← #nieuws

Farmabedrijven beperken gratis verstrekking medicijn voorafgaand aan vergoeding 

,

Voor niets gaat de zon op. En toch verstrekken verschillende fabrikanten regelmatig hun goedkeurde -maar nog niet vergoede- medicijnen gratis aan patiënten. Die maat lijkt nu vol: meerdere partijen geven in het Financieel Dagblad aan hier terughoudender mee te zijn (zie hier, hier en hier). Een helder signaal aan de overheid, dat na de eenzijdige Kamerbrief over early access programmma’s voor hollandbio niet helemaal uit de lucht komt vallen.

“Tot nu toe was het gebruikelijk dat farmabedrijven – voorafgaand aan een vergoedingsakkoord – nieuwe goedgekeurde geneesmiddelen gratis ter beschikking stellen aan patiënten”, las hollandbio afgelopen weekend in het Financieel Dagblad. Wat begon als een tegemoetkoming in het belang van patiënten, ingegeven uit coulance, morele plicht of ter versterking van de marktpositie – lijkt inmiddels door de overheid handig verheven tot een gegeven. En hoewel gratis weggeven voor VWS uiteraard ideaal is, is dat voor fabrikanten niet oneindig lang vol te houden – en soms zelfs helemaal geen optie. 

De maat is vol, zo blijkt uit de berichtgeving. Zeker zeven bedrijven geven in het FD aan terughoudender om te springen met het tijdelijk gratis weggeven van nieuwe medicijnen. De reden: onvrede over de lange en moeizame onderhandelingen over de toelating van deze nieuwe geneesmiddelen tot de verzekerde zorg. De indruk leeft, dat het gratis ter beschikking stellen van een medicijn het bereiken van een prijsakkoord lastiger maakt. Dit argument, dat als evident nadeel voor het bedrijfsleven niet eens ter sprake werd gebracht in de recente brief over early access programma’s, komt daarmee via de media alsnog expliciet ter tafel.  

Natuurlijk spreekt het ministerie van VWS in reactie op dit nieuws van een betreurenswaardige situatie. Maar geloof ons, ook voor het bedrijfsleven is dit geen gunstige uitkomst. Van een geneesmiddel dat de patiënt niet bereikt, is namelijk nog nooit iemand beter geworden: het bedrijfsleven niet, de overheid niet, en bovenal de patiënt zelf niet.  

Hollandbio herhaalt daarom nog maar eens: wij willen graag werk maken van een gezond geneesmiddelendebat en -beleid. Wij hopen dan ook dat we, nu iedereen zijn zegje via Kamerbrieven en media heeft gedaan, alsnog gauw met elkaar in gesprek kunnen over een oplossing die recht doet aan de mogelijkheden en onmogelijkheden aan beide kanten van de onderhandeltafel. Want één ding is zeker: zonder toegang verliezen we uiteindelijk allemaal. 

/by
← #nieuws

Hollandbio meldt zich graag bij minister over antibioticaproductie

Kersvers demissionair minister Pia Dijkstra riep Nederlandse antibioticaproducenten afgelopen week op zich te melden bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Haar hartenkreet om nieuwe antibiotica -in een poging de schrijnende tekorten het hoofd te bieden- snijdt door hollandbio’s ziel, maar of het ook storm gaat lopen… wij hebben er een hard hoofd in. Het afgelopen jaar beet menig ondernemer uit onze achterban zich namelijk stuk op het gebrek aan financiering om producten door te ontwikkelen en naar de markt te kunnen brengen, met faillissementen tot gevolg. 

Antibioticaontwikkeling en -resistentie vragen om meer dan alleen awareness, zo blijkt. Hoewel Dijkstra’s voorganger Kuipers het topic weer hoog op de internationale agenda zette, wachten we nog altijd in spanning op het Nationaal Actieplan AMR dat hij ook aankondigde. Gezien de urgentie, en het belang van de komst van nieuwe antibiotica, is een ronkende passage over hoe we de ontwikkelaars en producenten gaan helpen op de lange en hobbelige route van lab naar praktijk daarin absoluut onmisbaar – en hollandbio denkt hier uiteraard graag over mee!  

