Data-initiatieven banen voorzichtige weg naar gezondheid op maat

Gezondheid op maat is de toekomst, gelooft hollandbio. En de realisatie van een lerend zorgsysteem waarin we zorgdata optimaal kunnen benutten en uitwisselen, is daarvoor essentieel. Gelukkig zien ook andere partijen het belang van data voor geneesmiddelontwikkeling en -inzet. Zo lanceerde Palga en Health-RI een ‘spotify voor medische data’ en richtte het Oncode Insitute en Hartwig Medical Foundation de Oncode Accelerator op – twee initiatieven die met de data van de kankerpatiënt van vandaag, de behandelingsuitkomst van de patiënt van morgen helpen verbeteren. Toch zijn er nog grote stappen te maken voordat dit ook voor andere ziektebeelden mogelijk wordt, waarbij het faciliteren van secundair gebruik veelal een bottleneck vormt.

Want hoewel patiënten onder voorwaarde van een keuzemogelijkheid welwillend zijn hun gegevens te delen, en dit ook juridisch en ethisch verantwoord kan, zijn de Nederlandse regels voor hergebruik van zorgdata voor onderzoek nog te beperkt en onduidelijk. Hoe zorgen we dat alle partijen kunnen profiteren van de goudmijn aan primaire en secundaire data die we zowel nu als in de toekomst genereren? Wat hollandbio betreft door werk te maken van één nationale gezondheidsdata-infrastructuur die aan de behoeften van alle belanghebbenden tegemoetkomt, van patiënt tot biotechbedrijf.