HollandBIO connects, represents and supports the Dutch life science sector. We are very proud that we already represent over 270 companies: from start-ups, small and medium-sized companies to large companies, active in health, food or biobased economy. Today we welcome TargED Biopharmaceuticals, that was selected last week as one of the ten most promising academic start-ups – congratulations!
TargED Biopharmaceuticals B.V. is a biotechnology company that develops first-in-class biological drugs to improve treatment of thrombosis. TargED stands for Targeted Enzyme Delivery. Their biological drugs are unique by using small antibodies (“VhH”) to deliver enzymes to sites of thrombosis, enabling ‘targeted’ thrombolysis. The lead compound is Microlyse, which is currently under development for thrombotic thrombocytopenic purpura (TTP) and Acute Ischemic Stroke (AIS). The objective is to accelerate thrombolysis in all forms of thrombosis, irrespective of the thrombus composition.
TargED, a spin-off of the University Medical Center Utrecht, was founded in July 2020 by Associate Professor at the Department of Clinical Chemistry and Haematology, Coen Maas, PhD, an expert in thrombosis and hemostasis, Steven de Maat, PhD, an expert in recombinant protein development and optimization, Marc van Moorsel, researcher with focus on Acute Ischemic Stroke and Kristof Vercruysse, with more than 20 years of experience in bringing biopharmaceutical compounds from pre-clinical proof of concept to market, most notably, Caplacizumab for Thrombotic Thrombocytopenic Purpura at Ablynx between 2007 and 2013.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-10-18 18:05:272022-10-18 18:08:51HollandBIO welcomes TargED Biopharmaceuticals as a new member← #nieuws
It’s official! Massachusetts Life Sciences Center and Health~Holland signed the Program of Cooperation (PoC) between the life sciences ecosystems of Massachusetts and the Netherlands, co-signed by HollandBIO. The activities vary from financing to healthcare systems, from start- and scale-ups to academic researchers. It includes activities like the Henri Termeer Transatlantic Connection Award, with an exchange program and fellowship program, workshops and an investor conference. The goal of this PoC is to further strengthen the Transatlantic Life Sciences Partnership.
From MoU to PoC
This Program of Cooperation (PoC) is an official follow-up of the earlier aspirations of the Memorandum of Understanding (MoU), which was signed in 2019. In the time being, signatories kept in touch with each other and kept thinking about the next steps for the partnership in two key stakeholder sessions in 2020 en 2021. Thanks to the ongoing contact and tide connections, especially made possibly by Mart Duitemeijer from the Netherlands Innovation Network in Boston, we were able to sign the PoC last Thursday.
HollandBIO is proud to be a co-signatory. This partnership will boost the life sciences ecosystems of the Netherlands and Massachusetts to improve patients’ lives and contribution to a healthy society!
HollandBIO is blij om Advanced Interim Management (AIM) te mogen verwelkomen! AIM is een Supply Chain consultancy bedrijf gevestigd aan de Westerkade in Rotterdam, dat zich specifiek en uitsluitend richt op de behoeften van de life science industrie. AIM is gespecialiseerd in het ondersteunen van new market entrants die hun eerste pharma, biotech, ATMP product of medical device op de markt willen brengen in Europa, maar ook in de US of andere delen van de wereld.
Inmiddels hebben wij sinds onze oprichting in 2009 meer dan 75 bedrijven succesvol bij dit proces ondersteund. Daarnaast ondersteunen wij onze meer gevestigde klanten met Supply Chain optimalisatie vraagstukken en door het leveren van interim Supply Chain specialisten op alle niveaus in de organisatie.
Kenmerkend voor de werkwijze van AIM zijn het feit dat we niet alleen adviseren maar ook (helpen) uitvoeren en dat we uitsluitend werken met zeer ervaren consultants die de taal van onze klanten spreken. We voeren onze opdrachten uit op basis van heldere afspraken met onze klanten over resultaten, kosten en doorlooptijden. Sinds 2021 is AIM onderdeel van Blue Matter Consulting, een Amerikaans strategisch consultancy bedrijf, eveneens specifiek gericht op de life science industrie, met vestigingen in onder andere San Francisco, New York, Londen, Boston, India en Zürich.
In een recente analysein opdracht van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) komen diverse risico’s naar voren voor de nationale veiligheid, met daarin ook scenario’s die biotechbedrijven nu al raken. Zo signaleren de onderzoekers een economische dreiging in het feit dat kennis en kunde van Nederlandse biotechbedrijven wegvloeien naar het buitenland. Ook hebben biotechbedrijven te maken met cyberdreiging, want de sector staat vaak in de belangstelling van buitenlandse mogendheden. Daarnaast zijn er dreigingen op het vlak van infectieziekten, waar biotechbedrijven juist hard aan oplossingen werken. Dat al deze risico’s breed erkend worden, helpt HollandBIO om samen met de overheid het ecosysteem voor de life sciences sector verder te verbeteren.
Sluipmoordenaar
Binnen infectieziekten onderscheiden de onderzoekers uiteenlopende risico’s. Zo zijn er verschillende virussen die in Nederland of zelfs wereldwijd de veiligheid kan bedreigen (zie figuur 3 hieronder). Daarnaast is antibioticaresistentie (AMR) een sluipmoordenaar die we nauwlettend in de gaten moeten blijven houden, aldus de NCTV. HollandBIO ziet dat bedrijven daar hard aan werken, maar dat er ook veel meer nodig is dan alleen het monitoren van deze dreiging. Hoe gaan we ervoor zorgen dat ondernemers ook innovaties kunnen ontwikkelen die helpen aan het tegengaan, of liever zelfs nog voorkomen, van een nieuwe pandemie? Onze onepager geeft een eerste antwoord.
In de themarapportage is ook veel aandacht voor technologie die helpt in monitoring en detectie, zoals Whole Genome Sequencing en preventie en behandeling (vaccins, geneesmiddelen). Innovaties van biotechbedrijven zorgen dus voor onze nationale veiligheid. Die belangrijke boodschap zal HollandBIO natuurlijk blijven uitdragen.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-10-11 15:52:192022-10-11 15:52:59Biotechbedrijven worden geconfronteerd met risico’s voor de nationale veiligheid← #nieuws
HollandBIO connects, represents and supports the Dutch life science sector. We are very proud that we already represent over 270 companies: from start-ups, small and medium-sized companies to large companies, active in health, food or biobased economy. Today we welcome Bone-Tech!
Bone-Tech is a joint venture between Osteo-Pharma and Emultech, developing what could be the first disease-modifying treatment for osteoarthritis of the knee. Bone-Tech brings together Osteo-Pharma’s novel combination drug therapy for the local treatment of osteoarthritis with Emultech’s world-leading microfluidics’ microspheres technology. Bone-Tech’s patented OsteoActivatorTM microspheres treatment promises to be the first and only extended-release treatment targeting subchondral bone remodelling for patients suffering from osteoarthritis-related pain and disability.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-10-04 17:57:052022-10-04 17:57:06HollandBIO welcomes Bone-Tech as a new member← #nieuws
During the 3rd edition of the Biotech Wednesday Event, co-organized by HollandBIO and Oncode Institute, academia and industry came together to discuss the past, present and future of therapeutic cancer vaccines. In a packed Pakhuis de Zwijger, the brightest scientists and industry leaders in the cancer vaccine development shared their research and new developments including an outlook on the future.
HollandBIO’s Wieteke Wouters and Oncode’s Valorization Director Chris De Jonghe welcomed everybody and stressed the importance of collaboration. We have the power to reach over 270 biotech companies and more than 900 excellent cancer researchers. They established the goal of this event: to connect both the academic and industrial worlds.