/by
← #nieuws

Toegankelijkheid van weesgeneesmiddelen in Nederland: het kan beter! 

, ,

Op 29 februari is het internationale Zeldzame Ziektedag: dé dag om stil te staan bij de meer dan zesduizend zeldzame aandoeningen die per ziekte misschien maar weinig patiënten tellen, maar gezamenlijk meer dan 1,2 miljoen personen in Nederland treffen. Voor het leeuwendeel van deze ziektes bestaat nog geen effectief geneesmiddel, en de lage incidentie maakt de toch al complexe route van lab naar patiënt op veel fronten nog uitdagender. Hoewel er dankzij gerichte stimulansen wel steeds meer op de Europese markt komen, verloopt de weg naar nationale vergoeding zeer moeizaam: een zwaar onderbelicht probleem dat wat hollandbio betreft dringend aandacht én oplossingen verdient. Daarom onderzochten we – als eerste stap – hoe het precies met de toegankelijk van weesgeneesmiddelen in Nederland gesteld is.

Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen voor ziekten die in minder dan vijf op de tienduizend mensen voorkomen. Hoewel deze ongeveer zesduizend verschillende aandoeningen bij elkaar opgeteld meer dan één miljoen patiënten in Nederland raken, bestaat voor de meesten nog geen effectief geneesmiddel. Gelukkig ontvangt sinds de implementatie van de Verordening Inzake Weesgeneesmiddelen in het jaar 2000 ieder jaar een groter aantal weesgeneesmiddelen een handelsvergunning van de Europese Commissie (EC). Met stimulansen, waaronder een langere marktexclusiviteit, heeft die Verordening het namelijk aantrekkelijker gemaakt om een weesgeneesmiddel te ontwikkelen. Een succesvolle staaltje wetgeving dus, dat de innovatie op dit vlak enorm heeft aangejaagd.  

Om meer zicht te krijgen op de uiteindelijke toegankelijkheid van nieuwe weesgeneesmiddelen, onderzocht hollandbio in hoeverre zij na het verkrijgen van een Europese handelsvergunning, vergoeding ontvangen in Nederland. Deze middelen komen namelijk niet automatisch of direct beschikbaar voor de patiënt. Om voor vergoeding in aanmerking te komen moet eerst worden vastgesteld of een middel ook in de nationale zorgpraktijk bewezen meerwaarde heeft voor patiënten en zijn prijs waard is. Ook hier geldt dat de zeldzame aard van de ziekte het moelijker maakt om dat bewijs met de gewenste zekerheid te leveren dan bij ziektes die vaker voorkomen. Onze bevindingen publiceren we vandaag in onderstaande infographic. 

Ons onderzoek laat zien dat voor 61 procent van de weesgeneesmiddelen die tussen 2001 en 2023 een handelsvergunning ontvingen een vorm van vergoeding bestaat in Nederland. Om dit vast te stellen raadpleegden we openbaar beschikbare data van de EC, EMA, het GVS, Farmatec en medicijnkosten.nl. Over de jaren heen zien we dat steeds meer weesgeneesmiddelen een handelsvergunning ontvangen. Echter hoe dichterbij in de tijd, hoe minder er daarvan, percentueel gezien, worden vergoed. Van de middelen geregistreerd tussen 1 januari 2001 en 31 december 2011 wordt gemiddeld bijvoorbeeld 81% vergoed, en van de middelen geregistreerd tussen 1 januari 2012 en 31 december 2023 gemiddeld slechts 58%. Gelukkig is er wel beterschap. Van 1 januari tot en met 31 december 2023 ontvingen namelijk twaalf nieuwe middelen vergoeding. 

