{"id":20890,"date":"2022-02-01T16:27:06","date_gmt":"2022-02-01T15:27:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/?p=20890"},"modified":"2022-02-01T16:27:07","modified_gmt":"2022-02-01T15:27:07","slug":"toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/","title":{"rendered":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021"},"content":{"rendered":"\n

Vorige week publiceerde het Zorginstituut de Monitor Weesgeneesmiddelen 2021<\/strong><\/a>. Uit de monitor blijkt dat er steeds meer afspraken worden gemaakt over de inzet van weesgeneesmiddelen. Een goede ontwikkeling, omdat ze bijdragen aan passende zorg. Maar het Zorginstituut concludeert ook dat het geld ontbreekt om die afspraken goed uit te voeren en dat ze te vrijblijvend zijn. Daarom herhaalt zij het advies van het programma \u2018Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen\u2019 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS): reserveer structureel overheidsgeld voor het vastleggen van gegevens over geneesmiddelengebruik en onderzoek naar de effectiviteit van de middelen.<\/p>\n\n\n\n

Hoewel HollandBIO de uitdagingen herkent en erkent, vinden wij dat een cruciale uitdaging onderbelicht blijft: de steeds moeizamere toegankelijkheid van weesgeneesmiddelen. In aanloop naar de publicatie van de monitor vroegen we al aandacht voor toegankelijkheid (onze inbreng lees je hier<\/strong><\/a>). De monitor maakt melding van welgeteld \u00e9\u00e9n nieuw vergoed niet-oncologisch weesgeneesmiddel in 2020, terwijl in dat jaar 22 nieuwe weesgeneesmiddelen een EMA-vergunning kregen. Nu begrijpen we ook wel dat juist weesgeneesmiddelen kunnen kampen met onzekerheden over effectiviteit en kosteneffectiviteit, met complexere en langere beoordelingsprocedures tot gevolg. Kleine pati\u00ebntenpopulaties, heterogene pati\u00ebntengroepen en gebrekkige kennis over natuurlijk ziektebeloop zijn inherent aan zeldzame ziektes. Dat kunnen we niet veranderen. Hoe we daarmee omgaan wel. Feit is dat nieuwe behandelingen pas van waarde k\u00fannen zijn, wanneer zij de pati\u00ebnt ook daadwerkelijk bereiken.<\/p>\n\n\n\n

Wij vinden dat de toegang tot weesgeneesmiddelen in Nederland sneller en beter moet \u00e9n kan. Juist door slim gebruik te maken van technologische innovaties zoals moleculaire diagnostiek of organo\u00efden<\/strong><\/a>, zijn we steeds beter in staat om te voorspellen dan wel vast te stellen of een behandeling bij een individu effectief is. Het is de hoogste tijd om ons nationale toelatingssysteem \u00e9n onze beoordelingssystematiek daar nu op aan te passen. Het snel toenemend aantal routes om een nieuwe behandeling beschikbaar te maken voor de pati\u00ebnt \u2013 zoals de regeling voorwaardelijke toelating, de pilot gereguleerde instroom niet-oncologische weesgeneesmiddelen en het Drug Acces Protocol \u2013 moet bovendien voor iedereen kraakhelder zijn.<\/p>\n\n\n\n

HollandBIO realiseert zich terdege dat de uitdagingen complex zijn en de hordes niet gemakkelijk uit de weg te ruimen. Eens te meer reden voor goede communicatie en samenwerking tussen \u00e1lle betrokken partijen. Om toekomstbestendige oplossingen te realiseren waarbij gezondheidswinst, toegankelijkheid \u00e9n betaalbaarheid hand in hand gaan, zullen we moeten convergeren in plaats van divergeren. HollandBIO werkt daar graag aan mee!<\/p>\n\n\n\n

