Net als het Zorginstituut, vindt hollandbio het van groot belang dat we geneesmiddelen gepast gebruiken, zodat we patiënten gezondheid op maat kunnen bieden. Daarom pleiten ook wij vol voor de beschikbaarheid en inzet van betrouwbare diagnostiek, waarmee we tijdig kunnen vaststellen welke patiënten wel of geen baat hebben bij een behandeling én nare bijwerkingen kunnen helpen voorkomen. Een recent technisch standpunt van het Zorginstituut (ZIN) stemt ons daarom op het eerste gezicht positief: whole genome sequencing (WGS) wordt erkend als verzekerde zorg voor verschillende typen tumoren veroorzaakt door een zogenaamde NTRK-genfusie. Toch roept dit bij hollandbio vragen op over de daadwerkelijke toepassing van WGS in de praktijk. ZIN geeft namelijk aan deze moleculaire diagnostiek alleen in te willen zetten bij patiënten die alle standaardbehandelingen hebben doorlopen én nog in voldoende conditie verkeren. Dat betekent dat we ook op dit moment in Nederland patiënten eerst nog bloot stellen aan een reeks behandelingen volgens de richtlijnen, met alle bijkomende bijwerkingen van dien, voor we investeren in de juiste diagnostiek om passende zorg te realiseren. De wereld op zijn kop.

Je zal het maar hebben: een zogenaamde NTRK-mutatie, waardoor je lichaam abnormale eiwitten maakt die tot kanker kunnen leiden. Gelukkig zijn sinds 2023 behandelingen tegen deze vorm van kanker beschikbaar. Het enige probleem? Het vinden van patiënten met zo’n mutatie. We kijken namelijk bij mensen die zich melden met kanker niet standaard naar de aanwezigheid van een NTRK-fusiegen, simpelweg omdat maar weinig mensen de botte pech hebben om zo’n gen hebben. Volgens ZIN en diverse andere belanghebbende partijen wegen de druk op de zorgkosten en de potentiële uitdagingen voor de uitvoerbaarheid daarom zwaarder dan zorgen dat de patiënt in één keer de juiste behandeling krijgt. Een gemiste kans, die wat hollandbio betreft juist haaks staat op de wens om met gepast gebruik nú en in de toekomst nare bijwerkingen bij patiënten te voorkomen. 

We snappen bij hollandbio heus wel dat het een uitdaging is om te bepalen welke diagnostiek we in moeten zetten, zodat we patiënten goed kunnen behandelen én grip houden op de zorgkosten. Maar uit het standpunt blijkt ook duidelijk dat de komende jaren nog veel meer precisie-geneesmiddelen beschikbaar gaan komen, waardoor en waarvoor betrouwbare diagnostiek een steeds belangrijkere rol gaat vervullen. Toch blijven we vasthouden aan een systeem waarin diagnostiek ondergeschikt is aan behandeling. Waarin elke diagnostische test zich voor elke individuele mutatie moet bewijzen. En waarin we patiënten pas toegang geven tot deze diagnostiek en de daarop volgende precisiegeneeskunde als alle andere -veelal intensieve- behandelopties zijn uitgeput, en patiënten ondanks alle bijwerkingen nog ‘fit genoeg zijn’. Hollandbio pleit voor een kantelpunt: laten we diagnostiek niet langer zien als sluitpost, maar als startpunt. Zodat we patiënten vanaf het begin de juiste zorg kunnen bieden, hun data kunnen dienen als motor voor een lerend zorgsysteem en we gepast gebruik met elkaar eindelijk écht gepast kunnen maken. 

Een zwarte dag voor kankerpatiënten: voor het eerst verdwijnen op aangeven van het Zorginstituut (ZIN) een aantal geneesmiddelen uit de dokterstas. Zij komen niet langer voor vergoeding via het basispakket in aanmerking. Het is de zoveelste noodgreep waarmee onze overheid de zorgkosten in bedwang probeert te houden. Een schamele pleister op een zorgsysteem waarvan de uiterste houdbaarheidsdatum verstreken is. Net als bij patiëntenorganisaties geeft het bij hollandbio een wrange nasmaak.