Uit ons onderzoek kwam ook naar voren dat verschillende factoren de kans op het ontvangen van vergoeding lijken te beïnvloeden. Neem bijvoorbeeld het type EMA-registratie. Daarvoor geldt dat middelen met een normale of versnelde marktvergunning vaker worden vergoed dan gemiddeld (76%), en weesgeneesmiddelen met een voorwaardelijke marktvergunning juist minder vaak worden vergoed dan gemiddeld (32-50%). Ook de grootte van het bedrijf dat het middel registreert lijkt invloed te hebben. Middelen geregistreerd door het MKB ontvangen volgens ons onderzoek namelijk veel minder vaak vergoeding dan middelen geregistreerd door grotere ondernemingen (33% tegenover 65%). Daarnaast is in totaal slechts 6% van de weesgeneesmiddelen opgenomen in dit onderzoek geregistreerd door het MKB. Andere onderzochte factoren, zoals of het middel een oncologisch of sluismiddel is of niet, hadden weinig tot geen invloed op de vergoedingskans. 

De nationale vergoeding blijft dus achter op Europese registratie. De meeste weesgeneesmiddelen krijgen uiteindelijk vergoeding, al gaat er wel vaak een paar jaar overheen. En dat is jammer, zeker wanneer er op EMA-niveau juist vol wordt ingezet op versnelling. Wat de vertraging veroorzaakt, maakte geen deel uit van dit onderzoek. Natuurlijk maakt het vaak hoge prijskaartje van weesgeneesmiddelen dat betalers kritisch naar de waarde willen kijken, waardoor de afgelopen jaren diverse complexe en tijdrovende beoordelingsprocessen zijn opgezet. Daarnaast staat mogelijk een suboptimale aansluiting van Europese registratieroutes op nationale procedures en eisen een snelle toegang in de weg, waarbij nationale beoordelingskaders niet ontwikkeld zijn met zeldzame ziekten in het achterhoofd, wat weesgeneesmiddelen benadeelt. Daarbij kan de beschikbare beoordelingscapaciteit een factor zijn, maar ook de keus van de fabrikant om het middel niet of laat te introduceren in Nederland, bijvoorbeeld simpelweg omdat er geen patiënten zijn, of omdat de procedures of betalingsbereidheid minder aantrekkelijk is en daarom de businesscase negatief uitvalt. Bovendien kunnen er ook nog beperkingen ontstaan bij toepassing in de klinische praktijk, bijvoorbeeld omdat er geen behoefte is vanuit de beroepsgroep. 

Hollandbio vindt dat de toegang tot weesgeneesmiddelen in Nederland sneller en beter moet én kan. Want naast dat deze innovatieve therapieën een cruciale rol spelen in de behandeling van zeldzame aandoeningen, fungeren ze met hun vaak gepersonaliseerde aanpak ook als pioniers voor Gezondheid op maat: iedereen de beste behandeling op het juiste moment. Wij geven weesgeneesmiddelen daarom de aandacht die ze verdienen en spannen ons in om het toegangstraject kraakhelder en minder hobbelig te maken, al snappen we ook dat de hordes niet altijd gemakkelijk uit de weg geruimd zijn. Des te meer reden om samen met álle betrokken partijen te zoeken naar oplossingen waarbij gezondheidswinst, toegankelijkheid én betaalbaarheid hand in hand gaan. Denk jij met ons mee? 

Hollandbio_Infographic Toegankelijkheid Weesgeneesmiddelen in NL_FEB24Downloaden

Heb jij suggesties of opmerkingen, of wil je met ons meepraten over dit onderwerp? Laat het dan weten aan hollandbio’s Dina.  

/by
← #nieuws

Eerste sein RSV-vaccinatie voor kinderen sneller op groen: nu de financiering nog! 

Voorkomen is beter dan genezen. En toch laat de beoordeling en invoer van vaccins, de sterspelers van de preventieve zorg, vaak ontzettend lang op zich wachten. Wat is hollandbio daarom in haar nopjes dat de Gezondheidsraad, in vergelijking met het gemiddelde in de afgelopen jaren, de tijd tot een (positief!) advies rond het RS-virus voor kinderen flink wist terug te dringen. Nu nog een stelselmatige oplossing voor de financiering van de aankoop en een snellere inzet van vaccins!

