493 dagen, zo lang wachten Nederlandse patiënten gemiddeld op nieuwe geneesmiddelen die door de EMA veilig en effectief zijn bevonden. Dat wil zeggen, als ze hen al bereiken. Want ruim 46% van deze nieuwe middelen is überhaupt nog niet beschikbaar in Nederland. Dat blijkt uit de nieuwste editie van de EFPIA WAIT indicator, die op 19 mei is gepubliceerd. Schrikbarende cijfers, vindt hollandbio, want een gebrek aan toegang zet patiënten direct in de kou. Ook komen bedrijven steeds verder onder druk te staan, met mogelijk verstrekkende gevolgen.

Uit de WAIT indicator van 2026 blijkt dat we er zowel qua percentage beschikbare geneesmiddelen als qua gemiddelde wachttijd slechter voor staan dan vorig jaar. Slechts 54% van de geneesmiddelen die tussen 2021 en 2024 zijn geregistreerd wordt in Nederland vergoed. Voor specifiek geneesmiddelen tegen kanker en weesgeneesmiddelen is het beeld nog somberder: respectievelijk 41% en 39% van deze middelen zijn beschikbaar voor patiënten. In de praktijk betekenen deze getallen dat Nederlandse patiënten vaak niet de beschikking hebben over de nieuwste geneesmiddelen, dat de dokterstas minder vol zit, artsen minder keuzevrijheid hebben om de behandeling af te stemmen op de individuele patiënt en dat bedrijven die behandelingen ontwikkelen en op de markt brengen, geen inkomsten krijgen vanuit Nederland. Iedereen verliest, zij het niet allemaal in gelijke mate. Het klinkt hard, maar voor een wereldwijd opererend bedrijf zijn inkomsten vanuit Nederland immers klein bier, terwijl toegang voor een Nederlandse patiënt een wereld van verschil betekent.

Wat hollandbio’s zorgen om deze cijfers nog eens extra versterkt, zijn de geopolitieke ontwikkelingen. De WAIT indicator biedt weliswaar zicht op de situatie in het hier en nu binnen de EU, maar neemt niet de wereldwijde context mee. Geneesmiddelenontwikkeling is bij uitstek globaal georganiseerd: bedrijven ontwikkelen producten niet alleen in of voor de EU. En juist op andere continenten gaan de ontwikkelingen razendsnel. China ontpopt zich als een biotech powerhouse met steeds meer bedrijven die nieuwe behandelingen ontwikkelen, voortgestuwd door een overheid die de sector ondersteunt met gericht beleid, razendsnelle ontwikkelmogelijkheden en enorme investeringen. Aan de andere kant van de plas regeert Trump met de ouderwetse stok: door met zijn Most Favoured Nation Pricing-beleid prijzen in de VS te koppelen aan die in Europa, dwingt hij bedrijven tot harde strategische keuzes over of en hoe ze Europa nog kunnen beleveren. En Europa? Dat draaide recent via de nieuwe farmaceutische wetgeving en de critical medicines act de duimschroeven voor onze sector nog een standje strakker, in plaats van de route van lab naar patiënt makkelijker te maken. Innovatie aanjagen, strategisch autonoom willen zijn én tegelijkertijd binnen (nationaal) budget enkel op uitgaven sturen, is niet met elkaar verenigbaar: op dezelfde voet doorgaan is wat hollandbio betreft niet langer een optie.

Zonder haalbare route van lab naar vergoede toegang bevinden bedrijven in Nederland en de EU zich op een dood spoor. De gevolgen onttrekken zich goeddeels aan het licht: bedrijven zijn huiverig om zich hard uit te spreken over hun lanceerstrategie. Uit concurrentieoverwegingen, of omdat het om beursgevoelige informatie gaat, maar ook omdat het uitspreken van zorgen – in Nederland althans – nogal snel en makkelijk bestempeld wordt als ‘chantage’. Hollandbio neemt de rol van kanarie in de kolenmijn daarom maar op zich, en wij slaan wél alarm. Donkere wolken pakken zich samen: de eerste signalen dat bedrijven geen vergoedingsdossier meer indienen in Nederland, of de ontwikkelingen in het Witte Huis afwachten, zijn er al. Toch lijken we daar in Nederland vooralsnog weinig mee te doen. Sterker nog. We leggen de lat keer op keer hoger. Zo stuurt onze overheid via het kader maatschappelijk aanvaardbare uitgaven geneesmiddelen nog altijd op lagere geneesmiddelprijzen, gaf zij het Zorginstituut (ZIN) recent een stevigere rol in het toetsen van de beroepsgroep én pakketbeheer en lijkt ZIN op haar beurt via het Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen voornamelijk oog te hebben voor de reductie van financiële risico’s rond geneesmiddelen. Maar geneesmiddelen -zo zeggen patiëntenorganisaties- zijn niet alleen een risico, maar voor hen bovenal een kans. Een kans om beter en gezonder te kunnen participeren in de maatschappij.