The past, present and future of therapeutic cancer vaccines
Oncode Investigator Sjoerd van der Burg, (Leiden University Medical Center) kicked off with setting the scene about the past, present and future of cancer vaccines. Cancer vaccines know an exciting as well as frustratingly long history since the 1900’s, with lots of setbacks due to a lack of strong efficacy during trials. In order to improve therapeutic outcomes, more focus on CD4+ T-cells, T-cell infiltration and the selection of the appropriate neoantigens is needed.
Next up was Gerben Moolhuizen (CEO of ISA Pharmaceuticals). Gerben discussed the challenging pivoting decisions a biotech company has to make in (pre)clinical development and the development of ISA as a company itself. One of the big challenges for a biotech company is; how should you divide your limited resources in the complex landscape of oncology drug development? He zoomed in on the Target Product Profile, which answers questions like the type of patients to include in your trials, how your product will compete with current Standard of Care and the manufacturing scale for approval.
Katka Franke, (Associate Director at CureVac Netherlands) worked at pre-clinical biotech startup Frame Therapeutics, before it was acquired in 2022 by CureVac. Frame discovered unique and shared neoantigens of different tumors that are the result of frameshift mutations that can be used to develop therapeutic cancer vaccines. This unique approach attracted CureVac. Katka shared the insights of being part of an acquisition by another company and the latest data on neoantigens research. She concluded that the combination of WGS with short- and long-RNA sequencing provides a complete tumor neoantigen landscape.
After the break, Oncode Investigator Carl Figdor (Radboud University Medical Center) discussed the limitations of cellular immunotherapies and posed the question whether we can design synthetic ‘off-the-shelf’ solutions for immunotherapy. Food for thought from Carl’s side: Is it possible to skip dendritic cells and immediately activate T-cells?
Erik Manting (CEO of Mendus AB) became CEO of DCPrime in 2018 which was merged with Immunicum AB in 2021 and is now renamed to Mendus AB. Quite a journey for Erik and his team. He addressed the key challenge in today’s cancer therapy landscape. Tumor recurrence is responsible for the vast majority of cancer-related deaths. To prevent or delay tumor recurrence will therefore have a large impact on the treatment of cancer. According to Erik, cancer vaccination has the potential to provide for durable responses combined with a benign safety profile.
Cross border collaboration
Helen Lavender (Translational Scientist at Cancer Research UK) was the last speaker to join the stage. Oncode Institute recently announced a strategic alliance with Cancer Research UK’s new innovation organisation, Cancer Research Horizons. The alliance aims to foster innovation and collaboration between world-leading cancer researchers. Helen shared key preclinical data on CDD CHADOX1/MVA vaccination results in tumor growth inhibition and increased survival by combination therapy. This is a great example of an academic/industry collaboration crossboarders: the Ludwig Maximillian University and Vaccitech worked together to develop MAGE/NY-ESO1.
The session ended with a lively and intense panel discussions. Where does the sweet spot of treatment for cancer vaccines lies? Is it prophylactic or recurrence targeting? Among diverse modality of vaccine platforms, would there be a winner of all? There was a lot of interaction with the audience and it was interesting to see how the brightest minds had their own thoughts on the ongoing research. Because of the panel discussion, our speakers received more questions than they could answer during the networking drink.
Above all, one thing stood out: we need to work collaboratively and exchange knowledge to bring the most innovative therapies to the market for the benefits of cancer patients. We hope this Biotech Wednesday Event was the start of many new collaborations and we can’t wait to meet you for the next edition.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-10-04 17:48:482023-09-27 16:28:54The next frontiers in cancer vaccines: when academia’s and industry’s bright minds get together← #nieuws
In een brief laat VWS minister Kuipers de Tweede Kamer weten de omstreden modernisering van het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) met een jaar uit te stellen. Met het uitstel geeft hij schoorvoetend gehoor aan de ongekend eensgezinde stortvloed aan kritiek uit het veld. Ook HollandBIO riep meermaals op om een streep door het plan te halen.
Na overleg met veldpartijen concludeert de minister dat het risico op problemen met de beschikbaarheid van geneesmiddelen groter is dan eerder gedacht. Ook geeft Kuipers de uitzonderlijke economische omstandigheden als reden: de torenhoge inflatie. Tot slot wil de minister de kritische noten uit het recente advies van het Adviescollege toetsing regeldruk zorgvuldig adresseren alvorens de herberekening door te voeren. En die tijd heeft hij zonder uitstel niet.
Mooi meegenomen is dat de taakstelling voor het GVS-plan, een besparing van 140 miljoen euro, naar verwachting al gerealiseerd wordt door bestaande beleidsmaatregelen zoals de wet maximering geneesmiddelenprijzen, zo lezen we in de brief. Met andere woorden: de onzekere en risicovolle GVS-ingreep is budgettair totaal overbodig. Daarmee beantwoordt de minister dan eindelijk HollandBIO’s fundamentele vraag of een uitgaven-beheersend instrument voor de extramurale geneesmiddelenmarkt eigenlijk wel noodzakelijk of zinvol is om de Nederlandse zorg betaalbaar te houden? Nee dus.
Kortom, HollandBIO is blij dat ook de minister tot onze conclusie komt: het GVS-plan is om een veelheid aan redenen Geen Verstandige Stap. Het komende jaar wil Kuipers gebruiken om de vele bezwaren verder te bestuderen en van oplossingen te voorzien. Wij hebben een nog veel beter idee: gooi dan plan in de prullenbak, ga terug naar de tekentafel en start met schone lei en open vizier aan een nieuwe zoektocht naar oplossingen om ervoor te zorgen dat elke patiënt kan rekenen op het beste middel op het beste moment. Wij denken graag mee.
Als volwaardig gesprekspartner mee kunnen doen aan geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Dat is het doel van de EUPATI NL-opleiding voor ervaren patiëntenvertegenwoordigers. Daarin leren studenten onder meer schakelen tussen de rol van belangenbehartiger en die van partner. Want beide ‘petten’ heb je nodig voor succesvolle samenwerking met farmaceuten en onderzoekers. Wanneer ga je als belangenbehartiger de barricaden op en wanneer ben je meer een partner om op een andere manier resultaat te boeken? Daarover ging de paneldiscussie tijdens de netwerkbijeenkomst op 22 september in Utrecht.
Eindelijk, na ruim 2 jaar corona konden EUPATI-studenten en -fellows elkaar weer in levenden lijve ontmoeten. Sommigen kenden elkaar tot vandaag alleen van het beeldscherm.
EUPATI on Tour Met ‘EUPATI on Tour’ organiseert PGOsupport, als uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, een serie netwerkbijeenkomsten voor alle partners binnen het geneesmiddelenveld in Nederland. Naast fellows en studenten, waren daarom ook EUPATI-partners aanwezig.
De paneldiscussie van deze bijeenkomst werd, als onderdeel van het PGOsupport congresprogramma, tegelijkertijd online uitgezonden als inspiratiesessie. Zodoende namen naast de 28 aanwezigen ook nog eens ruim 60 geïnteresseerden deel via het beeldscherm. In dit artikel komen enkele highlights uit het programma aan bod. De volledige sessie is online terug te zien.
Bijsluiter netwerkmedicijn Bij binnenkomst is meteen duidelijk dat het hier over medicijnontwikkeling gaat. Voor iedere gast staat een fikse medicijndoos klaar. Zonder pillen of poeders natuurlijk, maar wel met enkele versnaperingen. Uiteraard zit er ook een bijsluiter bij. Helemaal in bijsluiterstijl legt die uit hoe het netwerken werkt, met verklaring van de iconen op ieders badge. Zo zie je in 1 oogopslag wie je gesprekpartner is. De sfeer zit er goed in, gesprekken komen direct op gang.
