{"id":37925,"date":"2026-06-03T09:50:26","date_gmt":"2026-06-03T07:50:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/?p=37925"},"modified":"2026-06-03T11:33:23","modified_gmt":"2026-06-03T09:33:23","slug":"systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/","title":{"rendered":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog?"},"content":{"rendered":"\n

VWS-minister Hermans ziet\u00a0<\/strong>geen aanleiding voor een aparte route voor\u00a0de vergoeding van weesgeneesmiddelen<\/strong><\/a>. Sterker nog\u00a0\u2013\u00a0ze schaft\u00a0de\u00a0huidige\u00a0<\/strong>regeling Voorwaardelijke Toelating<\/strong><\/a>\u00a0(VT)\u00a0liever\u00a0af\u00a0dan dat ze ruimte maakt voor passende toegang voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.\u00a0Een klap in het gezicht van\u00a0<\/strong>de groeiende coalitie<\/strong><\/a>\u00a0van\u00a0pati\u00ebnten, zorgverleners,\u00a0zorgverzekeraars\u00a0en bedrijven,\u00a0die niet alleen ziet dat ons zorgsysteem hier\u00a0weldegelijk\u00a0faalt, maar\u00a0bovendien uit eigen ervaring\u00a0weet dat het\u00a0beter\u00a0kan.\u00a0Het doet de vraag rijzen voor wie de minister wil zorgen: voor de pati\u00ebnt of het systeem?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

De twee recente Kamerbrieven maken het antwoord pijnlijk duidelijk: in de Nederlandse zorg gaat het systeem v\u00f3\u00f3r de pati\u00ebnt. Ondanks de brede oproep voor een passende route voor de vergoeding van weesgeneesmiddelen, houdt de minister de boot af. Ze stelt \u2013 in navolging van het Zorginstituut – dat het huidige beoordelingskader prima geschikt is om ook bij weesgeneesmiddelen te komen tot een positief oordeel over de effectiviteit. En hoewel het waar is dat het Zorginstituut het leeuwendeel van de weesgeneesmiddelen als \u2018stand der wetenschap en praktijk\u2019, en dus als meest effectieve behandeloptie beoordeelt, is dat natuurlijk niet waar het om gaat. Pati\u00ebnten zijn pas geholpen als ze daadwerkelijk met dat effectieve geneesmiddel behandeld worden: als het positieve oordeel ook tot vergoede toegang leidt. En juist daar wringt de schoen. <\/p>\n\n\n\n

De cijfers zijn alarmerend<\/a>, zeker als je ze vergelijkt met de eerste WAIT indicator<\/a>: in zeven jaar tijd is de beschikbaarheid van weesgeneesmiddelen in Nederland gekelderd van 71% naar slechts 39%, terwijl de wachttijd is opgelopen van 239 naar 561 dagen. In plaats van dit groeiende probleem onder ogen te zien en als de wiedeweerga op zoek te gaan naar mogelijkheden om het tij te keren, verschuilt de minister zich achter een bureaucratische schijnrealiteit. Daarmee legt ze de oproep van een groeiende coalitie van pati\u00ebnten, zorgverleners, verzekeraars en bedrijven naast zich neer. En erger, daarmee lijkt ze het prima te vinden dat pati\u00ebnten met een zeldzame ziekte, hun naasten en hun artsen, ondanks het bestaan van een effectieve behandeling, steeds vaker met lege handen zullen staan. <\/p>\n\n\n\n

Juist nu we dankzij voortschrijdend begrip van onze biologie beter dan ooit in staat zijn om pati\u00ebnten van\u00a0passende zorg<\/a>\u00a0en\u00a0gezondheid op maat<\/a>\u00a0te voorzien, is\u00a0de\u00a0weigerachtigheid van de minister en het Zorginstituut om zelfs maar de feiten onder ogen te zien\u00a0onacceptabel\u00a0en onhoudbaar.\u00a0Daarom herhalen wij, in aanloop naar het commissiedebat\u00a0over pakketbeheer op 10 juni,\u00a0onze\u00a0dringende gezamenlijke\u00a0oproep\u00a0aan de Tweede Kamer<\/a>:\u00a0het systeem loopt muurvast,\u00a0maak werk van een passende route om\u00a0nieuwe\u00a0geneesmiddelen\u00a0ook daadwerkelijk bij de pati\u00ebnt te krijgen, ongeacht de incidentie van de ziekte. Begin\u00a0daarbij\u00a0met de koplopers op weg naar gezondheid op maat:\u00a0weesgeneesmiddelen\u00a0voor pati\u00ebnten met een zeldzame ziekte.\u00a0Het veld is het alvast eens, nu de minister nog.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

