Het Zorginstituut heeft op 18 februari de minister van VWS, Jan Anthonie Bruijn, geadviseerd om behandeling met het alzheimermedicijn lecanemab niet te vergoeden in het basispakket. Alzheimer Nederland raadt de minister aan om het medicijn toch beschikbaar te stellen aan een beperkte groep. “Deze kleine groep moet de mogelijkheid krijgen om samen met de arts te kiezen. We zien dat het patiëntenperspectief onvoldoende is meegenomen in dit advies”, zegt Wiesje van der Flier, directeur van Alzheimer Nederland. 

Aan innovaties alleen hebben we niet genoeg, ziet ook hollandbio: we moeten deze ook in kunnen en mogen zetten – daar waar deze effect geven. Daarvoor zal ons zorgstelsel zelf ook mee moeten innoveren. Want juist in de praktijk doen we weer inzichten en ervaringen op waar we van leren en die ons betere behandelingen helpen ontwikkelen. Wanneer we blijven wachten op de perfecte behandeling, dan komt deze er misschien wel nooit.

Ruim een half miljoen Nederlanders gebruikt cannabis om medische redenen, terwijl slechts 7.000 patiënten medicinale cannabis krijgen op doktersrecept. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van het Trimbos Instituut. Volgens Trimbos zouden veel mensen liever medicinale cannabis op recept krijgen, maar lopen zij in de praktijk tegen tal van drempels aan.

Het is voor het eerst dat een onderzoek inzicht geeft in deze groep en in waarom zij geen cannabis via de reguliere zorg verkrijgen. Tegen EenVandaag vertellen gebruikers over hoe effectief de cannabis bij hen werkt tegen uiteenlopende aandoeningen. Ook zijn er verhalen van gebruikers die daardoor klachtenvrij zijn gestopt met andere medicatie waar ze nare bijwerkingen van ervaren.

Ongecontroleerd aanbod niet zonder risico’s

Het is begrijpelijk dat een grote groep Nederlanders bereid is te onderzoeken wat verlichting van hun klachten biedt. Als je ziek bent, wil je namelijk maar één ding, en dat is beter worden. Toch is het gebruik van niet-voorgeschreven cannabis niet zonder risico’s. Vaak hebben gebruikers geen duidelijk inzicht in de hoeveelheid werkzame stoffen, of zijn er zelfs zorgen over (gebrek aan toezicht op) mogelijke vervuiling. Ook wijst Trimbos op de gebruiksvorm: roken samen met tabak is schadelijker dan andere manieren van gebruik, zoals verdampen of innemen van cannabisolie. Daarnaast gebruiken sommigen de cannabis naast andere medicatie, zonder dat bijvoorbeeld apothekers kunnen meedenken over de onderlinge samenhang.

Wel legaal, niet bereikbaar

Sommige gebruikers willen graag gebruikmaken van de bestaande medische route, waar zowel de Opiumwet als de Geneesmiddelenwet bescherming bieden tegen die zorgen. Zo weten patiënten precies wat erin zit, is de kwaliteit gegarandeerd en zijn ze niet aangewezen op ongecontroleerd aanbod. Uit het onderzoek blijkt dat veel mensen liever medicinale cannabis op doktersrecept zouden krijgen. “Voor hen is het frustrerend om te weten dat medicinale cannabis legaal is in Nederland, maar dat ze er geen toegang toe hebben,” aldus Lisa Strada, projectleider van het onderzoek.

Hoge drempels leiden tot ongecontroleerd aanbod

Artsen zijn de aangewezen beroepsgroep om patiënten te behandelen, maar het voorschrijven wordt in de praktijk belemmerd door stigma’s en gebrek aan kennis. Voor patiënten spelen ook financiële overwegingen een rol; zorgverzekeraars hebben de vergoeding voor medicinale cannabis in 2018 gestopt. Daarnaast geven patiënten om uiteenlopende redenen aan dat zij meer keuze willen. Omdat het medische alternatief niet altijd uitkomst biedt, zijn zij aangewezen op ongecontroleerde aanbieders uit het coffeeshopcircuit of niet altijd ongevaarlijke zelfkweek. Toch is dat al jarenlang staande praktijk, ondanks herhaaldelijke oproepen vanuit de Tweede Kamer en uitspraken van rechters.