Samen werken aan een verbeterd vaccinatiestelsel 
Negen jaar. Zo lang lag een vaccin gemiddeld genomen na EMA-registratie op de plank, voor het een arm bereikte. Voor de vaccinatie tegen het rotavirus, waar het RIVM vanuit het Rijksvaccinatieprogramma deze maand officieel mee begonnen is, staat de teller zelfs op bijna 18 jaar. Reden voor hollandbio om samen met het ministerie van Volksgezondheid, de Gezondheidsraad, het Zorginstituut, het RIVM en het CBG naar verbeteringen in het stelsel te zoeken.  

Meer vaart rond de advisering 
De eerste, positieve effecten van deze gesprekken vertalen zich inmiddels naar de praktijk. Zo kondigt de Gezondheidsraad sinds kort per vaccin aan of het onderdeel wordt van haar werkagenda (op de bijlage van haar werkagenda), een werkwijze die ook in haar herziene beoordelingskader is vastgelegd. Dit is weliswaar nog niet het door ons gedroomde scenario, binnen één jaar voor elk vaccin een beleidsbesluit over een passende toegangsroute, maar zeker een stap in de goede richting. Ook de vaart die er gezet is om een advies uit te brengen rond RSV, waarbij er in de adviesvraag zelfs geanticipeerd is op de registratie van een tweede vaccin, smaakt wat ons betreft naar meer.  

Anticiperen op preventie vraagt een structurele oplossing 
Helaas zijn we er daarmee nog niet. Het aantal vaccins met een positief Gezondheidsraadadvies stapelt zich inmiddels aardig op. Na groen licht, moet er nog naar budget op de Rijksbegroting gezocht worden. Als dat er niet is, leidt dat tot verdere vertraging, zelfs als het vaccin kosteneffectief is. En precies daar wringt de schoen nu. Dat dit een onwenselijke situatie is, daar is iedereen –van kamer tot kabinet– het mee eens. Het vervolg? Om het maar op z’n Haags te zeggen: “op ambtelijk niveau worden financieel-technische mogelijkheden verkend voor de financiering van Gezondheidsraadadviezen”. Anticiperen op preventie: hollandbio kan niet wachten tot een structurele oplossing werkelijkheid wordt!  

/by
← #nieuws

ACP publiceert nieuw argumentenkader

Een belangrijke rol in de keuze over het vergoeden van geneesmiddelen is weggelegd voor de Adviescommissie Pakket (ACP). Maar hoe komt deze commissie nu eigenlijk tot haar keuzes? Om het proces en de gedachtegangen uit te leggen, publiceerde de ACP recent haar argumentenkader. Bij hollandbio moedigen we elk initiatief aan dat bijdraagt aan heldere routes van lab naar praktijk, en dit kader vinden we daarin een goede eerste stap.

“Het is geen punt, maar een komma” waren de woorden waarmee het argumentenkader overhandigd werd aan Zorginstituut (ZIN) voorzitter Sjaak Wijma. Dit document weerspiegelt de gedachtenvorming van de ACP van dit moment, met als kanttekening dat zich altijd nieuwe, relevante argumenten of inzichten kunnen voordoen. De ACP wil graag aan de slag met verdere verdieping én vraagt een kader dat ook op alle andere vormen van te verzekeren zorg kan worden toegepast. Het argumentenkader is dus vooral een startpunt om in bredere zin te kijken naar hoe we keuzes maken op het gebied van vergoeden van zorg.  

Hier zien we bij hollandbio nog een belangrijke weg te winnen: we zijn door vooruitgang steeds beter in staat om, met nieuwe vormen van diagnostiek, het individu een passende behandeling te bieden, zoals met bijvoorbeeld gentherapieën en weesgeneesmiddelen. Het is dus hoog tijd voor een systeem van beoordelen en vergoeden dat aansluit op nieuwe innovaties zodat voor iedereen de juiste interventie op het juiste moment beschikbaar is. 

Heb je na het lezen van het argumentenkader nog vragen of opmerkingen? Hollandbio’s Thomas hoort het graag!  

