Patiëntenparticipatie draagt bij aan een snellere en betere ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Het is dan ook geen wonder dat de vraag naar goede patiëntenvertegenwoordigers stijgt. Om te voldoen aan de toegenomen vraag sloegen diverse partijen, waaronder PGOsupport en HollandBIO, het afgelopen jaar de handen ineen voor een Nederlandse variant op de EUPATI opleiding tot patiëntenvertegenwoordiger. Vorige week was de feestelijke start van het eerste cohort. HollandBIO wenst alle geselecteerde studenten veel succes en plezier met de opleiding en kijkt uit naar een succesvolle toekomstige samenwerking!
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00hollandbiohttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svghollandbio2019-09-24 15:28:102019-09-24 15:28:11Opleiding tot Nederlandse patiëntenvertegenwoordiger van start← #nieuws
Patiënten willen invloed
op de ontwikkeling van ‘hun’ medicijnen. En
het is van belang dat de juiste medicijnen zo spoedig mogelijk voor de juiste
patiënt beschikbaar komen. De tijd is daarom rijp
voor een opleiding die patiëntenvertegenwoordigers toerust om als volwaardig
gesprekspartner deel te nemen aan het onderzoek naar en de ontwikkeling van
innovatieve geneesmiddelen.
Op 17
september 2019 vond bij PGOsupport de aftrap
van het eerste cohort van de EUPATI NL-opleiding plaats. Tijdens een
feestelijke bijeenkomst met alle belanghebbenden, spraken Erik
Gerritsen (Secretaris-Generaal van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport) en Matthew May (programmacoördinator van EUPATI Europa) de studenten
toe in een videoboodschap.
Uniek in
Nederland De EUPATI NL-opleiding is
de eerste opleiding in Nederland die echt werk maakt van het opleiden van
patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. EUPATI staat voor
European Patients Academy on Therapeutic Innovation. De Nederlandse opleiding
lijkt op zijn Europese broer, maar de inhoud is vertaald naar de Nederlandse
situatie. 5 werkgroepen met experts uit de hoek van
patiëntenvertegenwoordigers en overheid, farmaceutische industrie en
academische wereld staan
garant voor een hoogwaardig en up-to-date curriculum.
Met deze
unieke opleiding verwachten we tegemoet te komen aan de alsmaar toenemende
vraag naar goed toegeruste patiëntenvertegenwoordigers.
18 studenten
geselecteerd De 18 geselecteerde
studenten staan te trappelen om met de lesstof aan de slag te gaan. Allemaal
hebben zij hun eigen motivatie en drijfveren om deel te nemen, maar 1 ding
hebben zij gemeen: ze hebben zelf, of een van hun naasten heeft, te maken met
een chronische ziekte of aandoening.
Een van die studenten is Bregje Verhoeven. Ze
zet haar ervaringsdeskundigheid op dit moment onder andere in bij Hematon, een
organisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening.
Bregje: “Wil je belangen behartigen als
gelijkwaardige gesprekspartner, dan heb je kennis van zaken nodig. Door deelname
aan EUPATI NL verstevig ik het fundament van mijn huidige en toekomstige
werkzaamheden als patiëntenvertegenwoordiger.”
Samenwerking in hetgeneesmiddelenveld Op 17 september 2019 kwamen de studenten voor het eerst samen. Ook de leden van de werkgroepen en de EUPATI NL-stuurgroep vierden dit feestelijke moment mee. Onder leiding van PGOsupport geeft deze stuurgroep richting aan de ontwikkeling van EUPATI NL. De volgende partijen zijn daarin actief betrokken: EUPATI fellows, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF), Health Holland, HollandBIO, Bijwerkingencentrum Lareb, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Patiëntenfederatie Nederland, de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG), ZonMw en Zorginstituut Nederland.
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00hollandbiohttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svghollandbio2019-09-18 15:21:062019-09-24 15:23:03Unieke opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers nu ook in Nederland van start← #nieuws
Ziekten voorkomen, dat kunnen vaccins als de besten. Daarom zien de Europese Commissie en de World Health Organization graag dat iedereen profiteert van de kracht van vaccins. Samen met deelnemers aan de wereldwijde vaccinatie top zetten zij afgelopen week tien acties op een rij om vaccineerbare aandoeningen terug te dringen. Een mooie extra steun in de rug voor iedereen in Nederland die werkt aan een optimale inzet van vaccins!
