Het is een bittere pil als je patiënt bent in Nederland: je moet steeds vaker, steeds langer -en regelmatig tevergeefs- wachten tot je toegang krijgt tot een nieuw geneesmiddel. De dokterstas is in Nederland minder goed gevuld dan in andere landen. Dat zou alle alarmbellen moeten doen rinkelen. De Nederlandse zorg kraakt namelijk al in haar voegen. Het aantal patiënten groeit gestaag, terwijl het aantal zorgverleners achterblijft. Bij veel Nederlanders groeit de onrust: wie zorgt er straks nog voor mij? Toch blijft de overheid enkel kortzichtig knijpen op kosten, terwijl iedereen op zijn klompen aanvoelt: de zorg houdt het zo niet lang meer vol. Het is tijd dat we juist investeren in de zorg en onze gezondheid weer op de eerste plek zetten. Er moet wat gebeuren, en snel ook. 

Nederlandse patiënt steeds verder achteraan in de wachtrij 
De feiten liegen er niet om: we slagen er in Nederland steeds minder goed in om geneesmiddelen in de dokterstas en bij de patiënt te krijgen. Van alle geneesmiddelen die tussen 2020 en 2023 geregistreerd zijn, is slechts 58% in Nederland beschikbaar. Patiënten wachten bovendien steeds langer op nieuwe behandelingen. Gemiddeld zo’n 459 dagen, nadat ze al veilig en effectief bevonden zijn. In een internationale vergelijking zijn we daarmee in slechts drie jaar tijd van een vijfde naar een elfde plaats gekelderd. Waar Nederlandse patiënten moeten wachten, krijgen patiënten in andere landen regelmatig al wel toegang.  

Hollandse zuinigheid staat investeren in onze gezondheid in de weg 
Hoe het komt dat patiënten in het buitenland wel toegang kunnen krijgen tot geneesmiddelen, die hier (nog) niet beschikbaar zijn? Dat is uiteindelijk gewoon een keuze. In Nederland zijn we simpelweg strenger als het om het benutten van innovaties aankomt. We vragen meer of ander bewijs dan andere landen en willen daar het liefst ook nog eens minder voor betalen. De Nederlandse zunigheid slaat inmiddels flink door: we leggen internationale wetenschappelijke richtlijnen naast ons neer, hebben de lat fors verhoogd voor toelating van nieuwe kankergeneesmiddelen en houden krampachtig vast aan uitkomsten die er in de ogen van patiënten steeds minder toe doen, zoals ‘algehele overleving’. Niet gek dat bedrijven er dan voor kiezen om geneesmiddelen eerst in andere landen op de markt te brengen. Toch is de bezuinigingshonger niet gestild, getuige het nu lopende traject Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen, waarin met burgers wordt gefilosofeerd over hoe en waar we ‘verantwoord’ nóg vaker ‘nee’ kunnen verkopen aan patiënten.  

Het huidige nationale beleid om het zorginfarct te managen, is als het afknijpen van de bloedtoevoer bij een hartinfarct – het werkt averechts. Zo’n halfvolle dokterstas beperkt immers het assortiment, maar niet automatisch de kosten. Zelfs als we per direct totaal geen innovaties meer toe zouden laten, stijgen de zorgkosten de komende jaren, mede door de vergrijzing, gewoon door. Vernieuwing wordt in Nederland te vaak afgedaan als een luxe, een optionele of zelfs onnodige extra uitgave, in plaats van als noodzaak, een cruciaal element van de oplossing om het zorginfarct te verlichten. Hoewel elke extra euro die we aan zorg uitgeven er twee te veel zijn in de ogen van het Ministerie van Volksgezondheid en Financiën, is juist een maatschappelijke discussie die deze context achterwege laat geen stuiver waard.  

Van pleisters plakken naar gezondheid op maat 
Willen we beterschap voor patiënten en burgers, dan moeten we onze gezondheid weer op één zetten en slimmer ruimte maken voor innovaties. Hoe zonde is het anders dat we wél continu investeren in onderzoek en ontwikkeling, en elke doorbraak met trots vieren, maar die vooruitgang niet bij de patiënt willen of kunnen brengen? Laten we stoppen met pleisters plakken op een zorgstelsel dat gebouwd is voor een fundamenteel andere tijd. Een vervlogen tijd van handgeschreven recepten en faxberichten, met minder patiënten en minder behandelmogelijkheden, waarbij behandelingen nog vaak hetzelfde waren voor iedereen. Dat past niet meer in het hier en nu. Dankzij innovatie kunnen we juist wél steeds vaker maatwerk bieden. En dat is belangrijk, want iedere patiënt is anders en heeft iets anders nodig. Dus laten we gezamenlijk die dokterstas zo goed mogelijk vullen. Het is tijd om te investeren in gezondheid op maat.  

Het systeem van geneesmiddelenontwikkeling werkt niet meer voor de patiënt, aldus de Amsterdamse hoogleraar Carla Hollak. In een interview met Follow the Money gaat ze in op een patstelling tussen academie, overheid en bedrijfsleven, die zorgt dat patiënten in de kou staan.

