Het Amsterdamse biotechbedrijf UniQure komt verder op stoom in de strijd tegen de ziekte van Huntington, bericht het FD (achter inlog). Dankzij veelbelovende onderzoeksresultaten lieten enthousiaste beleggers de beurswaarde verviervoudigen en maakte UniQure dankbaar van het momentum gebruik om $345 miljoen op te halen voor verdere investeringen. Maar terwijl de internationale belangstelling groeit, blijft het Nederlandse zorgstelsel achter met een belangrijke uitdaging. We behandelen innovatieve gentherapieën namelijk nog steeds als elk ander geneesmiddel en stellen steeds stringentere eisen aan vergoeding hiervan.  Voor Huntington bestaat nog geen alternatief medicijn, maar zonder bewijs van levensverlenging – dat volgens berekeningen van het FD pas over twaalf jaar beschikbaar is – lijkt vergoeding onhaalbaar. Het wrange gevolg: een Nederlandse innovatie die mogelijk wereldwijd levens redt, dreigt voor Nederlandse patiënten buiten bereik te blijven. Laten we Nederlandse patiënten echt zoveel langer in de wachtkamer zitten, of gaan we met alle partijen in ons zorgstelsel met dit vraagstuk aan de slag?

Het is een bittere pil als je patiënt bent in Nederland: je moet steeds vaker, steeds langer -en regelmatig tevergeefs- wachten tot je toegang krijgt tot een nieuw geneesmiddel. De dokterstas is in Nederland minder goed gevuld dan in andere landen. Dat zou alle alarmbellen moeten doen rinkelen. De Nederlandse zorg kraakt namelijk al in haar voegen. Het aantal patiënten groeit gestaag, terwijl het aantal zorgverleners achterblijft. Bij veel Nederlanders groeit de onrust: wie zorgt er straks nog voor mij? Toch blijft de overheid enkel kortzichtig knijpen op kosten, terwijl iedereen op zijn klompen aanvoelt: de zorg houdt het zo niet lang meer vol. Het is tijd dat we juist investeren in de zorg en onze gezondheid weer op de eerste plek zetten. Er moet wat gebeuren, en snel ook. 

Nederlandse patiënt steeds verder achteraan in de wachtrij 
De feiten liegen er niet om: we slagen er in Nederland steeds minder goed in om geneesmiddelen in de dokterstas en bij de patiënt te krijgen. Van alle geneesmiddelen die tussen 2020 en 2023 geregistreerd zijn, is slechts 58% in Nederland beschikbaar. Patiënten wachten bovendien steeds langer op nieuwe behandelingen. Gemiddeld zo’n 459 dagen, nadat ze al veilig en effectief bevonden zijn. In een internationale vergelijking zijn we daarmee in slechts drie jaar tijd van een vijfde naar een elfde plaats gekelderd. Waar Nederlandse patiënten moeten wachten, krijgen patiënten in andere landen regelmatig al wel toegang.  

Hollandse zuinigheid staat investeren in onze gezondheid in de weg 
Hoe het komt dat patiënten in het buitenland wel toegang kunnen krijgen tot geneesmiddelen, die hier (nog) niet beschikbaar zijn? Dat is uiteindelijk gewoon een keuze. In Nederland zijn we simpelweg strenger als het om het benutten van innovaties aankomt. We vragen meer of ander bewijs dan andere landen en willen daar het liefst ook nog eens minder voor betalen. De Nederlandse zunigheid slaat inmiddels flink door: we leggen internationale wetenschappelijke richtlijnen naast ons neer, hebben de lat fors verhoogd voor toelating van nieuwe kankergeneesmiddelen en houden krampachtig vast aan uitkomsten die er in de ogen van patiënten steeds minder toe doen, zoals ‘algehele overleving’. Niet gek dat bedrijven er dan voor kiezen om geneesmiddelen eerst in andere landen op de markt te brengen. Toch is de bezuinigingshonger niet gestild, getuige het nu lopende traject Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen, waarin met burgers wordt gefilosofeerd over hoe en waar we ‘verantwoord’ nóg vaker ‘nee’ kunnen verkopen aan patiënten.  

Het huidige nationale beleid om het zorginfarct te managen, is als het afknijpen van de bloedtoevoer bij een hartinfarct – het werkt averechts. Zo’n halfvolle dokterstas beperkt immers het assortiment, maar niet automatisch de kosten. Zelfs als we per direct totaal geen innovaties meer toe zouden laten, stijgen de zorgkosten de komende jaren, mede door de vergrijzing, gewoon door. Vernieuwing wordt in Nederland te vaak afgedaan als een luxe, een optionele of zelfs onnodige extra uitgave, in plaats van als noodzaak, een cruciaal element van de oplossing om het zorginfarct te verlichten. Hoewel elke extra euro die we aan zorg uitgeven er twee te veel zijn in de ogen van het Ministerie van Volksgezondheid en Financiën, is juist een maatschappelijke discussie die deze context achterwege laat geen stuiver waard.  

Van pleisters plakken naar gezondheid op maat 
Willen we beterschap voor patiënten en burgers, dan moeten we onze gezondheid weer op één zetten en slimmer ruimte maken voor innovaties. Hoe zonde is het anders dat we wél continu investeren in onderzoek en ontwikkeling, en elke doorbraak met trots vieren, maar die vooruitgang niet bij de patiënt willen of kunnen brengen? Laten we stoppen met pleisters plakken op een zorgstelsel dat gebouwd is voor een fundamenteel andere tijd. Een vervlogen tijd van handgeschreven recepten en faxberichten, met minder patiënten en minder behandelmogelijkheden, waarbij behandelingen nog vaak hetzelfde waren voor iedereen. Dat past niet meer in het hier en nu. Dankzij innovatie kunnen we juist wél steeds vaker maatwerk bieden. En dat is belangrijk, want iedere patiënt is anders en heeft iets anders nodig. Dus laten we gezamenlijk die dokterstas zo goed mogelijk vullen. Het is tijd om te investeren in gezondheid op maat.