Hoognodige wetswijziging vindt plaats na de zomer

Trimbos dringt aan op verandering: ‘Beleidsaanpassingen zijn nodig om de toegankelijkheid te verbeteren en de zorg beter te laten aansluiten bij de behoeften van patiënten. Dit kan het gebruik van ongereguleerde cannabis terugdringen en tegelijkertijd de gezondheid van patiënten beter waarborgen.’ Ook het Instituut Medicinale Cannabis Nederland (IMC Nederland) ziet de toegang tot voorgeschreven medicinale cannabis graag verbeteren. IMC-voorzitter Renger Witkamp: “Wij roepen de nieuwe minister dan ook op het Trimbos-rapport uitvoerig te bestuderen en er lessen uit te trekken.” Ook hollandbio zal daarover in gesprek blijven met het ministerie van VWS en de Tweede Kamer, die zich volgens de laatste planning na de zomer zal buigen over de hoognodige wetswijziging.

Moet onze overheid bewijzen dat aanpassingen aan het gezondheidsbeleid het gewenste effect beogen? In de Volkskrant legt Erasmus-universitair docent Bastian Ravesteijn deze fundamentele vraag op tafel naar aanleiding van de voorgenomen verhoging van het eigen risico. Want waar de nieuwe coalitie interventies in de zorg weliswaar nóg strenger wil toetsen op bewezen effectiviteit voordat ze mogen inzetten, lijkt het wijzigen van het eigen beleid –ondanks bestaande wetgeving op dit vlak– vreemd genoeg vrijgesteld van enige eis zich voor invoering te bewijzen.

Ook rond geneesmiddelen ziet hollandbio de overheid regelmatig klakkeloos beleidswijzigingen doorvoeren, zonder dat de doeltreffendheid van deze maatregelen vooraf in kaart is gebracht. Zo introduceerde het Zorginstituut het afgelopen jaar bijvoorbeeld twee nieuwe pakketcriteria over arbeidsinzet en duurzaamheid. En hoewel zelfs de commissie die hierover adviseerde nog twijfel uitsprak over de keuze van de criteria en vraagtekens had bij de (sc)haalbaarheid van haar eigen plan, stond dit invoer niet in de weg – kritiek vanuit wetenschap en de sector ten spijt.

Recenter nog zagen we de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport niet één, niet twee, maar zelfs drie keer een ‘nee’ verkopen aan een bewezen effectief geneesmiddel, omdat hij de prijs ‘niet maatschappelijk verantwoord’ acht. De minister verwees in zijn argumentatie naar het adviestraject Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen van het Zorginstituut, de Nederlandse Zorgautoriteit en de Autoriteit Consument en Markt. Een advies waar wat hollandbio betreft nog van alles op aan te merken viel, en waar de Kamer bovendien nog niet over heeft kunnen debatteren.

Ravesteijn legt met zijn kritische vraag de vinger op de zere plek. De zorg piept en kraakt in haar voegen, en als remedie grijpen we maar al te vaak naar pleisters die snel wat verlichting moeten brengen. Het gevolg van al die lapmiddelen is dat we de zorg steeds verder op slot zetten. Terwijl we eigenlijk wel aanvoelen dat dit stelsel gebouwd is in en voor een heel andere tijd en meer radicale vernieuwing onafwendbaar is.

Wanneer we écht beterschap willen, zullen we elkaar de komende tijd vaker lastige vragen moeten stellen. Niet alleen of we dingen juist doen, maar ook of we de juiste dingen doen. Wat eigenlijk ‘de bedoeling’ van ons beleid is, en hoe we bepalen of we daarin succesvol zijn. In de ideale wereld halen we namelijk óók bewijs op om beleid mee te verbeteren. En wanneer dat aan de voorkant te veel werk kost, is het toch ten minste zaak om voor een goede feedbackloop te zorgen, waarmee we in de praktijk ofwel bewijzen dat we goede beleidskeuzes hebben gemaakt, ofwel zo snel mogelijk kunnen bijsturen.

Uiteindelijk wil iedereen graag zijn of haar steentje bijdragen aan de volksgezondheid. En juist met behulp van het stellen van kritische vragen en reflectie, ontstaat er ruimte om met elkaar te werken aan beterschap. Zo organiseren we een klimaat waarin we al lerend de zorg verbeteren. Én burgers en patiënten nu en in de toekomst van gezondheid op maat blijven voorzien, in een bewezen effectieve gezondheidszorgstelsel.