Panel Onder leiding van Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport, gaat de paneldiscussie van start over de rollen van patiëntenvertegenwoordigers bij de ontwikkelingen in zorg, welzijn en gezondheidsonderzoek. Panelleden zijn de ervaren patiëntenvertegenwoordigers Barbara Sneller (ervaringsdeskundige, critical friend), Wim Altena (patient advocate, EUPATI-fellow), Dominique Hamerlijnck (patient expert, EUPATI Europe fellow) en onderzoeker Reumatologie en klinische immunologie Safae Hamkour.
Welbegrepen eigenbelang Van belangenbehartiger tot partner. Het zijn uitersten in de rol die je als patiëntenvertegenwoordiger kunt aannemen. Soms is het nodig om de barricaden op te gaan, in andere gevallen is er eerder sprake van een heus partnership met artsen, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers. Wim Altena gaat daarbij altijd uit van ‘welbegrepen eigenbelang’. Met deze oorspronkelijke economie-term bedoelt hij dat het niet alleen gaat om wat je zelf wilt bereiken. Heb ook oog voor het belang van de ander.
“Soms is het belang van een ander makkelijk in te willigen, doe dat dan ook. Het gaat erom met elkaar tot een gezamenlijk ideaal te komen. Om dat te kunnen, moet je al wel wat verder zijn in de samenwerking.”
Patiëntperspectief brengt je tot andere inzichten Onderzoeker Safae Hamkour heeft zo’n innige samenwerking met een patiëntenvertegenwoordiger. Zij volgt zelfs samen met haar patiënt partner een DUO-intervisie om die samenwerking nog beter vorm te geven. Dat is een begeleidingstraject waaraan een onderzoeker en patiënt partner samen deelnemen. Het verstevigt de samenwerking en voorkomt misverstanden. Wat verwacht zij van een patiënt partner?
“Het is heel belangrijk om al voordat je onderzoek start, de belangen van de patiënt te kennen om tot zo’n gezamenlijk ideaal te komen. Als artsen en onderzoekers denken wij al snel dat het geweldig zou zijn als bijvoorbeeld de ziekteactiviteit afneemt. Maar is de patiënt daar echt mee geholpen? Dat weet je pas als je de patiënt betrekt. En dan kun je tot heel andere inzichten komen.”
De kunst van het switchen Barbara Sneller meent dat je snel moet kunnen switchen van rol. Dat merkte zij in gesprek met een heel team van de pijnpoli aan wie zij het belang van ervaringsdeskundigheid probeerde uit te leggen. De informatiebehoefte bij de zorgverleners bleek anders. Zij waren meer geïnteresseerd in hoe patiënten dachten over een specifieke behandelmethode. “Toen begreep ik dat ik snel moest schakelen. Ik moest het niet langer hebben over het belang van deze training participatie, maar inspelen op hun directe vraag.”
Bouw aan relatienetwerk Wim Altena herkent dat bij zijn inspanningen om een medicijn beschikbaar te krijgen voor zijn achterban. “In het begin stel je je op als echte belangenbehartiger. Je wilt iets voor elkaar krijgen. Al snel ontdek je dat je met puur eigenbelang niet veel bereikt. Zo zie je de farmaceutische industrie en het Zorginstituut in het begin misschien als je tegenstrevers, maar uiteindelijk blijkt dat je juist samen veel meer kunt bereiken. Dat is een leerproces. Belangrijk is om een goed relatienetwerk op te bouwen. Doe dat vooral als er nog geen spanningen zijn, daar heb je op het moment dat die er wel komen veel profijt van.”
Ervaringskennis is uniek Dominique Hamerlijnck ervaart dat de rollen van belangenbehartiger en samenwerkingspartner voortdurend door elkaar lopen. Het belangrijkste is dat alleen ervaringsdeskundigen echt weten wat het is om 24 uur per dag met de aandoening om te gaan. “Dat is unieke kennis. Die is heel waardevol en die hebben medicijnontwikkelaars, onderzoekers en zorgprofessionals gewoon nodig om hun werk te kunnen doen. Wij kunnen die kennis bieden.”
Wat vraagt het van de patiëntenvertegenwoordiger? Volgens Barbara Sneller is het belangrijk dat patiëntenvertegenwoordigers ook kunnen switchen tussen de puur eigen ervaring en die van de achterban. “Een emotioneel individueel verhaal kan bij de samenwerkingspartner een snaar raken. Emotie zorgt ook dat iemand informatie onthoudt. Maar het is wel van belang om de grootst gemene deler naar voren te brengen. Een individueel verhaal is niet voldoende, het gaat om de ervaring van de hele groep.”
Patiënt of ervaringsdeskundige Maakt het nog uit voor de samenwerkingsrelatie of je de term patiënt of ervaringsdeskundige gebruikt? Voor onderzoeker Safae maakt het persoonlijk niet uit. Maar voor sommige van haar collega’s misschien wel. Die kunnen ook een zorgrelatie met een patiënt partner hebben, en dan is het volgens haar beter dat de partner zich ervaringsdeskundige noemt en niet patiënt. Ook Dominique ziet zichzelf eerder als ervaringsdeskundige. “Als patiënt voel ik me klein in de samenwerking. Ik ben meer dan mijn aandoening. Ik heb deskundigheid op het hele leven met de aandoening. Dat is net zo goed een deskundigheid als die van een arts of een onderzoeker. De Engelse term patient expert vind ik daarom passender, klinkt gelijkwaardiger.”
Dries Hettinga: “Als je het ziet als deskundigheid, kun je dan ook beter switchen tussen belangenbehartiger en partner?” Dominique: “Ja, ik denk dat je dat goed zegt.”
Soms een gestrekt been De term belangenbehartiger heeft iets strijdbaars, terwijl patiënt partner de samenwerking benadrukt. Bestaat dat onderscheid in de praktijk? “Ook als belangenbehartiger ga je er doorgaans niet met een gestrekt been in”, vervolgt Dominique, “maar soms is het wel nodig. Natuurlijk benader je de ander altijd respectvol, in de verwachting dat je respect terugkrijgt. We moeten het tenslotte samen doen. Maar soms moet je zeggen: dit gaat niet gebeuren. Wat niet wil zeggen dat het ook lukt.” Een mooie aanvulling komt uit de zaal: “Ik zeg altijd: wij weten hoe het voelt, jullie weten hoe het werkt. Je vult elkaar aan.”
Niet voor iedereen weggelegd Kan iedereen patiëntenvertegenwoordiger zijn is de vervolgvraag. Wim Altena: “Nee, niet iedereen kan dat. Individuele patiënten hebben soms echt onrealistische eisen of wensen. Als je daar de boer mee opgaat, realiseer je je eigen mislukking. Dus blijf realistisch in wat je wilt bereiken.”
Ervaringsdeskundigheid basis voor elke rol Het komt dan ook meerdere keren naar voren tijdens de discussie: het verschil tussen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis heeft iedereen die een aandoening heeft, maar ervaringsdeskundigheid is de doorleefde ervaring, met voldoende afstand om ook de achterban te kunnen vertegenwoordigen.
En daarmee vat Dries de middag samen: “Ervaringsdeskundigheid is de basis om de verschillende rollen van belangenbehartiger tot samenwerkingspartner te kunnen vervullen. De ene keer past het om er wat steviger in te gaan en de andere keer om meer als partner samen te werken. Hoe dan ook moet de relatie goed zijn, dan kun je ook de moeilijke gesprekken met elkaar voeren. Bij een goede relatie maakt het misschien niet zoveel uit of je dat als belangenbehartiger doet of meer als partner.”