VWS-minister Hermans ziet\u00a0geen aanleiding voor een aparte route voor\u00a0de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Sterker nog\u00a0\u2013\u00a0ze schaft\u00a0de\u00a0huidige\u00a0regeling Voorwaardelijke Toelating\u00a0(VT)\u00a0liever\u00a0af\u00a0dan dat ze ruimte maakt voor passende toegang voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.\u00a0Een klap in het gezicht van\u00a0de groeiende coalitie\u00a0van\u00a0pati\u00ebnten, zorgverleners,\u00a0zorgverzekeraars\u00a0en bedrijven,\u00a0die niet alleen ziet dat ons zorgsysteem hier\u00a0weldegelijk\u00a0faalt, maar\u00a0bovendien uit eigen ervaring\u00a0weet dat het\u00a0beter\u00a0kan.\u00a0Het doet de vraag rijzen […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[39,45],"tags":[],"class_list":["post-37925","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-gezondheid","category-uitgelicht"],"acf":[],"yoast_head":"\nSysteem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"VWS-minister Hermans ziet\u00a0geen aanleiding voor een aparte route voor\u00a0de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Sterker nog\u00a0\u2013\u00a0ze schaft\u00a0de\u00a0huidige\u00a0regeling Voorwaardelijke Toelating\u00a0(VT)\u00a0liever\u00a0af\u00a0dan dat ze ruimte maakt voor passende toegang voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.\u00a0Een klap in het gezicht van\u00a0de groeiende coalitie\u00a0van\u00a0pati\u00ebnten, zorgverleners,\u00a0zorgverzekeraars\u00a0en bedrijven,\u00a0die niet alleen ziet dat ons zorgsysteem hier\u00a0weldegelijk\u00a0faalt, maar\u00a0bovendien uit eigen ervaring\u00a0weet dat het\u00a0beter\u00a0kan.\u00a0Het doet de vraag rijzen […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2026-06-03T07:50:26+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-06-03T09:33:23+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Idalia Dlugosz\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Idalia Dlugosz\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Idalia Dlugosz\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/20e3aa22ca991fdb93f4c843c0c0099c\"},\"headline\":\"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog?\",\"datePublished\":\"2026-06-03T07:50:26+00:00\",\"dateModified\":\"2026-06-03T09:33:23+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/\"},\"wordCount\":539,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Gezondheid\",\"Uitgelicht\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/\",\"name\":\"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2026-06-03T07:50:26+00:00\",\"dateModified\":\"2026-06-03T09:33:23+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog?\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"name\":\"hollandbio\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\",\"name\":\"hollandbio\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"width\":218.664,\"height\":29.659,\"caption\":\"hollandbio\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/x.com\\\/hollandbio\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/hollandbio\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/20e3aa22ca991fdb93f4c843c0c0099c\",\"name\":\"Idalia Dlugosz\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio","og_description":"VWS-minister Hermans ziet\u00a0geen aanleiding voor een aparte route voor\u00a0de vergoeding van weesgeneesmiddelen. Sterker nog\u00a0\u2013\u00a0ze schaft\u00a0de\u00a0huidige\u00a0regeling Voorwaardelijke Toelating\u00a0(VT)\u00a0liever\u00a0af\u00a0dan dat ze ruimte maakt voor passende toegang voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten.\u00a0Een klap in het gezicht van\u00a0de groeiende coalitie\u00a0van\u00a0pati\u00ebnten, zorgverleners,\u00a0zorgverzekeraars\u00a0en bedrijven,\u00a0die niet alleen ziet dat ons zorgsysteem hier\u00a0weldegelijk\u00a0faalt, maar\u00a0bovendien uit eigen ervaring\u00a0weet dat het\u00a0beter\u00a0kan.\u00a0Het doet de vraag rijzen […]","og_url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/","og_site_name":"hollandbio","article_published_time":"2026-06-03T07:50:26+00:00","article_modified_time":"2026-06-03T09:33:23+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":675,"url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png","type":"image\/png"}],"author":"Idalia Dlugosz","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@hollandbio","twitter_site":"@hollandbio","twitter_misc":{"Written by":"Idalia Dlugosz","Est. reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/"},"author":{"name":"Idalia Dlugosz","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/20e3aa22ca991fdb93f4c843c0c0099c"},"headline":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog?","datePublished":"2026-06-03T07:50:26+00:00","dateModified":"2026-06-03T09:33:23+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/"},"wordCount":539,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"articleSection":["Gezondheid","Uitgelicht"],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/","name":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog? - hollandbio","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website"},"datePublished":"2026-06-03T07:50:26+00:00","dateModified":"2026-06-03T09:33:23+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/systeem-boven-patient-voor-wie-zorgt-ons-zorgstelsel-nog\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Systeem boven pati\u00ebnt: voor wie zorgt\u00a0ons\u00a0zorgstelsel\u00a0nog?"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","name":"hollandbio","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization","name":"hollandbio","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","contentUrl":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","width":218.664,"height":29.659,"caption":"hollandbio"},"image":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/x.com\/hollandbio","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/hollandbio\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/20e3aa22ca991fdb93f4c843c0c0099c","name":"Idalia Dlugosz"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37925","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/24"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=37925"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37925\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":37926,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/37925\/revisions\/37926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=37925"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=37925"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=37925"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}