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00hollandbiohttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svghollandbio2019-09-17 17:29:272023-09-27 16:31:45Met tien acties naar vaccinatie voor iedereen← #nieuws
On May 21st, 2019, the RSNN organized an ‘Expert Meeting’ on the topic of pharmaceutical compounding. As in many countries, there is a lively debate in the Netherlands on the complementary role of pharmaceutical compounding in the space of personalized medicine, drug shortages or coping with high priced medicines. The RSNN invited fifteen experts and stakeholders in their personal capacity to discuss this topic in an informal setting.
The goal of the meeting was to identify relevant research questions from a regulatory science perspective. In the coming period, the RSNN will take the initiative to gauge the support among various stakeholders for conducting relevant research that helps answer the identified questions and thereby improving the opinion-to-data ratio and providing direction for discussions between stakeholders.
Outcomes of the meeting can be read in the meeting report (in Dutch only). An English version of the report will follow soon.
Op de belangrijkste wereldconferentie over longkanker zijn vandaag bevindingen gepresenteerd uit ‘BREATHING IN A NEW ERA’, een vergelijkende studie over longkankerbeleid in 11 Europese landen. Opvallend is dat de incidentie van longkanker in Nederland het hoogst is (bron 1) en de sterfte als gevolg van de ziekte bijna het hoogst (bron 2) (in de periode 1990-2017), terwijl ons land vaak in de middenmoot blijft steken als het gaat om de aanpak van longkanker. Volgens geneesmiddelenbedrijf MSD toont de studie aan dat er in ons land meer aandacht moet komen voor deze zeer ernstige aandoening.
Tijdens de World Conference on
Lung Cancer in Barcelona, georganiseerd door de International Association for
the Study of Lung Cancer, is opnieuw bevestigd dat longkanker nu de sterfte aan
kanker domineert. In de hele wereld, in Europa én in Nederland. In 2016
overleden er in ons land ruim 10.000 mensen aan de gevolgen van longkanker
(bron 3 , dat was meer dan het aantal sterfgevallen bij darm- en borstkanker
bij elkaar opgeteld. Roken is en blijft oorzaak nummer 1: jaarlijks overlijden
er in ons land meer dan 29.900 mensen aan een tabak-gerelateerde aandoening
(bron 4).
Uit de vergelijkende studie van
The Economist Intelligence Unit, uitgevoerd in opdracht van MSD en vandaag
gepresenteerd in Barcelona, blijkt dat mensen met longkanker in Oostenrijk de
meeste kans hebben om de ziekte te overleven en dat het sterftecijfer als
gevolg van deze ernstige longaandoening in Polen het hoogst is.
Zorgwekkend is onder meer dat
Nederland qua sterftecijfer na Polen op de tweede plaats komt en dat de
incidentie van longkanker – het aantal nieuwe diagnoses per jaar – in Nederland
het hoogst is van de 11 vergeleken landen: in 2017 kregen 44 van de 100.000
landgenoten de diagnose (bron 5). De studie van The Economist laat zien dat er
in Nederland winst valt te behalen op het gebied van beleidsstrategie, het
updaten van actieplannen en het investeren in educatie en voorlichting.
Dat er meer aandacht moet komen
voor longkanker blijkt ook uit het feit dat ons land in de vergelijking in de
middenmoot eindigt op thema’s als ‘longkanker is een strategische prioriteit’,
‘uitgaven aan onderzoek’, ‘uitgaven aan longkanker’ en ‘aanpak van longkanker
als publiek gezondheidszorgprobleem’. Beter nieuws is dat Nederlandse
artsen relatief snel zijn in het stellen van de juiste diagnose, iets dat bij
longkanker letterlijk van levensbelang kan zijn.
1) BREATHING IN A NEW ERA, The Economist Intelligence Unit Limited 2019, page 11, Figure 5: Lung cancer incidence rates, 1990-2017, source: Global Burden of Disease, 2017
2) BREATHING IN A NEW ERA, The Economist Intelligence Unit Limited 2019, page 11, Figure 6: Lung cancer mortality rates, 1990-2017, source: Global Burden of Disease, 2017
4) Drope J, Schluger N, Cahn Z, et al. The Tobacco Atlas. [Internet]. Atlanta: American Cancer Society and Vital Strategies; [cited 3 June 2019]. Available from: https://tobaccoatlas.org/.