Kwaliteit en toegankelijkheid onder druk 

Net als de Patiëntenfederatie ziet hollandbio dat de kwaliteit van en de toegankelijkheid tot zorg, waaronder ook tot (nieuwe) medicijnen, onder grote druk staat in Nederland. Liever gisteren dan vandaag werken wij daarom mee aan structurele oplossingen die gezondheidswinst, betaalbaarheid en innovatie hand in hand laten gaan. In onze optiek vraagt dat om een aanpak die meer aansluit bij de flinke stap voorwaarts naar een lerend zorgsysteem, zodat we in samenwerking met elkaar in de praktijk kunnen vaststellen wat wanneer voor wie de best passende behandeling is.   

Doet geen recht aan wat patiënten zelf belangrijk vinden 

In plaats van een echte oplossing voor de uitdagingen van vandaag te zoeken, zien we het Zorginstituut nu weer een pleister plakken op het bestaande zorgsysteem, met een besluit om voor een deel van de kankerpatiënten de vergoeding van PARP-remmers te stoppen. Ook de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) voelt zich tekortgedaan door deze actie, zo blijkt uit hun reactie: ‘We zijn vooral bezorgd dat de gehanteerde uitkomstmaat voor “meerwaarde” zich beperkt tot enkel de gemiddelde overlevingswinst van de gehele groep behandelde patiënten. Hiermee wordt geen recht gedaan aan wat patiënten zelf belangrijk vinden. Voor hen is kwaliteit van leven en behoud van regie minstens zo belangrijk als overleving en overlevingswinst in maanden.’ 

Geen goed onderbouwde conclusie 

In de praktijk ziet NFK wel degelijk patiënten die baat hebben bij de middelen die nu uit het pakket gehaald zijn. De gemiddelden uit klinische studies die ZIN meeweegt, vertellen volgens hen maar een deel van het verhaal. Volgens het NFK zegt het besluit van ZIN iets over de manier waarop zij naar de waarde van behandelopties kijken. De uitkomst van de huidige herbeoordeling had, gebaseerd op de nieuwe data namelijk ook kunnen zijn dat er geen goed onderbouwde conclusie getrokken kan worden. Extra pijnlijk is daarbij dat het Zorginstituut op de stoel van de patiënt – en de arts – plaatsneemt, door voor in plaats van met hen vast te stellen wat de best passende uitkomstmaat is.  

Herbeoordeling van het zorgsysteem 

Ook hollandbio vindt het wrang en onverteerbaar dat patiënten en artsen door dit besluit niet meer uit een volle dokterstas kunnen putten. We vragen ons daarbij ook af of dit een zinnige exercitie is. Wanneer een behandeling niet (voldoende) resultaat oplevert, kunnen patiënt en arts deze immers ook nu al stopzetten. In plaats van geneesmiddelen uit het assortiment te schrappen, kunnen we beter samen kijken hoe we een flinke stap voorwaarts zetten naar een zorgsysteem waarin we aan de hand van praktijkdata kunnen leren voor welke mensen middelen wél van meerwaarde zijn. Met minder, minder, minder behandelingen wordt de zorg niet direct beter. Van gerichte inzet des te meer. Het is dan ook zinniger om niet afzonderlijke geneesmiddelen te herbeoordelen, maar ons na al die jaren met pleisters volgeplakte zorgsysteem. 

De Nederlandse zorg staat onder druk. Steeds meer patiënten, maar het aantal zorgverleners groeit niet mee. Daardoor lopen wachttijden op. En de druk op onze zorgverleners is te groot. Veel mensen vragen zich af: wie zorgt er straks nog voor mij? Ook daarom willen we natuurlijk liever voorkomen dan genezen. Tóch blijft preventie nog veel te vaak onbenut. Nieuwe – bewezen effectieve – preventieve behandelingen blijven geregeld hangen in lange procedures. Vaccins wel gemiddeld negen jaar! Daardoor doen onnodig veel patiënten een beroep op onze toch al overbelaste zorgverleners. Dat gaan we zo niet veel langer volhouden, dat ziet de overheid gelukkig ook. Op zoek naar waardevolle input gaan ze aanstaande maandag in gesprek met onder meer wetenschap en bedrijven. Ook hollandbio is van de partij. Onze oproep: laten we stoppen met pleisters plakken en samen bouwen aan een omgeving waar innovatie de ruimte krijgt.

