{"id":13938,"date":"2019-06-11T18:52:08","date_gmt":"2019-06-11T16:52:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/?p=13938"},"modified":"2019-06-11T18:52:11","modified_gmt":"2019-06-11T16:52:11","slug":"minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/","title":{"rendered":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Afgelopen week kondigde minister Bruins voorafgaand aan het Algemeen\nOverleg geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer aan alles op alles te zetten om\n\u00e1lle pati\u00ebnten met de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) zo snel mogelijk\nvan Spinraza te voorzien. Fantastisch nieuws voor pati\u00ebnten boven de 9,5 jaar, die\ndit medicijn vanwege gebrek aan bewijslast <a href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/nieuws\/patienten-krijgen-spinraza-2\/\"><strong>vorig\njaar<\/strong><\/a> aan hun neus voorbij zagen gaan. HollandBIO is blij dat er zicht\nis op een pragmatische oplossing voor oudere SMA pati\u00ebnten. Vanwege de ernstige\nen progressieve aard van deze aandoening, is elke dag wachten op behandeling er\nimmers \u00e9\u00e9n teveel. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bruins verwacht groen licht te kunnen geven voor de opname\nvan Spinraza in een voorwaardelijke toegangsregeling (VT-regeling). Hij loopt\nhiermee vooruit op het advies van het Zorginstituut (ZIN), dat deze week\nverschijnt. Binnen de VT-regeling wordt het geneesmiddel tijdelijk vergoed, op\nvoorwaarde dat extra onderzoek wordt uitgevoerd naar de effectiviteit in deze\noudere pati\u00ebntengroep.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Adaptive ecosystems<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoewel HollandBIO heel blij is met de pragmatische\noplossing, legt de casus feilloos bloot dat het beoordelingssysteem van\nweesgeneesmiddelen kraakt in haar voegen. Want waar de behandelde groepen klein\nzijn en het ziektebeeld variabel, is het aanleveren van \u201crobuuste\u201d data volgens\nde door ZIN gehanteerde GRADE beoordelingssystematiek vrijwel onmogelijk. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In plaats van pati\u00ebnten toegang te weigeren op basis van een\ngebrek aan data, pleit HollandBIO ervoor om Nederland d\u00e9 innovatieve proeftuin\nvoor weesgeneesmiddelen, conditionals en ATMPs te maken. De nieuwe Regeling\nVoorwaardelijke Toelating, die in het vierde kwartaal van 2019 gepresenteerd\nwordt, biedt hier een mooie kans toe. Zeker wanneer die ons in staat stelt om\nop eigen bodem te experimenteren met het vergaren van Real-World-Evidence in\nregisters, innovatieve concepten als personalised entry programs, en adaptive\npricing. Laten we daarom nu met elkaar uitwerken hoe we met een adaptief\nsysteem en maatwerk de toegang voor de pati\u00ebnt veilig kunnen stellen. Want van\neen behandeling die de pati\u00ebnt niet bereikt, is nog nooit iemand beter\ngeworden. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Afgelopen week kondigde minister Bruins voorafgaand aan het Algemeen Overleg geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer aan alles op alles te zetten om \u00e1lle pati\u00ebnten met de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) zo snel mogelijk van Spinraza te voorzien. Fantastisch nieuws voor pati\u00ebnten boven de 9,5 jaar, die dit medicijn vanwege gebrek aan bewijslast vorig jaar [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[59,44,39],"tags":[],"class_list":["post-13938","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-gezondheid-op-maat","category-hollandbio","category-gezondheid"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Afgelopen week kondigde minister Bruins voorafgaand aan het Algemeen Overleg geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer aan alles op alles te zetten om \u00e1lle pati\u00ebnten met de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) zo snel mogelijk van Spinraza te voorzien. Fantastisch nieuws voor pati\u00ebnten boven de 9,5 jaar, die dit medicijn vanwege gebrek aan bewijslast vorig jaar [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2019-06-11T16:52:08+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2019-06-11T16:52:11+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"675\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@hollandbio\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"hollandbio\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"hollandbio\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb\"},\"headline\":\"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten\",\"datePublished\":\"2019-06-11T16:52:08+00:00\",\"dateModified\":\"2019-06-11T16:52:11+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/\"},\"wordCount\":330,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"articleSection\":[\"Gezondheid op maat\",\"Hollandbio\",\"Gezondheid\"],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/\",\"name\":\"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2019-06-11T16:52:08+00:00\",\"dateModified\":\"2019-06-11T16:52:11+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/nieuws\\\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"name\":\"hollandbio\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#organization\",\"name\":\"hollandbio\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/wp-content\\\/uploads\\\/2023\\\/08\\\/HollandBIO_logo.svg\",\"width\":218.664,\"height\":29.659,\"caption\":\"hollandbio\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/logo\\\/image\\\/\"},\"sameAs\":[\"https:\\\/\\\/x.com\\\/hollandbio\",\"https:\\\/\\\/www.linkedin.com\\\/company\\\/hollandbio\\\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/www.hollandbio.nl\\\/en\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb\",\"name\":\"hollandbio\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio","og_description":"Afgelopen week kondigde minister Bruins voorafgaand aan het Algemeen Overleg geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer aan alles op alles te zetten om \u00e1lle pati\u00ebnten met de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA) zo snel mogelijk van Spinraza te voorzien. Fantastisch nieuws voor pati\u00ebnten boven de 9,5 jaar, die dit medicijn vanwege gebrek aan bewijslast vorig jaar [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/","og_site_name":"hollandbio","article_published_time":"2019-06-11T16:52:08+00:00","article_modified_time":"2019-06-11T16:52:11+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":675,"url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/hb-opengraph_illu.png","type":"image\/png"}],"author":"hollandbio","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@hollandbio","twitter_site":"@hollandbio","twitter_misc":{"Written by":"hollandbio","Est. reading time":"2 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/"},"author":{"name":"hollandbio","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb"},"headline":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten","datePublished":"2019-06-11T16:52:08+00:00","dateModified":"2019-06-11T16:52:11+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/"},"wordCount":330,"publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"articleSection":["Gezondheid op maat","Hollandbio","Gezondheid"],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/","name":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten - hollandbio","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website"},"datePublished":"2019-06-11T16:52:08+00:00","dateModified":"2019-06-11T16:52:11+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/nieuws\/minister-bruins-spinraza-voorwaardelijk-toelaten-voor-alle-patienten\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Minister Bruins: Spinraza voorwaardelijk toelaten voor \u00e1lle pati\u00ebnten"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#website","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","name":"hollandbio","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#organization","name":"hollandbio","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"en-US","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","contentUrl":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/HollandBIO_logo.svg","width":218.664,"height":29.659,"caption":"hollandbio"},"image":{"@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/x.com\/hollandbio","https:\/\/www.linkedin.com\/company\/hollandbio\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/#\/schema\/person\/833d6a25b39946e61c6101af1fa96fbb","name":"hollandbio"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13938"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13938\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.hollandbio.nl\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}