/by
← #nieuws

Early access: waar een wil is, is een weg 

,

‘Als je iets echt wil, dan vind je een weg. Wil je dat niet, dan vind je een excuus.’ Deze tegeltjeswijsheid schoot door ons hoofd na lezing van de kamerbrief van het ministerie van VWS over early access programma’s. In tegenstelling tot het onderwerp, zoomt de brief vooral in op het al dan niet vergoeden van geneesmiddelen tijdens de periode van beoordeling en onderhandeling in de sluis. En lijkt de brief – spoiler alert – vooral bedoeld als excuus om dit niet te doen. Hollandbio had op meer ambitie en balans gehoopt in de zoektocht naar mogelijkheden om de toegang tot nieuwe geneesmiddelen te vervroegen.

Wat betreft de vergoeding tijdens de sluis is het ministerie helder. Het ziet voor zichzelf, als betaler, enkel nadelen, en voor de fabrikant, als winstmachine, enkel voordelen van vergoeding uit collectieve middelen. Dat maakt het ‘njet’ logisch, als de analyse niet zo eenzijdig en hier en daar zelfs krom zou zijn: de onderhandelingspositie van de overheid zou verzwakt worden door vergoeding gedurende de sluisperiode, zo lezen we in de brief. Maar welke prikkel is er van overheidswege om snel tot een goede prijs te komen wanneer de fabrikant het geneesmiddel tijdens de sluisperiode gratis ter beschikking stelt? Sinds wanneer wordt het in één behandeling mogelijk genezen van een patiënt met gentherapie gezien als een interventie die drempels opwerpt voor concurrentie, en een nadeel voor de overheid bovendien? Ook een mogelijk langere terugverdienperiode en hogere winsten worden opgevoerd als nadelig voor de betaler, terwijl de bestaande mogelijkheid van gratis verstrekken volgens het ministerie niets dan voordelen voor fabrikanten kent. Zelfs het meest evidente nadeel ontbreekt (hint: gratis weggeven is een slecht businessmodel).  

Het moge duidelijk zijn: er is de minister veel aan gelegen om niet tot de door fabrikanten gewenste vergoeding tijdens de sluis over te gaan. Zij kunnen immers gewoon om-niet verstrekken als ze dat willen. Wel spreekt Helder wens uit om vertraging te minimaliseren. Maar ook daarvoor legt zij de bal vooral bij fabrikanten. Zo zouden zij zich dankzij horizonscanning beter kunnen voorbereiden op de specifieke dossiervereisten voor de Nederlandse zorgmarkt, optimaal mee kunnen werken aan nationale procedures, en, nog beter, ze zouden gewoon hun prijzen kunnen matigen. Dan was al die toetsing en onderhandeling immers überhaupt niet nodig. Kortom: daar waar de gigantische versnippering van de ‘Europese markt’, de steeds hogere drempels voor toelating en vergoeding en de toenemende onzekerheid rondom regelgeving en return on investment het prijsniveau van geneesmiddelenontwikkeling enkel opstuwen, wil ook deze minister het tij keren door fabrikanten te wijzen op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid om gewoon even mee te werken. Was de oplossing maar zo simpel. 

Het meest opvallende aan de Kamerbrief is echter misschien nog wel het ontbreken van het belang van de patiënten in de afweging en welke verantwoordelijkheid het ministerie jegens hen heeft. De minister legt de afweging om tot om-niet verstrekken over te gaan, volledig bij de fabrikant neer, en schildert patiënten af als een ‘pressiemiddel’ voor de industrie. Dat is problematisch, want juist in ons streven om gezondheidswinst te maximaliseren, kunnen we elkaar vinden. De gezamenlijke ambitie om zoveel mogelijk gezondheidswinst voor patiënten te leveren, zou de wil kunnen zijn van waaruit de – voor ieder begaanbare – weg kan volgen.  