Wanneer bijna de helft van de middelen die EMA effectief en veilig genoeg acht om aan patiënten te geven, geen patiënt in Nederland bereikt, kun je niet echt meer spreken van een incident. In hollandbio’s optiek gaat er echt iets fundamenteels mis in ons innovatie-ecosysteem. De argumenten die gebezigd worden om het vastlopen van het systeem te ontkennen zijn divers. Dat we vooral niet alles moeten medicaliseren. Dat niet elk middel evenveel waarde toevoegt. Dat niet alles wat kan ook nodig is. Dat het allemaal te duur wordt. En hoewel dat stuk voor stuk heel valide punten kunnen zijn, is het op zijn minst opmerkelijk en een discussie waard dat andere landen andere keuzes maken, en wél de waarde van geneesmiddelen en innovatie zien en willen belonen? Waarom houden juist wij, als welvarend en innovatieminnend land, met een torenhoge ambitie in innovatie en toepassing van biotech, dan onze hand zo buitengewoon stevig op de knip als het om geneesmiddelen gaat?

De WAIT indicator laat zien dat de route van lab naar patiënt steeds minder begaanbaar wordt, zowel in Nederland als in de hele EU. We zijn het aan onszelf verplicht om dit tij te keren. Doen we dit niet, dan lopen we niet alleen de geneesmiddelen van vandaag mis, maar is de kans groot dat we ook de boot missen bij geneesmiddelen die in de toekomst ontwikkeld worden. Zo laten we patiënten van nu en van later in de kou staan. Uiteindelijk blijft gezondheid ons allergrootste goed, ook al realiseren veel mensen zich dat helaas pas als het te laat is.

In Kassa werd – hartverscheurend – duidelijk wat de consequenties zijn van de keuzes die Nederland maakt in de vergoeding van nieuwe geneesmiddelen: jonge moeder Jolie staat met lege handen, terwijl er een nieuwe behandeling bestaat die haar meer tijd met haar zoontje kan bieden. Dat patiënten in 26 Europese landen wél toegang hebben tot diezelfde behandeling, maakt de situatie amper uit te leggen. Waarom niet in een welvarend land als Nederland?

In gesprek met Kassa legt hoogleraar Gezondheidseconomie Xander Koolman helder uit dat Nederland een strenger toelatingsbeleid heeft voor nieuwe geneesmiddelen dan landen om ons heen, met vertraging en, steeds vaker, nee tot gevolg. Koolman: “De Nederlandse filosofie lijkt te zijn: als die andere landen nou die innovatie betalen, dan gaan wij het medicijn toekennen en gebruiken wanneer het goedkoper is.” Kortom: Nederland wil voor een dubbeltje op de eerste rang zitten. Los van de vraag of een dergelijke strategie wel past voor een welvarend land dat prat gaat op zijn innovatiekracht, vraagt deze aanpak veel geduld en tijd van patiënten – een luxe die Jolie, en de velen die net als zij wachten op een behandeling, niet heeft.  

De reportage kijk je hier terug – vanaf 9 min 45. 

De juiste patiënt, de juiste behandeling op het juiste moment, dat gaat een stuk beter en sneller wanneer informatie over de gezondheid van een patiënt op het juiste moment bij de juiste zorgverlener voorhanden is. Daarom is het fantastisch nieuws dat ons gezondheidsinformatiestelsel steeds verder vorm krijgt. Deze implementatiestrategie beschrijft welke punten nog om uitwerking vragen en recent nog maakten het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorgverzekeraars Nederland en CumuluZ afspraken over de samenhang in de data-infrastructuur. Een mooie opmaat naar hollandbio’s zo vurig gewenste lerende zorgsysteem. Nu nog zorgen dat deze data ook voor onderzoek en innovatie beschikbaar komt, zodat we samen de zorg kunnen verbeteren!