Hollak beschrijft in het interview (achter inlog) hoe overheid, academie en bedrijven met elkaar verweven zijn: de overheid ziet graag dat ondernemende universiteiten geld uit de markt halen, waardoor academische ziekenhuizen sterk moeten leunen op onderzoeksgelden uit de industrie, of proberen onder de noemer valorisatie zo’n groot mogelijk stuk van de taart te krijgen bij het uitgeven van licenties.  

Wanneer een geneesmiddel vervolgens vergoed moet worden, liggen bedrijven en overheid met elkaar in de clinch over wat de toegevoegde waarde van het middel is, en welk prijskaartje daaraan mag hangen. De discussie gaat hier vaak over hoe zeker we weten dat het geneesmiddel werkt, en wie het onderzoek dat hiervoor nodig is zou moeten betalen.  

Via programma’s als het Orphan Drug Access Protocol probeert Hollak – met succes – nieuwe manieren uit om geneesmiddelen met zowel veel potentie als onzekerheid, toch bij patiënten te krijgen. Volgens hollandbio is dit een mooi voorbeeld waar verzekeraars, artsen én bedrijven hun nek uitsteken om samen vergoeding mogelijk te maken. 

Terwijl bedrijven, overheid en academie met elkaar overhoopliggen om de deal voor zichzelf zo goed mogelijk te maken, kampen patiënten met een teruglopende beschikbaarheid van geneesmiddelen en langere wachttijden voor toegang. Dat kan de bedoeling niet zijn. Hollandbio wil dan ook niet langer het systeem, maar de patiënt centraal zetten. Door innovatie meer ruimte te geven, en juist samen te gaan werken aan een optimale inzet van technologie kunnen we zorgen dat iedereen de juiste behandeling krijgt. Dat betekent ook dat we afscheid moeten nemen van het huidige systeem, dat nou eenmaal gemaakt is voor een andere tijd. Nu is het tijd voor gezondheid op maat. 

In een artikel in Follow the Money lezen we hoe artsen in het Erasmus MC ontdekten dat een vergeten, oud geneesmiddel effectief was tegen een uiterst zeldzame en dodelijke kinderziekte. In plaats van zelf een handelsvergunning aan te vragen voor het geneesmiddel, sloot het ziekenhuis een – voor beide partijen lucratieve – deal met het Zweedse bedrijf Egetis. Het bedrijf stelde een dossier op en kreeg marktvergunning van EMA, daarbij profiterend van de stimuleringsmaatregelen voor de ontwikkeling en registratie van weesgeneesmiddelen, waaronder tijdelijke marktexclusiviteit en het recht om zelf de vraagprijs vast te stellen. Nu kunnen we allemaal wéér roepen hoe schandelijk dat is, of eindelijk werk maken van echte oplossingen. Want hoewel vijf jaar oud, onze oproep blijkt nog even actueel: voorkom een rel, registreer snel.  

De Europese lidstaten, verenigd in de Europese Raad, hebben een gezamenlijk standpunt ingenomen over de herziening van de farmaceutische wetgeving. De overeenstemming maakt de weg vrij voor de volgende fase in de onderhandelingen: de zogenaamde triloog tussen Europese Raad, de Europese Commissie en het Europees Parlement. Deze belangrijke wetswijziging zou wat hollandbio betreft een uitgelezen kans zijn om werk te maken van een ecosysteem waarin geneesmiddelen sneller, beter, slimmer, goedkoper én groener beschikbaar komen, maar helaas lijkt Europa deze kans aan zich voorbij te laten gaan.

Hollandbio is er niet gerust op; de wereld is immers nogal wat veranderd sinds de herziening van de farmaceutische wetgeving voor het eerst ter tafel kwam. In plaats van het ecosysteem en en passant het concurrentievermogen te verbeteren, lijkt de herziening veeleer een kwestie van pappen en nathouden. Terwijl grootmachten als China en de VS geopolitiek hoog spel spelen om de medicijnmarkt in eigen hand te houden en bereid zijn tot draconische maatregelen, leeft Europa nog steeds in de waan de wedstrijd te kunnen winnen met ingewikkelde politieke compromissen van hier een onsje meer en daar een onsje minder.  

Om beleidsdoelen te behalen, legt het wetsvoorstel de bal vooralsnog vrijwel eenzijdig bij fabrikanten. Zij moeten wéér door extra hoepels springen: voor het vergaren van bewijslast, het managen van onzekerheid, het verkrijgen van bescherming, zonder dat daar direct een compensatie tegenover staat. Bedrijven moeten dealen met veranderingen, extra inzet en additionele eisen of voorwaarden, terwijl voor het behalen van de beleidsdoelen veranderingen bij lidstaten of in zorgsystemen cruciaal, maar out of scope zijn. De vraag hoe en of we in Europa straks nog wel toegang hebben en krijgen tot levensreddende innovaties, legt het af tegen de bureaucratische machinerie en individuele belangen. Hollandbio vraagt zich af wanneer het besef indaalt dat Europa, net als op het thema defensie, ook zelf een handschoen op zal moeten pakken om haar patiënten te verdedigen. In plaats van pleisters te blijven plakken op een systeem dat is ontworpen voor een andere tijd, is er meer dan ooit behoefte aan een kraakhelder beeld van een gezamenlijke Europese toekomst, en bovendien een flinke dosis lef en daadkracht om de status quo vervolgens ook te doorbreken.