent dat je snel moet kunnen switchen van rol. Dat merkte zij in gesprek met een heel team van de pijnpoli aan wie zij het belang van ervaringsdeskundigheid probeerde uit te leggen. De informatiebehoefte bij de zorgverleners bleek anders. Zij waren meer geïnteresseerd in hoe patiënten dachten over een specifieke behandelmethode. “Toen begreep ik dat ik snel moest schakelen. Ik moest het niet langer hebben over het belang van deze training participatie, maar inspelen op hun directe vraag.”

Bouw aan relatienetwerk
Wim Altena herkent dat bij zijn inspanningen om een medicijn beschikbaar te krijgen voor zijn achterban. “In het begin stel je je op als echte belangenbehartiger. Je wilt iets voor elkaar krijgen. Al snel ontdek je dat je met puur eigenbelang niet veel bereikt. Zo zie je de farmaceutische industrie en het Zorginstituut in het begin misschien als je tegenstrevers, maar uiteindelijk blijkt dat je juist samen veel meer kunt bereiken. Dat is een leerproces. Belangrijk is om een goed relatienetwerk op te bouwen. Doe dat vooral als er nog geen spanningen zijn, daar heb je op het moment dat die er wel komen veel profijt van.”

Ervaringskennis is uniek
Dominique Hamerlijnck ervaart dat de rollen van belangenbehartiger en samenwerkingspartner voortdurend door elkaar lopen. Het belangrijkste is dat alleen ervaringsdeskundigen echt weten wat het is om 24 uur per dag met de aandoening om te gaan. “Dat is unieke kennis. Die is heel waardevol en die hebben medicijnontwikkelaars, onderzoekers en zorgprofessionals gewoon nodig om hun werk te kunnen doen. Wij kunnen die kennis bieden.”

Wat vraagt het van de patiëntenvertegenwoordiger?
Volgens Barbara Sneller is het belangrijk dat patiëntenvertegenwoordigers ook kunnen switchen tussen de puur eigen ervaring en die van de achterban. “Een emotioneel individueel verhaal kan bij de samenwerkingspartner een snaar raken. Emotie zorgt ook dat iemand informatie onthoudt. Maar het is wel van belang om de grootst gemene deler naar voren te brengen. Een individueel verhaal is niet voldoende, het gaat om de ervaring van de hele groep.”

Patiënt of ervaringsdeskundige
Maakt het nog uit voor de samenwerkingsrelatie of je de term patiënt of ervaringsdeskundige gebruikt?
Voor onderzoeker Safae maakt het persoonlijk niet uit. Maar voor sommige van haar collega’s misschien wel. Die kunnen ook een zorgrelatie met een patiënt partner hebben, en dan is het volgens haar beter dat de partner zich ervaringsdeskundige noemt en niet patiënt.
Ook Dominique ziet zichzelf eerder als ervaringsdeskundige. “Als patiënt voel ik me klein in de samenwerking. Ik ben meer dan mijn aandoening. Ik heb deskundigheid op het hele leven met de aandoening. Dat is net zo goed een deskundigheid als die van een arts of een onderzoeker. De Engelse term patient expert vind ik daarom passender, klinkt gelijkwaardiger.”

Dries Hettinga: “Als je het ziet als deskundigheid, kun je dan ook beter switchen tussen belangenbehartiger en partner?” Dominique: “Ja, ik denk dat je dat goed zegt.”

Soms een gestrekt been
De term belangenbehartiger heeft iets strijdbaars, terwijl patiënt partner de samenwerking benadrukt. Bestaat dat onderscheid in de praktijk?
“Ook als belangenbehartiger ga je er doorgaans niet met een gestrekt been in”, vervolgt Dominique, “maar soms is het wel nodig. Natuurlijk benader je de ander altijd respectvol, in de verwachting dat je respect terugkrijgt. We moeten het tenslotte samen doen. Maar soms moet je zeggen: dit gaat niet gebeuren. Wat niet wil zeggen dat het ook lukt.”
Een mooie aanvulling komt uit de zaal: “Ik zeg altijd: wij weten hoe het voelt, jullie weten hoe het werkt. Je vult elkaar aan.”

Niet voor iedereen weggelegd
Kan iedereen patiëntenvertegenwoordiger zijn is de vervolgvraag. Wim Altena: “Nee, niet iedereen kan dat. Individuele patiënten hebben soms echt onrealistische eisen of wensen. Als je daar de boer mee opgaat, realiseer je je eigen mislukking. Dus blijf realistisch in wat je wilt bereiken.”

Ervaringsdeskundigheid basis voor elke rol
Het komt dan ook meerdere keren naar voren tijdens de discussie: het verschil tussen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis heeft iedereen die een aandoening heeft, maar ervaringsdeskundigheid is de doorleefde ervaring, met voldoende afstand om ook de achterban te kunnen vertegenwoordigen.

En daarmee vat Dries de middag samen: “Ervaringsdeskundigheid is de basis om de verschillende rollen van belangenbehartiger tot samenwerkingspartner te kunnen vervullen. De ene keer past het om er wat steviger in te gaan en de andere keer om meer als partner samen te werken.
Hoe dan ook moet de relatie goed zijn, dan kun je ook de moeilijke gesprekken met elkaar voeren. Bij een goede relatie maakt het misschien niet zoveel uit of je dat als belangenbehartiger doet of meer als partner.”

Napraten tijdens de borrel
En dan start een wezenlijk onderdeel van de middag: de netwerkborrel. EUPATI NL is niet alleen een opleiding, maar ook een stevig netwerk. Mooi om te zien hoe op deze middag theorie en praktijk direct samenvallen. Studenten, fellows en partners uit het EUPATI-netwerk ontmoeten elkaar en wisselen uit. Agenda’s worden getrokken en afspraken gemaakt. Fijn om eindelijk weer eens fysiek samen te komen. Waarbij Dries tot slot meldt dat stakeholders, ook buiten de EUPATI-partners, de toegevoegde waarde van goed-opgeleide patiëntenvertegenwoordigers onderschrijven. “We zien dat de opleiding bijdraagt aan de participatie van ervaringsdeskundigen en steeds meer draagvlak krijgt. Daarmee verwachten we EUPATI NL nog verder te laten groeien, zowel in de diepte als in de breedte. Proost op een geslaagde middag.”