Gelukkig leidt die gedeelde wil buiten de directe regie van VWS weldegelijk tot hoopvolle nieuwe wegen. Zo streven programma’s als het Drug Rediscovery Protocol (DRUP), het Drug Access Protocol (DAP) en het Orphan Drug Access Protocol (ODAP) naar het faciliteren van vroege toegang voor patiënten die mogelijk baat hebben bij nieuwe behandelingen, daarbij continu balancerend tussen de legitieme mogelijkheden en onmogelijkheden van elke betrokken stakeholder, of dat nu om patiënten, artsen, verzekeraars of fabrikanten gaat. Of iets in de praktijk werkt, en voor wie precies, kan zich zo ook grotendeels in de praktijk uitwijzen. Zo is door middel van de dataverzameling binnen DAP nu een eerste geneesmiddel definitief vergoed vanuit het basispakket. Een krachtig pleidooi voor vroege toegang als weg vooruit. We zijn dan ook blij dat het ministerie van voornemen is om zowel hollandbio als de VIG te betrekken bij de totstandkoming van goede gezamenlijke oplossingen. Want wij zien volop bospaadjes die met de juiste wil en inzet uit kunnen groeien tot geëffende wegen naar gezondheid op maat.  

/by
← #nieuws

Goede dag voor gentherapie

Afgelopen week kwam dan eindelijk het nieuws waar we bij hollandbio reikhalzend naar uitkeken: gentherapie Libmeldy wordt per direct vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. En nog beter: dat het eerste patiëntje al direct behandeld is. Hollandbio neemt haar hoed af voor alle partijen die zich onvermoeibaar zijn blijven inzetten om dit alsnog voor elkaar te boksen.

In april 2023 liepen de onderhandelingen over de vergoeding van gentherapie Libmeldy nog stuk. Het lag hollandbio als een steen op de maag: een absolute innovatieve koploper struikelt na het succesvol afleggen van een decennialange route over de allerlaatste drempel op weg naar de patiënt. De uitkomst was niet alleen onverteerbaar voor de patiëntjes en hun dierbaren, het was tevens een gitzwarte voorbode voor een hele generatie potentieel levensreddende therapieën tegen zeldzame genetische ziektes.

Dankzij vereende krachten én nieuwe data is het alsnog gelukt om Libmeldy het verzekerde pakket in te loodsen. Althans, voor kinderen die nog geen symptomen hebben van de zeldzame stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). Voor patiënten die wel al symptomen hebben, is het klinisch effect van de behandeling nog onvoldoende vastgesteld. Voor hen wordt onderzocht of zij via de regeling Voorwaardelijke Toelating alsnog voor behandeling in aanmerking komen. Nu er een behandeling voor de genetische aandoening beschikbaar is, is het zaak om patiëntjes zo vroeg mogelijk op te sporen. Dat kan via de opname in de screening voor de neonatale hielprik, en hopelijk gaat het ministerie van VWS dan ook zo snel mogelijk over tot inclusie van MLD in de screening.

Het grootste knelpunt voor vergoeding van Libmeldy was niet de effectiviteit, maar vooral de onzekerheid over hoe lang het behandeleffect zou aanblijven. Het is een bekend probleem voor alle innovatieve geneesmiddelen, maar zeker voor de nieuwste generatie eenmalige gentherapieën een groot struikelpunt. Want hoewel de behoefte aan zekerheid zeer begrijpelijk is vanuit het perspectief van de betaler, staat deze op gespannen voet met snelle toegang. Wachten totdat we zeker weten dat het effect jaren, of zelfs levenslang, aanhoudt, is simpelweg onethisch – en een heel beroerd businessmodel.

Hollandbio pleit dan ook al jaren voor innovatieve oplossingen, zoals pay-for-performance afspraken, om met die inherente onzekerheid van eenmalige behandelingen te dealen én tegelijkertijd snelle toegang te realiseren. Helaas werden dergelijke oplossingen lange tijd vooral als lastig en onuitvoerbaar afgedaan. Met het Libmeldy vergoedingsbesluit lijkt het tij voorzichtig te keren. In de begeleidende Kamerbrief meldt minister Helder namelijk dat pay-for-performance afspraken deel uitmaken van de overeenkomst met fabrikant Orchard Therapeutics.

De weg die het bedrijf heeft afgelegd is niet de makkelijkste. Het ondervond de wet van de remmende voorsprong aan den lijve: juist innovatieve koplopers lopen als eerste tegen alle grenzen van bestaande systemen aan. We bewonderen de veerkracht en volharding van het bedrijf en zijn dolblij met deze doorbraak. Laten we nu alles om alles zetten om te zorgen dat Libmeldy ook echt een breekijzer blijkt voor de generatie gentherapieën die volgt, zodat zij kunnen profiteren van de route die deze koploper voor hen heeft vrijgemaakt. Met snelle toegang voor alle patiënten die wachten op een effectieve behandeling voor hun genetische aandoening, zeldzaam of juist niet, als ultiem resultaat.

