De volle potentie van data: gezondheid op maat in een lerend zorgsysteem

Die computers en dat internet, dat gaat ooit nog eens groot worden. Zeker als je kijkt naar alle kennis en inzichten die data ons oplevert. Kwestie van tijd dus voordat we onze gezondheidszorg ermee gaan verbeteren. Althans, dat zou je zeggen, maar die digitale route kent nog wat hobbels op de weg. Als volleerde verkeersregelaar wijst HollandBIO graag de weg.

Een acuut verkeersinfarct op weg naar de vakantiebestemming? Google Maps leidt je er in real-time omheen. Een mooi rondje maken op de bestemming? Strava biedt uitkomst, gebaseerd op de input van vele andere fietsers en wandelaars die je voorgingen. Het zijn slechts enkele voorbeelden van de meerwaarde van secundair gebruik van data. Ook voor onze gezondheidszorg heeft optimaal gebruik én hergebruik van zorgdata enorme potentie. Zo kunnen we bijvoorbeeld diagnoses voor zeldzame aandoeningen eerder stellen (zie hier), infectieziekten beter bestrijden (zie hier)  en uiteindelijk gezondheid op maat mogelijk maken. De huidige inefficiënte uitwisseling van data maakt de realisatie van een lerend zorgsysteem echter lastig en verhindert optimale inzet van de nieuwste mogelijkheden op het vlak van diagnostiek, geneesmiddelen en therapieën. Bovendien staat het excellent wetenschappelijk onderzoek in de weg en remt de ontwikkeling van nieuwe innovaties in ons land. Daarom pleit HollandBIO fervent voor het sneller en beter registreren, uitwisselen en benutten van zorgdata door publieke én private partijen. Een nationale gezondheidsdata infrastructuur, als landelijke nutsvoorziening, is hiervoor een must.

De roep om data-uitwisseling, een data-infrastructuur en data als nutsvoorziening zwelt steeds verder aan: riep de expertcommissie Regie op Registers al eerder op tot centrale regie op het zorginformatielandschap, nuconcludeert ook het Amsterdam UMC -nota bene in opdracht van VWS- dat VWS een nationale strategie voor data uitwisseling moet ontwikkelen. Inspiratie is er op dit vlak gelukkig al te over. Deze paper en deze Massive Open Online Course laten zien dat the Nordics al een paar stappen op ons voorlopen. Bovendien staat inmiddels ook Europa al op de stoep met plannen voor een heuse European Health Data Space. Zij willen burgers meer controle en zeggenschap geven over hun eigen gezondheidsgegevens, zorgen dat EPD-systemen beter onderling communiceren en de beschikbaarheid van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid -secundair gebruik- vergroten. Stuk voor stuk ontwikkelingen waar we bij HollandBIO erg blij van worden. In dit artikel enonderliggende webinar geeft VWS verdere toelichting op de Europese plannen, en duidt zij hoe deze zich verhouden tot het wetsvoorstel elektronische gegevensuitwisseling, dat deze maand ook in de Tweede Kamer besproken wordt.

Een nationale gezondheidsdata infrastructuur zal ons gezondheidsecosysteem op vele fronten versterken, ziet ook HollandBIO. In onze position paper lichten we verder toe hoe zij bijdraagt aan:

1. Continue verbetering van passende zorg.
2. Het stimuleren, versnellen en verbeteren van onderzoek en innovatie.
3. Verminderen administratieve en financiële lasten van regulatoire vereisten voor de ontwikkeling van nieuwe producten.
4. Een naadloze uitwisseling tussen productonderzoek en zorgpraktijk.

Of we het nu hebben over het primair zorgproces, of over secundair gebruik: een nationale gezondheidsdata infrastructuur is onmisbaar om uitwisseling van gegevens uit de dagelijkse zorgpraktijk mogelijk te maken. Bij het opzetten van zo’n nieuwe nutsvoorziening gaan de kosten ver voor de baten uit, en is structurele financiering een randvoorwaarde. We zijn dan ook erg blij dat VWS inmiddels een voorzichtige eerste offerte voor een data-infrastructuur heeft opgevraagd bij KPMG – want eerder gaf het Zorginstituut helaas aan vanuit de zorgverzekeringswet niet direct mogelijkheden tezien. Bijna letterlijk doodzonde, want hoe mooi zou het zijn als we -net als bij Google en Strava- gebaseerd op de geanonimiseerde data van ons allemaal niet alleen de verkeersinfarcten en opstoppingen, maar ook levensbedreigende hartinfarcten straks een stap voor kunnen zijn?