Napraten tijdens de borrel En dan start een wezenlijk onderdeel van de middag: de netwerkborrel. EUPATI NL is niet alleen een opleiding, maar ook een stevig netwerk. Mooi om te zien hoe op deze middag theorie en praktijk direct samenvallen. Studenten, fellows en partners uit het EUPATI-netwerk ontmoeten elkaar en wisselen uit. Agenda’s worden getrokken en afspraken gemaakt. Fijn om eindelijk weer eens fysiek samen te komen. Waarbij Dries tot slot meldt dat stakeholders, ook buiten de EUPATI-partners, de toegevoegde waarde van goed-opgeleide patiëntenvertegenwoordigers onderschrijven. “We zien dat de opleiding bijdraagt aan de participatie van ervaringsdeskundigen en steeds meer draagvlak krijgt. Daarmee verwachten we EUPATI NL nog verder te laten groeien, zowel in de diepte als in de breedte. Proost op een geslaagde middag.”
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-10-04 17:06:432022-10-04 17:06:44Ervaringsdeskundige: kameleon van belangenbehartiger tot partner← #nieuws
Het is vandaag dierendag, een mooie gelegenheid om de aandacht te vestigen op technologische innovaties die dierproeven verminderen. Met deze innovaties kunnen we ook zorgen dat de nieuwe geneesmiddelen en vaccins sneller en beter worden ontwikkeld. Een klassieke win-win situatie dus!
Biotechbedrijven ontwikkelen voortdurend nieuwe technologieën die – zonder dierproeven te gebruiken – steeds meer inzicht geven in hoe de mens werkt. Denk bijvoorbeeld aan organoids, organs-on-a-chip of 3d-celkweek. We slagen er echter nog niet goed genoeg in om deze ontwikkelingen ten volle te benutten – en dat is zonde! Zonde van de proefdieren, en van de investeringen en het werk in deze nieuwe technologieën. Toxicologische studies kunnen bijvoorbeeld vervangen worden door proefdiervrije alternatieven, en zo zijn er meer voorbeelden van innovaties die kunnen bijdragen aan het verminderen van dierproeven. Op zoek naar inspiratie? In deze publicatie lichten we een aantal koplopers uit in de transitie naar proefdiervrije innovaties. Proeven zonder dieren – zo kan innovatie dus ook!
Het is al jaren een breed gedragen wens om zorgdata beter te ontsluiten: via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) krijgen burgers immers inzicht in hun eigen gezondheidsgegevens, voor zorgpersoneel scheelt het administratieve lasten en -als we het hergebruik van data goed regelen- geven we ook onderzoek en innovatie een enorme boost. Een lerend zorgsysteem is binnen handbereik, ziet ook HollandBIO: in aanloop naar het debat in de Tweede Kamer over de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg en het Commissiedebat gegevensuitwisseling in de zorg riepen we dan ook op tot de benodigde investeringen om van data een nutsvoorziening te maken.
We vinden allemaal dat data gemakkelijker ontsloten moet worden én wel liever gisteren dan vandaag.
We herkauwen de uitdagingen die er liggen rond onder andere privacy, technologie en werkprocessen, raken verzand in details en verliezen het grote plaatje uit het oog.
We komen tot een aantal goedbedoelde suggesties om bepaalde –god forbid al dan niet nieuwe– initiatieven, projecten of trajecten te ondersteunen – vaak vanuit een nauwe scope en het liefst met een flinke zak geld.
Het gevolg? Een wildgroei aan allerlei initiatieven die elk vanuit eigen perspectief met een legitiem doel een steentje bij proberen te dragen. Het geheel is hier echter minder dan de som der delen, en daarmee is van data als nutsvoorziening nog lang geen sprake. Zodra de pot met geld op is of we iets voor een andere aandoening of een andere post in de zorg willen realiseren, herhaalt het hele circus zich.
Een structurele oplossing voor gegevensuitwisseling in de zorg is broodnodig: de Wet elektronische gegevensuitwisseling (Wegiz) die net door de Tweede Kamer is aangenomen, is weliswaar een stap in de goede richting maar met een beperkte scope. De Wegiz moet vooral mogelijk maken dat data kan stromen tussen zorgverleners, maar regelt expliciet niet de toestemming voor het delen van die data of eventueel hergebruik. Gelukkig zwelt daarnaast de roep om data-uitwisseling, een data-infrastructuur en data als nutsvoorziening steeds verder aan: riepde expertcommissie Regie op Registers al eerder op tot centrale regie op het zorginformatielandschap, ook het Amsterdam UMC concludeerderecent -nota bene in opdracht van VWS- dat VWS een nationale strategie voor data uitwisseling moet ontwikkelen. Voor data als nutsvoorziening, en afspraken over hergebruik, iets waar de European Health Data Space ook in wil voorzien, duurt de bovengenoemde tango ongetwijfeld nog even voort.
Toch ziet HollandBIO het rooskleurig in. Uit de Prinsjesdagstukken en het Integraal Zorgakkoord blijkt immers dat er beweging zit in het dossier gegevensuitwisseling in de zorg. Daarbij gaat het niet uitsluitend om gegevensuitwisseling in het primair proces: de minister wil ook expliciet met het veld in gesprek over hergebruik van gegevens. In deze beleidsbriefover de middelen uit het Coalitieakkoord voor gegevensuitwisseling kondigt hij ook aan dat er aan een meerjarig beleidsplan wordt gewerkt. HollandBIO pleit daarom voor een nationale gezondheidsdata-infrastructuur als landelijke nutsvoorziening, die het registreren, uitwisselen en benutten van zorgdata voor publieke én private partijen, conform breed gedragen criteria en randvoorwaarden, mogelijk maakt. Die nationale gezondheidsdata infrastructuur zal ons gezondheidsecosysteem op vele fronten versterken. Ze kan bijdragen aan:
Continue verbetering van passende zorg.
Het stimuleren, versnellen en verbeteren van onderzoek en innovatie.
Verminderen van administratieve en financiële lasten van regulatoire vereisten voor de ontwikkeling van nieuwe producten.
Een naadloze uitwisseling tussen productonderzoek en zorgpraktijk.
Het is wat ons betreft cruciaal om op een hoog niveau randvoorwaarden en afspraken te maken die ervoor zorgen dat we de goede kant op blijven bewegen. Net zoals we in het verleden afspraken hebben gemaakt over het afspelen van audio- of video-files op verschillende apparatuur zijn er nu ook afspraken nodig voor een data-infrastructuur. Om de cirkel rond te maken: zonder audio-player, zonder muziek en zonder toestemming van de verschillende danspartners loopt de eerder genoemde tango geheid niet zo soepel. En willen we er écht een feest van maken, polonaise inclusief, dan moet ook het hergebruik van data op orde zijn. Want daar zijn de patiënt, de zorgverlener, wetenschapper én innovator mee geholpen.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00HollandBIOhttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svgHollandBIO2022-09-27 16:12:192023-09-27 16:28:55Secundair gebruik maakt data-dans tot feestnummer
HollandBIO welcomes TargED Biopharmaceuticals as a new member
HollandbioHollandBIO connects, represents and supports the Dutch life science sector. We are very proud that we already represent over 270 companies: from start-ups, small and medium-sized companies to large companies, active in health, food or biobased economy. Today we welcome TargED Biopharmaceuticals, that was selected last week as one of the ten most promising academic start-ups – congratulations!
TargED Biopharmaceuticals B.V. is a biotechnology company that develops first-in-class biological drugs to improve treatment of thrombosis. TargED stands for Targeted Enzyme Delivery. Their biological drugs are unique by using small antibodies (“VhH”) to deliver enzymes to sites of thrombosis, enabling ‘targeted’ thrombolysis. The lead compound is Microlyse, which is currently under development for thrombotic thrombocytopenic purpura (TTP) and Acute Ischemic Stroke (AIS). The objective is to accelerate thrombolysis in all forms of thrombosis, irrespective of the thrombus composition.
