{"id":16793,"date":"2020-03-03T10:12:43","date_gmt":"2020-03-03T09:12:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/?p=16793"},"modified":"2020-03-03T10:12:44","modified_gmt":"2020-03-03T09:12:44","slug":"zeldzameziektendag-rarediseaseday","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/","title":{"rendered":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De\ninternationale Zeldzameziektendag viel dit jaar op de zeldzaamste dag van het\njaar: 29 februari. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de\nuitdagingen voor zeldzame aandoeningen. HollandBIO zet een selectie van\ninteressante artikelen en ontwikkelingen rond deze dag voor je op een rij. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In Nederland organiseerde de <a href=\"https:\/\/vsop.nl\/wat-doen-wij\/zeldzameziektendag\/zeldzameziektendag-2020\/\"><strong>VSOP<\/strong><\/a> de bijeenkomst \u2018Zeldzaam &#8211; Samen Sterker\u2019 ter inspiratie en kennisuitwisseling. De potentie van nieuwe behandelingen (zoals gentherapie\u00ebn) en slimmer meten testen kwamen aan bod in <a href=\"https:\/\/vsop.nl\/media\/uploads\/nl\/fileuploads\/blocks\/3\/Nieuwe_technologieen.pdf\"><strong>de presentatie van Martina Cornel<\/strong><\/a> (hoogleraar community genetics &amp; public health genomics, Amsterdam UMC).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ook diverse media vroegen afgelopen weekend aandacht voor zeldzame aandoeningen. Zo was er de speciale commerci\u00eble bijlage bij <a href=\"https:\/\/topicnederland.nl\/wp-content\/uploads\/publicaties\/publicatie-zeldzame-ziektes.pdf\"><strong>Trouw<\/strong><\/a> waarin pati\u00ebnten en zorgprofessionals hun ervaringen delen; een gesprek met Cees Smit (hemofilie pati\u00ebnt) en Connie Stumpel (hoofd van de Polikliniek Klinische Genetica van het Maastricht UMC+) op <a href=\"https:\/\/www.nporadio1.nl\/spraakmakers\/onderwerpen\/530446-cees-smit-en-connie-stumpel-over-rare-disease-day\"><strong>NPOradio1<\/strong><\/a> over Rare Disease Day; een hoopvol item in <a href=\"https:\/\/www.volkskrant.nl\/wetenschap\/leidse-onderzoekers-werken-aan-genetische-pleister-voor-zeldzame-ziekten~b93d67bd\/\"><strong>de Volkskrant<\/strong><\/a> en op het <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=1PaX7EKz8RE\"><strong>Youtube kanaal van Duchenne Parent Project<\/strong><\/a> over de opening van het Dutch Center for RNA Therapeutics voor de behandeling van zeer zeldzame ziekten en de publicatie van de campagne <a href=\"https:\/\/www.planethealth.nl\/campaign\/zeldzame-ziekten\/\"><strong>Zeldzame Ziekten<\/strong><\/a> van Mediaplanet als bijlage in De Telegraaf. In deze special komen artsen, pati\u00ebnten en hun naasten aan het woord over verschillende zeldzame aandoeningen zoals galwegkanker, pulmonale arteri\u00eble hypertensie, neuroblastoom en bijnierschorsinsuffici\u00ebntie. Voor het voorwoord van deze special werd HollandBIO\u2019s Annemiek ge\u00efnterviewd over de hordes op het pad van lab naar pati\u00ebnt. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Weesgeneesmiddelen zijn de innovatieve kraamkamer van de life sciences sector. Baanbrekende nieuwe behandelingen bewijzen zich doorgaans als eerste in het zeldzame ziektedomein, voor ze breder toegepast worden. Dankzij onze toenemende kennis van de biologische processen die ten grondslag liggen aan ziekte, is de life sciences sector steeds beter in staat geneesmiddelen en therapie\u00ebn te ontwikkelen die aansluiten op de individuele behandelbehoefte van de pati\u00ebnt. Maar we zijn er nog lang niet. Wereldwijd zijn er nu ruim 100 weesgeneesmiddelen. Het aantal zeldzame zieken ligt tussen de 6000 en 8000. Willen we iedereen die ziek is van een effectieve behandeling voorzien, dan moet de ontwikkeling \u00e9n inzet van (wees)geneesmiddelen sneller en beter, want op dit moment valt <a href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/nieuws\/stijging-uitgaven-weesgeneesmiddelen-valt-vies-tegen\/\"><strong>de stijging van de uitgaven aan weesgeneesmiddelen nog vies tegen<\/strong>.<\/a> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">HollandBIO\nricht zich vol enthousiasme op het wegruimen van de obstakels die het succes\nvan deze innovatieve koplopers in de weg staan, zodat het wenkend perspectief\nvan personalized medicine en behandelingen voor veel meer zeldzame ziekten een\nstap dichterbij komt. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De internationale Zeldzameziektendag viel dit jaar op de zeldzaamste dag van het jaar: 29 februari. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. HollandBIO zet een selectie van interessante artikelen en ontwikkelingen rond deze dag voor je op een rij. In Nederland organiseerde de VSOP de bijeenkomst \u2018Zeldzaam &#8211; [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[44,39,45],"tags":[],"class_list":["post-16793","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-hollandbio","category-gezondheid","category-uitgelicht"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"De internationale Zeldzameziektendag viel dit jaar op de zeldzaamste dag van het jaar: 29 februari. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. HollandBIO zet een selectie van interessante artikelen en ontwikkelingen rond deze dag voor je op een rij. In Nederland organiseerde de VSOP de bijeenkomst \u2018Zeldzaam &#8211; [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2020-03-03T09:12:43+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-03-03T09:12:44+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"hollandbio\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"hollandbio\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb\"},\"headline\":\"#zeldzameziektendag #rarediseaseday\",\"datePublished\":\"2020-03-03T09:12:43+00:00\",\"dateModified\":\"2020-03-03T09:12:44+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/\"},\"wordCount\":409,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Hollandbio\",\"Gezondheid\",\"Uitgelicht\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/\",\"name\":\"#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2020-03-03T09:12:43+00:00\",\"dateModified\":\"2020-03-03T09:12:44+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"#zeldzameziektendag #rarediseaseday\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"name\":\"hollandbio\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\",\"name\":\"hollandbio\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"width\":218.664,\"height\":29.659,\"caption\":\"hollandbio\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/x.com\\\/hollandbio\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/hollandbio\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb\",\"name\":\"hollandbio\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio","og_description":"De internationale Zeldzameziektendag viel dit jaar op de zeldzaamste dag van het jaar: 29 februari. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. HollandBIO zet een selectie van interessante artikelen en ontwikkelingen rond deze dag voor je op een rij. In Nederland organiseerde de VSOP de bijeenkomst \u2018Zeldzaam &#8211; [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/","og_site_name":"hollandbio","article_published_time":"2020-03-03T09:12:43+00:00","article_modified_time":"2020-03-03T09:12:44+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":675,"url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png","type":"image\/png"}],"author":"hollandbio","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@hollandbio","twitter_site":"@hollandbio","twitter_misc":{"Written by":"hollandbio","Est. reading time":"2 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/"},"author":{"name":"hollandbio","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb"},"headline":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday","datePublished":"2020-03-03T09:12:43+00:00","dateModified":"2020-03-03T09:12:44+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/"},"wordCount":409,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"articleSection":["Hollandbio","Gezondheid","Uitgelicht"],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/","name":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday - hollandbio","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website"},"datePublished":"2020-03-03T09:12:43+00:00","dateModified":"2020-03-03T09:12:44+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/zeldzameziektendag-rarediseaseday\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"#zeldzameziektendag #rarediseaseday"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","name":"hollandbio","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization","name":"hollandbio","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","contentUrl":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","width":218.664,"height":29.659,"caption":"hollandbio"},"image":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/x.com\/hollandbio","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/hollandbio\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb","name":"hollandbio"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16793","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16793"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16793\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16793"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16793"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16793"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}