5) BREATHING IN A NEW ERA, The Economist Intelligence Unit Limited 2019, page 10, Table 1: Comparative epidemiology of phase 1 countries, source: Global Burden of Disease, 2017
Donderdag 12 september is Brussel het toneel van een mondiale vaccinatie top. Met dit event spreken de Europese Commissie en de World Health Organisation zich uit voor de belangrijke rol van vaccinatie in de strijd tegen infectieziekten in onze samenleving. Onder andere politiek leiders, VN-vertegenwoordigers, beleidsmakers in de gezondheidszorg, academici en zorgprofessionals laten hun mening horen over onderwerpen als vertrouwen in vaccins, de magie van wetenschap en het belangrijke beschermende vermogen van vaccinatie. Geen uitnodiging ontvangen voor dit exclusieve invitation-only event? Niet getreurd, via deze online stream ben je er toch een beetje bij.
Een
primeur: Burkino Faso gaat als eerste Afrikaanse land genetisch gemodificeerde muggen
inzetten om de malariamug uit te roeien. Na een dal in 2015, loopt het aantal
malaria doden de laatste vier jaar weer langzaam op door de suboptimale inzet van
al 50 jaar oude methoden. Om de strijd tegen malaria te winnen, zijn nieuwe
methoden dan ook hard nodig.
Wetenschapsjournalist
Hidde Boersma beschrijft in de Volkskrant de aanpak van de Afrikaanse
wetenschappers. Over de technische uitdagingen, de zorgen en kansen en hoe de
onderzoekers de lokale bevolking informeren en betrekken. Een absolute leestip.
De actualiteit drukt ons genadeloos met de neus op de feiten: infectieziekten liggen altijd op de loer. Uitbraken van de griep, meningokokken en mazelen volgden elkaar het afgelopen jaar in rap tempo op. Hoe brengen we het aantal zieken terug, vraagt ZonMw zich af. Met haar programma Infectieziektebestrijding 3 zet zij in op meer kennis en een verbeterde aanpak. De eerste subsidieoproep voor projecten binnen dit programma staat inmiddels online. Kortom: heb jij een briljant plan om de kennis over de verspreiding of bestrijding van infectieziekten te vergroten, de bestaande aanpak te evalueren, of misschien zelfs wel te verbeteren? Dien dan uiterlijk 15 oktober 2019 je voorstel in.
Meer informatie over de eerste ronde subsidieoproep lees je hier
Voor verdere informatie over het programma Infectieziektenbestrijding3 lees je hier
Niet alleen de open brief van minister Bruins in de Volkskrant, ook onze reactie Bruno #doeslief maakte veel los. Uit de vele steunbetuigingen blijkt dat we met onze open brief het gevoel van veel mensen in de biotech sector verwoordden: van onderzoeker tot marketeer, werkzaam bij start-ups, scale-ups en multinationals. En HollandBIO was zeker niet de enige die zich uitsprak. Zo gaf Pharming CEO Sijmen de Vries bij BNR aan dat het verhaal toch wel veel groter is dan dat van de bewindsman doet voorkomen. Bart van Zijll Langhout, hoofd Janssen Campus Nederland, vertelt in het radioprogramma Met het Oog Op Morgen dat de gevraagde openheid moeilijker is dan het lijkt. Ook de VIG reageert middels een open brief. In het radioprogramma 1 op 1 voelt Sven Kockelman minister Bruins tot slot stevig aan de tand over zijn brief en geneesmiddelenbeleid.
Zowel Bart van Zijll Langhout als Sijmen de
Vries schetsen de complexe realiteit van geneesmiddelenontwikkeling. De Vries,
die bij Pharming aan den lijve heeft ondervonden hoe lang en weerbarstig de weg
van lab naar patiënt kan zijn, legt uit: “Als je zulke lange
ontwikkelingstrajecten hebt, die zo kapitaalintensief zijn, waarbij zoveel
misgaat, dan moet je op een gegeven moment als bedrijf ook iets kunnen
verdienen aan producten die wel op de markt komen, want anders heb je geen
bedrijf meer.”