TargED, a spin-off of the University Medical Center Utrecht, was founded in July 2020 by Associate Professor at the Department of Clinical Chemistry and Haematology, Coen Maas, PhD, an expert in thrombosis and hemostasis, Steven de Maat, PhD, an expert in recombinant protein development and optimization, Marc van Moorsel, researcher with focus on Acute Ischemic Stroke and Kristof Vercruysse, with more than 20 years of experience in bringing biopharmaceutical compounds from pre-clinical proof of concept to market, most notably, Caplacizumab for Thrombotic Thrombocytopenic Purpura at Ablynx between 2007 and 2013.
Official biotech partnership Massachusetts & the Netherlands
Hollandbio, UitgelichtIt’s official! Massachusetts Life Sciences Center and Health~Holland signed the Program of Cooperation (PoC) between the life sciences ecosystems of Massachusetts and the Netherlands, co-signed by HollandBIO. The activities vary from financing to healthcare systems, from start- and scale-ups to academic researchers. It includes activities like the Henri Termeer Transatlantic Connection Award, with an exchange program and fellowship program, workshops and an investor conference. The goal of this PoC is to further strengthen the Transatlantic Life Sciences Partnership.
From MoU to PoC
This Program of Cooperation (PoC) is an official follow-up of the earlier aspirations of the Memorandum of Understanding (MoU), which was signed in 2019. In the time being, signatories kept in touch with each other and kept thinking about the next steps for the partnership in two key stakeholder sessions in 2020 en 2021. Thanks to the ongoing contact and tide connections, especially made possibly by Mart Duitemeijer from the Netherlands Innovation Network in Boston, we were able to sign the PoC last Thursday.
Signatories
MOITI Massachusetts Office of International Trade and Investment, MassBio, Massachusetts Life Sciences Center, The Termeer Foundation, Ministerie van Economische Zaken en Klimaat, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, Health~Holland and HollandBIO together emphasize the strategic importance of the life sciences sector and will provide their support in accelerating the growth of their life sciences hubs and the global opportunities for companies and research organizations.
HollandBIO is proud to be a co-signatory. This partnership will boost the life sciences ecosystems of the Netherlands and Massachusetts to improve patients’ lives and contribution to a healthy society!
HollandBIO verwelkomt Advanced Interim Management (AIM) als nieuw lid
HollandbioHollandBIO is blij om Advanced Interim Management (AIM) te mogen verwelkomen! AIM is een Supply Chain consultancy bedrijf gevestigd aan de Westerkade in Rotterdam, dat zich specifiek en uitsluitend richt op de behoeften van de life science industrie. AIM is gespecialiseerd in het ondersteunen van new market entrants die hun eerste pharma, biotech, ATMP product of medical device op de markt willen brengen in Europa, maar ook in de US of andere delen van de wereld.
Inmiddels hebben wij sinds onze oprichting in 2009 meer dan 75 bedrijven succesvol bij dit proces ondersteund. Daarnaast ondersteunen wij onze meer gevestigde klanten met Supply Chain optimalisatie vraagstukken en door het leveren van interim Supply Chain specialisten op alle niveaus in de organisatie.
Kenmerkend voor de werkwijze van AIM zijn het feit dat we niet alleen adviseren maar ook (helpen) uitvoeren en dat we uitsluitend werken met zeer ervaren consultants die de taal van onze klanten spreken. We voeren onze opdrachten uit op basis van heldere afspraken met onze klanten over resultaten, kosten en doorlooptijden. Sinds 2021 is AIM onderdeel van Blue Matter Consulting, een Amerikaans strategisch consultancy bedrijf, eveneens specifiek gericht op de life science industrie, met vestigingen in onder andere San Francisco, New York, Londen, Boston, India en Zürich.
Speciale aandacht willen wij in deze introductie tot slot nog vestigen op onze webinar “Supply Chains for Cell & Gene Therapies: Orchestrating a Successful Launch & Beyond” die op 20 oktober 2022 om 17:00 CET zal plaatsvinden en via de link op onze website te bereiken zal zijn.
Kijk verder voor meer informatie op www.aimconnection.eu of neem contact met op via info@aimconnection.eu.
Biotechbedrijven worden geconfronteerd met risico’s voor de nationale veiligheid
Gezondheid, InnovatieklimaatIn een recente analyse in opdracht van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding en Veiligheid (NCTV) komen diverse risico’s naar voren voor de nationale veiligheid, met daarin ook scenario’s die biotechbedrijven nu al raken. Zo signaleren de onderzoekers een economische dreiging in het feit dat kennis en kunde van Nederlandse biotechbedrijven wegvloeien naar het buitenland. Ook hebben biotechbedrijven te maken met cyberdreiging, want de sector staat vaak in de belangstelling van buitenlandse mogendheden. Daarnaast zijn er dreigingen op het vlak van infectieziekten, waar biotechbedrijven juist hard aan oplossingen werken. Dat al deze risico’s breed erkend worden, helpt HollandBIO om samen met de overheid het ecosysteem voor de life sciences sector verder te verbeteren.
Sluipmoordenaar
Binnen infectieziekten onderscheiden de onderzoekers uiteenlopende risico’s. Zo zijn er verschillende virussen die in Nederland of zelfs wereldwijd de veiligheid kan bedreigen (zie figuur 3 hieronder). Daarnaast is antibioticaresistentie (AMR) een sluipmoordenaar die we nauwlettend in de gaten moeten blijven houden, aldus de NCTV. HollandBIO ziet dat bedrijven daar hard aan werken, maar dat er ook veel meer nodig is dan alleen het monitoren van deze dreiging. Hoe gaan we ervoor zorgen dat ondernemers ook innovaties kunnen ontwikkelen die helpen aan het tegengaan, of liever zelfs nog voorkomen, van een nieuwe pandemie? Onze onepager geeft een eerste antwoord.
In de themarapportage is ook veel aandacht voor technologie die helpt in monitoring en detectie, zoals Whole Genome Sequencing en preventie en behandeling (vaccins, geneesmiddelen). Innovaties van biotechbedrijven zorgen dus voor onze nationale veiligheid. Die belangrijke boodschap zal HollandBIO natuurlijk blijven uitdragen.
Publicaties:
https://www.nctv.nl/documenten/publicaties/2022/09/26/rijksbrede-risicoanalyse-nationale-veiligheid
https://www.nctv.nl/documenten/publicaties/2022/09/26/themarapportage-infectieziekten-2022
HollandBIO welcomes Bone-Tech as a new member
HollandbioHollandBIO connects, represents and supports the Dutch life science sector. We are very proud that we already represent over 270 companies: from start-ups, small and medium-sized companies to large companies, active in health, food or biobased economy. Today we welcome Bone-Tech!
Bone-Tech is a joint venture between Osteo-Pharma and Emultech, developing what could be the first disease-modifying treatment for osteoarthritis of the knee. Bone-Tech brings together Osteo-Pharma’s novel combination drug therapy for the local treatment of osteoarthritis with Emultech’s world-leading microfluidics’ microspheres technology. Bone-Tech’s patented OsteoActivatorTM microspheres treatment promises to be the first and only extended-release treatment targeting subchondral bone remodelling for patients suffering from osteoarthritis-related pain and disability.