Lees meer:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Monitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2021<\/a>
Reactie HollandBIO op concept \u201cMonitor Weesgeneesmiddelen in de praktijk 2021\u201d
<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Vorige week publiceerde het Zorginstituut de Monitor Weesgeneesmiddelen 2021. Uit de monitor blijkt dat er steeds meer afspraken worden gemaakt over de inzet van weesgeneesmiddelen. Een goede ontwikkeling, omdat ze bijdragen aan passende zorg. Maar het Zorginstituut concludeert ook dat het geld ontbreekt om die afspraken goed uit te voeren en dat ze te vrijblijvend […]<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[59,39,45],"tags":[],"class_list":["post-20890","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-gezondheid-op-maat","category-gezondheid","category-uitgelicht"],"acf":[],"yoast_head":"\nToegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Vorige week publiceerde het Zorginstituut de Monitor Weesgeneesmiddelen 2021. Uit de monitor blijkt dat er steeds meer afspraken worden gemaakt over de inzet van weesgeneesmiddelen. Een goede ontwikkeling, omdat ze bijdragen aan passende zorg. Maar het Zorginstituut concludeert ook dat het geld ontbreekt om die afspraken goed uit te voeren en dat ze te vrijblijvend […]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2022-02-01T15:27:06+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-02-01T15:27:07+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"HollandBIO\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"HollandBIO\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"HollandBIO\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/48824449f08e494bb7ea02e1ff5dd6ea\"},\"headline\":\"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021\",\"datePublished\":\"2022-02-01T15:27:06+00:00\",\"dateModified\":\"2022-02-01T15:27:07+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/\"},\"wordCount\":415,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Gezondheid op maat\",\"Gezondheid\",\"Uitgelicht\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/\",\"name\":\"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2022-02-01T15:27:06+00:00\",\"dateModified\":\"2022-02-01T15:27:07+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"name\":\"hollandbio\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\",\"name\":\"hollandbio\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"width\":218.664,\"height\":29.659,\"caption\":\"hollandbio\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/x.com\\\/hollandbio\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/hollandbio\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/48824449f08e494bb7ea02e1ff5dd6ea\",\"name\":\"HollandBIO\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio","og_description":"Vorige week publiceerde het Zorginstituut de Monitor Weesgeneesmiddelen 2021. Uit de monitor blijkt dat er steeds meer afspraken worden gemaakt over de inzet van weesgeneesmiddelen. Een goede ontwikkeling, omdat ze bijdragen aan passende zorg. Maar het Zorginstituut concludeert ook dat het geld ontbreekt om die afspraken goed uit te voeren en dat ze te vrijblijvend […]","og_url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/","og_site_name":"hollandbio","article_published_time":"2022-02-01T15:27:06+00:00","article_modified_time":"2022-02-01T15:27:07+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":675,"url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png","type":"image\/png"}],"author":"HollandBIO","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@hollandbio","twitter_site":"@hollandbio","twitter_misc":{"Written by":"HollandBIO","Est. reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/"},"author":{"name":"HollandBIO","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/48824449f08e494bb7ea02e1ff5dd6ea"},"headline":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021","datePublished":"2022-02-01T15:27:06+00:00","dateModified":"2022-02-01T15:27:07+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/"},"wordCount":415,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"articleSection":["Gezondheid op maat","Gezondheid","Uitgelicht"],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/","name":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021 - hollandbio","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website"},"datePublished":"2022-02-01T15:27:06+00:00","dateModified":"2022-02-01T15:27:07+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/toegankelijkheid-onderbelicht-in-monitor-weesgeneesmiddelen-2021\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Toegankelijkheid onderbelicht in Monitor Weesgeneesmiddelen 2021"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","name":"hollandbio","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization","name":"hollandbio","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","contentUrl":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","width":218.664,"height":29.659,"caption":"hollandbio"},"image":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/x.com\/hollandbio","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/hollandbio\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/48824449f08e494bb7ea02e1ff5dd6ea","name":"HollandBIO"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20890","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20890"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20890\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20890"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20890"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20890"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}