Lange procedures uit een andere tijd 

Wie zorgt er straks nog voor mij? Die vraag wordt steeds dringender, zeker met de toenemende druk op zorgverleners. Toch zitten we met een zorgsysteem dat is gebouwd voor een andere tijd. Toen waren er minder patiënten en waren de behandelingen vaak hetzelfde voor iedereen. Gelukkig is er in deze tijd ook hoop. Wetenschappers en bedrijven laten zien dat zorg beter kan. RS-virus, gordelroos, apenpokken – deze ziektes kunnen we voorkomen nog voordat je klachten krijgt. Dat is geen toekomstmuziek, het gebeurt nu al. 

Maar hier is een probleem: ons zorgsysteem is nog niet klaar voor die vernieuwing. Nieuwe – bewezen effectieve – preventieve behandelingen blijven hangen in lange procedures. De beoordeling neemt namelijk veel te veel tijd in beslag en het ontbreekt in Nederland aan structureel budget om de uitvoer te regelen. En dat terwijl innovaties juist hard nodig zijn! 

Preventie rendeert, maar dat zou niet eens hoeven 

Liever voorkomen dan genezen is niet alleen in het belang van zorgverlener en patiënt, maar van ons allemaal. Preventie is immers een slimme investering in onze gezondheid en welvaart. Zo levert elke euro die we in vaccinatie investeren tot wel negentien keer zoveel op. Toch zijn meerdere bewezen effectieve preventieve behandelingen niet beschikbaar, omdat de overheid het budget voor de inkoop en uitvoer simpelweg (nog) niet rond krijgt gerekend. 

Moeten al die preventieve maatregelen wel renderen voor we ze invoeren? Dat vragen we per slot van rekening ook niet van de curatieve of langdurige zorg, draagt CPB-directeur Pieter Hasekamp aan. Het gaat er uiteindelijk om hoeveel gezondheidswinst of kwaliteit van leven een interventie oplevert in relatie tot de kosten – en daar zouden we best wat voor over mogen hebben. Ook de SER pleit al langer voor een transitie van nazorg naar voorzorg. Niet in de laatste plaats omdat dit leidt tot een vitalere samenleving en een bijdrage levert aan duurzame sociale en economische ontwikkeling.  

Zorgsysteem klaarmaken voor vernieuwing 

Het is onbestaanbaar dat ieder kabinet telkens weer voor elke in te voeren vaccinatie of andere preventieve interventie op zoek moet naar een nieuwe pot geld. Iedere keer opnieuw het wiel uitvinden kost onnodig veel tijd en werk, ziet ook staatssecretaris Karremans. Veelvuldig aangemoedigd door de Tweede Kamer werkt hij aan beterschap, middels een zogeheten investeringsmodel voor preventie dat de kosten en baten onderbouwt en helpt wegen.  

Tijdens een werkconferentie op 26 mei gaat de overheid over dit investeringsmodel in gesprek. Het is hartstikke goed en hoog nodig dat we andere spelregels afspreken. Deze samenwerking tussen overheid, wetenschap en bedrijven is daarbij onmisbaar. Uiteraard is hollandbio van de partij, want het is cruciaal om nu ruimte te geven aan vernieuwing in de praktijk. Voldoende budget is essentieel, en er zijn zelfs signalen dat Europese regels extra begrotingsruimte bieden, maar er is meer nodig. 

Stoppen met pleisters plakken 

De Nederlandse zorg staat onder druk. Verouderde beoordelingskaders, lange procedures en spelregels die niet meer bij deze tijd passen staan de nodige vooruitgang in de weg. Laten we het systeem veranderen – niet enkel verder optimaliseren – om ervoor te zorgen dat bewezen effectieve preventieve interventies, waaronder vaccins, de ruimte krijgen om ons gezond te houden. Laten we stoppen met pleisters plakken en samen bouwen aan een omgeving waar innovatie de ruimte krijgt. Alleen zo zorgen we voor betere zorg – nu en in de toekomst.