The next frontiers in cancer vaccines: when academia’s and industry’s bright minds get together
Gezondheid op maat, IJzersterk innovatieklimaat, Hollandbio, UitgelichtDuring the 3rd edition of the Biotech Wednesday Event, co-organized by HollandBIO and Oncode Institute, academia and industry came together to discuss the past, present and future of therapeutic cancer vaccines. In a packed Pakhuis de Zwijger, the brightest scientists and industry leaders in the cancer vaccine development shared their research and new developments including an outlook on the future.
HollandBIO’s Wieteke Wouters and Oncode’s Valorization Director Chris De Jonghe welcomed everybody and stressed the importance of collaboration. We have the power to reach over 270 biotech companies and more than 900 excellent cancer researchers. They established the goal of this event: to connect both the academic and industrial worlds.
The past, present and future of therapeutic cancer vaccines
Oncode Investigator Sjoerd van der Burg, (Leiden University Medical Center) kicked off with setting the scene about the past, present and future of cancer vaccines. Cancer vaccines know an exciting as well as frustratingly long history since the 1900’s, with lots of setbacks due to a lack of strong efficacy during trials. In order to improve therapeutic outcomes, more focus on CD4+ T-cells, T-cell infiltration and the selection of the appropriate neoantigens is needed.
Next up was Gerben Moolhuizen (CEO of ISA Pharmaceuticals). Gerben discussed the challenging pivoting decisions a biotech company has to make in (pre)clinical development and the development of ISA as a company itself. One of the big challenges for a biotech company is; how should you divide your limited resources in the complex landscape of oncology drug development? He zoomed in on the Target Product Profile, which answers questions like the type of patients to include in your trials, how your product will compete with current Standard of Care and the manufacturing scale for approval.
Katka Franke, (Associate Director at CureVac Netherlands) worked at pre-clinical biotech startup Frame Therapeutics, before it was acquired in 2022 by CureVac. Frame discovered unique and shared neoantigens of different tumors that are the result of frameshift mutations that can be used to develop therapeutic cancer vaccines. This unique approach attracted CureVac. Katka shared the insights of being part of an acquisition by another company and the latest data on neoantigens research. She concluded that the combination of WGS with short- and long-RNA sequencing provides a complete tumor neoantigen landscape.
After the break, Oncode Investigator Carl Figdor (Radboud University Medical Center) discussed the limitations of cellular immunotherapies and posed the question whether we can design synthetic ‘off-the-shelf’ solutions for immunotherapy. Food for thought from Carl’s side: Is it possible to skip dendritic cells and immediately activate T-cells?
Erik Manting (CEO of Mendus AB) became CEO of DCPrime in 2018 which was merged with Immunicum AB in 2021 and is now renamed to Mendus AB. Quite a journey for Erik and his team. He addressed the key challenge in today’s cancer therapy landscape. Tumor recurrence is responsible for the vast majority of cancer-related deaths. To prevent or delay tumor recurrence will therefore have a large impact on the treatment of cancer. According to Erik, cancer vaccination has the potential to provide for durable responses combined with a benign safety profile.
Cross border collaboration
Helen Lavender (Translational Scientist at Cancer Research UK) was the last speaker to join the stage. Oncode Institute recently announced a strategic alliance with Cancer Research UK’s new innovation organisation, Cancer Research Horizons. The alliance aims to foster innovation and collaboration between world-leading cancer researchers. Helen shared key preclinical data on CDD CHADOX1/MVA vaccination results in tumor growth inhibition and increased survival by combination therapy. This is a great example of an academic/industry collaboration crossboarders: the Ludwig Maximillian University and Vaccitech worked together to develop MAGE/NY-ESO1.
The session ended with a lively and intense panel discussions. Where does the sweet spot of treatment for cancer vaccines lies? Is it prophylactic or recurrence targeting? Among diverse modality of vaccine platforms, would there be a winner of all? There was a lot of interaction with the audience and it was interesting to see how the brightest minds had their own thoughts on the ongoing research. Because of the panel discussion, our speakers received more questions than they could answer during the networking drink.
Above all, one thing stood out: we need to work collaboratively and exchange knowledge to bring the most innovative therapies to the market for the benefits of cancer patients. We hope this Biotech Wednesday Event was the start of many new collaborations and we can’t wait to meet you for the next edition.
©2022 Photo’s: Nils van Houts.
Ook Kuipers vindt GVS-plan Geen Verstandige Stap
Gezondheid op maat, Gezondheid, UitgelichtIn een brief laat VWS minister Kuipers de Tweede Kamer weten de omstreden modernisering van het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS) met een jaar uit te stellen. Met het uitstel geeft hij schoorvoetend gehoor aan de ongekend eensgezinde stortvloed aan kritiek uit het veld. Ook HollandBIO riep meermaals op om een streep door het plan te halen.
Na overleg met veldpartijen concludeert de minister dat het risico op problemen met de beschikbaarheid van geneesmiddelen groter is dan eerder gedacht. Ook geeft Kuipers de uitzonderlijke economische omstandigheden als reden: de torenhoge inflatie. Tot slot wil de minister de kritische noten uit het recente advies van het Adviescollege toetsing regeldruk zorgvuldig adresseren alvorens de herberekening door te voeren. En die tijd heeft hij zonder uitstel niet.
Mooi meegenomen is dat de taakstelling voor het GVS-plan, een besparing van 140 miljoen euro, naar verwachting al gerealiseerd wordt door bestaande beleidsmaatregelen zoals de wet maximering geneesmiddelenprijzen, zo lezen we in de brief. Met andere woorden: de onzekere en risicovolle GVS-ingreep is budgettair totaal overbodig. Daarmee beantwoordt de minister dan eindelijk HollandBIO’s fundamentele vraag of een uitgaven-beheersend instrument voor de extramurale geneesmiddelenmarkt eigenlijk wel noodzakelijk of zinvol is om de Nederlandse zorg betaalbaar te houden? Nee dus.
Kortom, HollandBIO is blij dat ook de minister tot onze conclusie komt: het GVS-plan is om een veelheid aan redenen Geen Verstandige Stap. Het komende jaar wil Kuipers gebruiken om de vele bezwaren verder te bestuderen en van oplossingen te voorzien. Wij hebben een nog veel beter idee: gooi dan plan in de prullenbak, ga terug naar de tekentafel en start met schone lei en open vizier aan een nieuwe zoektocht naar oplossingen om ervoor te zorgen dat elke patiënt kan rekenen op het beste middel op het beste moment. Wij denken graag mee.
Ervaringsdeskundige: kameleon van belangenbehartiger tot partner
GezondheidAls volwaardig gesprekspartner mee kunnen doen aan geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Dat is het doel van de EUPATI NL-opleiding voor ervaren patiëntenvertegenwoordigers. Daarin leren studenten onder meer schakelen tussen de rol van belangenbehartiger en die van partner. Want beide ‘petten’ heb je nodig voor succesvolle samenwerking met farmaceuten en onderzoekers. Wanneer ga je als belangenbehartiger de barricaden op en wanneer ben je meer een partner om op een andere manier resultaat te boeken? Daarover ging de paneldiscussie tijdens de netwerkbijeenkomst op 22 september in Utrecht.
Eindelijk, na ruim 2 jaar corona konden EUPATI-studenten en -fellows elkaar weer in levenden lijve ontmoeten. Sommigen kenden elkaar tot vandaag alleen van het beeldscherm.
EUPATI on Tour
Met ‘EUPATI on Tour’ organiseert PGOsupport, als uitvoerder van de EUPATI NL-opleiding, een serie netwerkbijeenkomsten voor alle partners binnen het geneesmiddelenveld in Nederland. Naast fellows en studenten, waren daarom ook EUPATI-partners aanwezig.