Het is precies die uitleg waarop Sven
Kockelman doelt wanneer hij stelt dat de farmaceutische industrie wel degelijk
een antwoord heeft op de vraag van de minister waarom de prijs van
geneesmiddelen zo hoog moet zijn. Dat slechts een fractie van de R&D
programma’s uiteindelijk een medicijn oplevert. Dat dat grote investeringen
vergt. Dat het benodigde geld uit de markt gehaald moet worden, dat
investeerders alleen bereid zijn te geld te geven wanneer dit ook iets
oplevert. Kortom: dat het ene geneesmiddel dat slaagt en na veel onderzoek de
patiënt bereikt, winst moet opleveren. Zo niet, dan krijgen bedrijven geen
investeringen meer. Het antwoord van minister Bruins stemt hoopvol: “Dat zou
ook best een goed antwoord kunnen zijn”. Zouden we stiekem dan toch veel meer
op één lijn zetten dan dat het gepolariseerde debat doet vermoeden?
https://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svg00hollandbiohttps://www.hollandbio.nl/wp-content/uploads/2023/08/HollandBIO_logo.svghollandbio2019-09-03 17:28:192019-09-03 17:30:08Volop lees en luistertips na brief van Bruins← #nieuws
De open brief aan farmaceuten die Minister Bruins in de Volkskrant plaatste, smeekt om een openhartig en transparant antwoord. Hierbij.
Beste minister Bruins,
Dank voor uw cri de coeur, gisteren in de Volkskrant. Wat fijn om te lezen dat u de waardevolle bijdrage van de farmaceutische industrie aan de gezondheidszorg erkent. De wens die spreekt uit uw brief, ligt ook ons na aan het hart. Betaalbare geneesmiddelen en betaalbare gezondheidszorg zijn net zo zeer in ons belang, als in het uwe. Van een behandeling die de patiënt niet bereikt, is nog nooit iemand beter geworden.
Kostenstijgingen In uw brief vertelt u dat de kostenstijging in de zorg niet alleen aan onze
medicijnen te wijten is. En toch krijgt de farmaceutische sector als enige de
zwarte piet toegespeeld. Dat doet pijn, dat mag u best weten. Binnen onze
mogelijkheden doen we namelijk ons stinkende best om het goede te doen. Om de
partner te zijn die u zoekt. Om oplossingen te vinden waarbij gezondheidswinst,
innovatie en betaalbaarheid hand in hand gaan. En hoe graag we het ook zouden
willen, daar is geen quick fix voor, geen silver bullet.
Staat u ons toe, als reactie op uw appel aan ons, u enkele wedervragen
te stellen. Wat behelst die transparantie precies, waar u om vraagt? Hoeveel
detail zoekt u? Wanneer bent u tevreden? En wanneer vindt u een verhaal van een
farmaceut eigenlijk plausibel? Kortom: aan welke voorwaarden en criteria moet
onze prijsstelling precies voldoen om van u het fel begeerde stempel
‘maatschappelijk verantwoord’ te krijgen? Want soms bekruipt ons het gevoel dat
de Nederlandse cultuur van ‘het kan altijd goedkoper’ het uitgangspunt is.
Soms gaan kosten voor de baten uit. Dankzij geneesmiddelen
kunnen mensen weer aan het werk, weer meedoen. Dodelijke ziektes worden
chronisch, en de ontwikkelingen in de biotech sector doen ons erop vertrouwen
dat ook genezing steeds vaker binnen handbereik zal liggen. Dat daar in een
kabinet, dat nota bene onderschrijding op onderschrijding van het
geneesmiddelenbudget rapporteert, geen geld voor is, vinden wij wrang.
Status quo U insinueert dat wij, als enigen, niet over onze schaduw willen springen. Aangezien
HollandBIO’s motto Challenging the status quo is, komt ook die
insinuatie hard aan. Al jaren maken wij ons hard voor oplossingen waarmee we
het trage, risicovolle en kostbare proces van geneesmiddelontwikkeling kunnen
verbeteren en versnellen. Ons inziens zijn dat namelijk de knoppen om aan te
draaien voor een “gezond” gezondheidsecosysteem.
Vervolgstappen
zonder maatschappelijke druk Wij
geloven dat je vliegen vangt met stroop, niet met azijn. Met het opstoken van
het toch al zo gepolariseerde debat, of het verder demoniseren van de
farmaceutische industrie, komen we echt geen stap verder. Zullen we, in plaats
van via de media, ‘live’ verder praten, liefst met alle stakeholders aan tafel?
Wij werken daar echt heel graag aan mee.
Niet omdat het moet. Maar omdat het kan. #doeslief.