De paneldiscussie van deze bijeenkomst werd, als onderdeel van het PGOsupport congresprogramma, tegelijkertijd online uitgezonden als inspiratiesessie. Zodoende namen naast de 28 aanwezigen ook nog eens ruim 60 geïnteresseerden deel via het beeldscherm. In dit artikel komen enkele highlights uit het programma aan bod. De volledige sessie is online terug te zien.
Bijsluiter netwerkmedicijn
Bij binnenkomst is meteen duidelijk dat het hier over medicijnontwikkeling gaat. Voor iedere gast staat een fikse medicijndoos klaar. Zonder pillen of poeders natuurlijk, maar wel met enkele versnaperingen. Uiteraard zit er ook een bijsluiter bij. Helemaal in bijsluiterstijl legt die uit hoe het netwerken werkt, met verklaring van de iconen op ieders badge. Zo zie je in 1 oogopslag wie je gesprekpartner is. De sfeer zit er goed in, gesprekken komen direct op gang.
Panel
Onder leiding van Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport, gaat de paneldiscussie van start over de rollen van patiëntenvertegenwoordigers bij de ontwikkelingen in zorg, welzijn en gezondheidsonderzoek. Panelleden zijn de ervaren patiëntenvertegenwoordigers Barbara Sneller (ervaringsdeskundige, critical friend), Wim Altena (patient advocate, EUPATI-fellow), Dominique Hamerlijnck (patient expert, EUPATI Europe fellow) en onderzoeker Reumatologie en klinische immunologie Safae Hamkour.
Welbegrepen eigenbelang
Van belangenbehartiger tot partner. Het zijn uitersten in de rol die je als patiëntenvertegenwoordiger kunt aannemen. Soms is het nodig om de barricaden op te gaan, in andere gevallen is er eerder sprake van een heus partnership met artsen, onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers.
Wim Altena gaat daarbij altijd uit van ‘welbegrepen eigenbelang’. Met deze oorspronkelijke economie-term bedoelt hij dat het niet alleen gaat om wat je zelf wilt bereiken. Heb ook oog voor het belang van de ander.
“Soms is het belang van een ander makkelijk in te willigen, doe dat dan ook. Het gaat erom met elkaar tot een gezamenlijk ideaal te komen. Om dat te kunnen, moet je al wel wat verder zijn in de samenwerking.”
Patiëntperspectief brengt je tot andere inzichten
Onderzoeker Safae Hamkour heeft zo’n innige samenwerking met een patiëntenvertegenwoordiger. Zij volgt zelfs samen met haar patiënt partner een DUO-intervisie om die samenwerking nog beter vorm te geven. Dat is een begeleidingstraject waaraan een onderzoeker en patiënt partner samen deelnemen. Het verstevigt de samenwerking en voorkomt misverstanden. Wat verwacht zij van een patiënt partner?
“Het is heel belangrijk om al voordat je onderzoek start, de belangen van de patiënt te kennen om tot zo’n gezamenlijk ideaal te komen. Als artsen en onderzoekers denken wij al snel dat het geweldig zou zijn als bijvoorbeeld de ziekteactiviteit afneemt. Maar is de patiënt daar echt mee geholpen? Dat weet je pas als je de patiënt betrekt. En dan kun je tot heel andere inzichten komen.”
De kunst van het switchen
Barbara Sneller meent dat je snel moet kunnen switchen van rol. Dat merkte zij in gesprek met een heel team van de pijnpoli aan wie zij het belang van ervaringsdeskundigheid probeerde uit te leggen. De informatiebehoefte bij de zorgverleners bleek anders. Zij waren meer geïnteresseerd in hoe patiënten dachten over een specifieke behandelmethode. “Toen begreep ik dat ik snel moest schakelen. Ik moest het niet langer hebben over het belang van deze training participatie, maar inspelen op hun directe vraag.”
Bouw aan relatienetwerk
Wim Altena herkent dat bij zijn inspanningen om een medicijn beschikbaar te krijgen voor zijn achterban. “In het begin stel je je op als echte belangenbehartiger. Je wilt iets voor elkaar krijgen. Al snel ontdek je dat je met puur eigenbelang niet veel bereikt. Zo zie je de farmaceutische industrie en het Zorginstituut in het begin misschien als je tegenstrevers, maar uiteindelijk blijkt dat je juist samen veel meer kunt bereiken. Dat is een leerproces. Belangrijk is om een goed relatienetwerk op te bouwen. Doe dat vooral als er nog geen spanningen zijn, daar heb je op het moment dat die er wel komen veel profijt van.”
Ervaringskennis is uniek
Dominique Hamerlijnck ervaart dat de rollen van belangenbehartiger en samenwerkingspartner voortdurend door elkaar lopen. Het belangrijkste is dat alleen ervaringsdeskundigen echt weten wat het is om 24 uur per dag met de aandoening om te gaan. “Dat is unieke kennis. Die is heel waardevol en die hebben medicijnontwikkelaars, onderzoekers en zorgprofessionals gewoon nodig om hun werk te kunnen doen. Wij kunnen die kennis bieden.”
Wat vraagt het van de patiëntenvertegenwoordiger?
Volgens Barbara Sneller is het belangrijk dat patiëntenvertegenwoordigers ook kunnen switchen tussen de puur eigen ervaring en die van de achterban. “Een emotioneel individueel verhaal kan bij de samenwerkingspartner een snaar raken. Emotie zorgt ook dat iemand informatie onthoudt. Maar het is wel van belang om de grootst gemene deler naar voren te brengen. Een individueel verhaal is niet voldoende, het gaat om de ervaring van de hele groep.”
Patiënt of ervaringsdeskundige
Maakt het nog uit voor de samenwerkingsrelatie of je de term patiënt of ervaringsdeskundige gebruikt?
Voor onderzoeker Safae maakt het persoonlijk niet uit. Maar voor sommige van haar collega’s misschien wel. Die kunnen ook een zorgrelatie met een patiënt partner hebben, en dan is het volgens haar beter dat de partner zich ervaringsdeskundige noemt en niet patiënt.
Ook Dominique ziet zichzelf eerder als ervaringsdeskundige. “Als patiënt voel ik me klein in de samenwerking. Ik ben meer dan mijn aandoening. Ik heb deskundigheid op het hele leven met de aandoening. Dat is net zo goed een deskundigheid als die van een arts of een onderzoeker. De Engelse term patient expert vind ik daarom passender, klinkt gelijkwaardiger.”
Dries Hettinga: “Als je het ziet als deskundigheid, kun je dan ook beter switchen tussen belangenbehartiger en partner?” Dominique: “Ja, ik denk dat je dat goed zegt.”
Soms een gestrekt been
De term belangenbehartiger heeft iets strijdbaars, terwijl patiënt partner de samenwerking benadrukt. Bestaat dat onderscheid in de praktijk?
“Ook als belangenbehartiger ga je er doorgaans niet met een gestrekt been in”, vervolgt Dominique, “maar soms is het wel nodig. Natuurlijk benader je de ander altijd respectvol, in de verwachting dat je respect terugkrijgt. We moeten het tenslotte samen doen. Maar soms moet je zeggen: dit gaat niet gebeuren. Wat niet wil zeggen dat het ook lukt.”
Een mooie aanvulling komt uit de zaal: “Ik zeg altijd: wij weten hoe het voelt, jullie weten hoe het werkt. Je vult elkaar aan.”
Niet voor iedereen weggelegd
Kan iedereen patiëntenvertegenwoordiger zijn is de vervolgvraag. Wim Altena: “Nee, niet iedereen kan dat. Individuele patiënten hebben soms echt onrealistische eisen of wensen. Als je daar de boer mee opgaat, realiseer je je eigen mislukking. Dus blijf realistisch in wat je wilt bereiken.”
Ervaringsdeskundigheid basis voor elke rol
Het komt dan ook meerdere keren naar voren tijdens de discussie: het verschil tussen ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis heeft iedereen die een aandoening heeft, maar ervaringsdeskundigheid is de doorleefde ervaring, met voldoende afstand om ook de achterban te kunnen vertegenwoordigen.
En daarmee vat Dries de middag samen: “Ervaringsdeskundigheid is de basis om de verschillende rollen van belangenbehartiger tot samenwerkingspartner te kunnen vervullen. De ene keer past het om er wat steviger in te gaan en de andere keer om meer als partner samen te werken.
Hoe dan ook moet de relatie goed zijn, dan kun je ook de moeilijke gesprekken met elkaar voeren. Bij een goede relatie maakt het misschien niet zoveel uit of je dat als belangenbehartiger doet of meer als partner.”
Napraten tijdens de borrel
En dan start een wezenlijk onderdeel van de middag: de netwerkborrel. EUPATI NL is niet alleen een opleiding, maar ook een stevig netwerk. Mooi om te zien hoe op deze middag theorie en praktijk direct samenvallen. Studenten, fellows en partners uit het EUPATI-netwerk ontmoeten elkaar en wisselen uit. Agenda’s worden getrokken en afspraken gemaakt. Fijn om eindelijk weer eens fysiek samen te komen. Waarbij Dries tot slot meldt dat stakeholders, ook buiten de EUPATI-partners, de toegevoegde waarde van goed-opgeleide patiëntenvertegenwoordigers onderschrijven. “We zien dat de opleiding bijdraagt aan de participatie van ervaringsdeskundigen en steeds meer draagvlak krijgt. Daarmee verwachten we EUPATI NL nog verder te laten groeien, zowel in de diepte als in de breedte. Proost op een geslaagde middag.”
Dierendag: proeven zonder dieren
Gezondheid op maat, Gezondheid, UitgelichtHet is vandaag dierendag, een mooie gelegenheid om de aandacht te vestigen op technologische innovaties die dierproeven verminderen. Met deze innovaties kunnen we ook zorgen dat de nieuwe geneesmiddelen en vaccins sneller en beter worden ontwikkeld. Een klassieke win-win situatie dus!
Biotechbedrijven ontwikkelen voortdurend nieuwe technologieën die – zonder dierproeven te gebruiken – steeds meer inzicht geven in hoe de mens werkt. Denk bijvoorbeeld aan organoids, organs-on-a-chip of 3d-celkweek. We slagen er echter nog niet goed genoeg in om deze ontwikkelingen ten volle te benutten – en dat is zonde! Zonde van de proefdieren, en van de investeringen en het werk in deze nieuwe technologieën. Toxicologische studies kunnen bijvoorbeeld vervangen worden door proefdiervrije alternatieven, en zo zijn er meer voorbeelden van innovaties die kunnen bijdragen aan het verminderen van dierproeven. Op zoek naar inspiratie? In deze publicatie lichten we een aantal koplopers uit in de transitie naar proefdiervrije innovaties. Proeven zonder dieren – zo kan innovatie dus ook!
Secundair gebruik maakt data-dans tot feestnummer
Gezondheid op maat, GezondheidHet is al jaren een breed gedragen wens om zorgdata beter te ontsluiten: via een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) krijgen burgers immers inzicht in hun eigen gezondheidsgegevens, voor zorgpersoneel scheelt het administratieve lasten en -als we het hergebruik van data goed regelen- geven we ook onderzoek en innovatie een enorme boost. Een lerend zorgsysteem is binnen handbereik, ziet ook HollandBIO: in aanloop naar het debat in de Tweede Kamer over de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg en het Commissiedebat gegevensuitwisseling in de zorg riepen we dan ook op tot de benodigde investeringen om van data een nutsvoorziening te maken.
Nergens is “twee stappen vooruit, één stap terug” zo tastbaar als op het dossier gegevensuitwisseling in de zorg. De stip op de horizon is al jaren helder, de hordes zijn in kaart gebracht, er is een routekaart vormgegeven en er zijn zelfs al slimmere oplossingen voor de praktijk uitgedacht. Neem onder andere het verbreken van het taboe rond de AVG-wetgeving, het creëren van een opt-out voor het delen van data en de inzet van gefedereerd leren, waarbij data bij de bron blijft, in plaats van opgeslagen wordt in één centraal domein…En tóch breken al jaren ons hoofd over de benodigde regels, wetten, financiering en benodigde (uitvoerende) instanties. Tijdens de recente debatten over gegevensuitwisseling leidde dit wederom tot de volgende rituele dans:
Het gevolg? Een wildgroei aan allerlei initiatieven die elk vanuit eigen perspectief met een legitiem doel een steentje bij proberen te dragen. Het geheel is hier echter minder dan de som der delen, en daarmee is van data als nutsvoorziening nog lang geen sprake. Zodra de pot met geld op is of we iets voor een andere aandoening of een andere post in de zorg willen realiseren, herhaalt het hele circus zich.
Een structurele oplossing voor gegevensuitwisseling in de zorg is broodnodig: de Wet elektronische gegevensuitwisseling (Wegiz) die net door de Tweede Kamer is aangenomen, is weliswaar een stap in de goede richting maar met een beperkte scope. De Wegiz moet vooral mogelijk maken dat data kan stromen tussen zorgverleners, maar regelt expliciet niet de toestemming voor het delen van die data of eventueel hergebruik. Gelukkig zwelt daarnaast de roep om data-uitwisseling, een data-infrastructuur en data als nutsvoorziening steeds verder aan: riep de expertcommissie Regie op Registers al eerder op tot centrale regie op het zorginformatielandschap, ook het Amsterdam UMC concludeerde recent -nota bene in opdracht van VWS- dat VWS een nationale strategie voor data uitwisseling moet ontwikkelen. Voor data als nutsvoorziening, en afspraken over hergebruik, iets waar de European Health Data Space ook in wil voorzien, duurt de bovengenoemde tango ongetwijfeld nog even voort.
Toch ziet HollandBIO het rooskleurig in. Uit de Prinsjesdagstukken en het Integraal Zorgakkoord blijkt immers dat er beweging zit in het dossier gegevensuitwisseling in de zorg. Daarbij gaat het niet uitsluitend om gegevensuitwisseling in het primair proces: de minister wil ook expliciet met het veld in gesprek over hergebruik van gegevens. In deze beleidsbrief over de middelen uit het Coalitieakkoord voor gegevensuitwisseling kondigt hij ook aan dat er aan een meerjarig beleidsplan wordt gewerkt. HollandBIO pleit daarom voor een nationale gezondheidsdata-infrastructuur als landelijke nutsvoorziening, die het registreren, uitwisselen en benutten van zorgdata voor publieke én private partijen, conform breed gedragen criteria en randvoorwaarden, mogelijk maakt. Die nationale gezondheidsdata infrastructuur zal ons gezondheidsecosysteem op vele fronten versterken. Ze kan bijdragen aan:
Hoe? Dat lichten we in onze position paper verder toe.
Het is wat ons betreft cruciaal om op een hoog niveau randvoorwaarden en afspraken te maken die ervoor zorgen dat we de goede kant op blijven bewegen. Net zoals we in het verleden afspraken hebben gemaakt over het afspelen van audio- of video-files op verschillende apparatuur zijn er nu ook afspraken nodig voor een data-infrastructuur. Om de cirkel rond te maken: zonder audio-player, zonder muziek en zonder toestemming van de verschillende danspartners loopt de eerder genoemde tango geheid niet zo soepel. En willen we er écht een feest van maken, polonaise inclusief, dan moet ook het hergebruik van data op orde zijn. Want daar zijn de patiënt, de zorgverlener, wetenschapper én innovator mee geholpen.