Geen goede dag voor gentherapie in Nederland
/by
← #nieuws

Raamwerk oncologische moleculaire diagnostiek in kaart

In de eindbrief van het uitvoeringstraject moleculaire diagnostiek kondigde voormalig VWS-minister Kuiper eind vorig jaar het opzetten van een raamwerk voor oncologische moleculaire diagnostiek aan. Het raamwerk is er nu en verduidelijkt de rollen van de partijen die betrokken zijn bij de besluitvorming over de inzet én vergoeding van moleculaire diagnostiek. Hollandbio is blij met de inspanningen tot verheldering van de routes naar de praktijk, alleen blijven ook vragen bestaan: waarom moet diagnostiek altijd gekoppeld zijn aan geneesmiddelen, kunnen we de complexiteit van processen, tijdslijnen en criteria verminderen, en komt er ook een meldpunt voor fabrikanten? ? Deze vragen zijn bepalend voor de mate waarin de routes voor diagnostiek duurzaam uitgerold kunnen worden naar andere indicaties en testen. We roepen iedereen, vanuit de sector en daarbuiten, daarom ook op om hun ervaringen met het nieuwe raamwerk met ons te blijven delen: want alleen samen komen we tot een brede inzet van diagnostiek en uiteindelijk gezondheid op maat. 

/by
← #nieuws

Nederland, maak meer werk van medische preventie!

Voorkomen is beter dan genezen. En toch verkoopt dat zichzelf lastig in Den Haag. De baten van het voorkomen van ziekten belanden namelijk steevast in een ander potje dan dat van de partij die de portemonnee trekt. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onderzocht de technische werkgroep van het kennisplatform preventie hoe preventie het best tot haar recht komt in de politieke en bestuurlijke besluitvorming. Zij concluderen dat voorkomen en genezen een gelijke maatstaf vergen, maar dat daar passend instrumentarium voor nodig is – en vervolgens uiteraard ook budget. Het is nu aan de Kamer en een volgend kabinet om hier de broodnodige meters mee te maken. Het FD levert hiervoor alvast inspiratie aan: een oproep van de Nederlandse Longalliantie, Influenzastichting en het Aidsfonds dat vaccinatie sneller en beter kan en moet en een in depth analyse van SiRM over de maatschappelijke meerwaarde van een paar specifieke vaccins. Een boodschap naar hollandbio’s hart: geen woorden in de rijksbegroting graag, maar daden.

/by
← #nieuws

De valse tonen van de vastgelopen gentherapie-langspeelplaat  

Geneesmiddelenontwikkeling gebeurt grotendeels in de academie, bedrijven zijn vooral bezig om geld naar hun aandeelhouders te sluizen en zijn verder alleen maar leverancier van geneesmiddelen. Daarom is het hoog tijd dat het ministerie van VWS nu écht werk maakt van zijn ambitie om de prijs van dure weesgeneesmiddelen omlaag te brengen. Deze ideeën rollen natuurlijk niet uit de pen van hollandbio, maar zijn te lezen in een rapport van het Rathenau Instituut over maatschappelijk verantwoorde ontwikkeling van gentherapie. Het rapport klinkt als een grijsgedraaide langspeelplaat en bevat ideeën die al vaker in het ongelijk zijn gesteld. De praktijk is immers weerbarstiger, zoals hollandbio onvermoeibaar zal blijven belichten.

Het is onderhand geen geheim meer: het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen duurt lang, kost veel geld en kent grote risico’s. Die conclusie trekken wij niet alleen zelf, die halen we ook uit het uitgebreide onderzoek dat het ministerie van VWS liet uitvoeren. Toch benadrukt het Rathenau Instituut in zijn rapport dat bedrijven geneesmiddelen duur maken en zoekt het de oplossing in meer druk vanuit VWS en meer ontwikkeling in de academie. In het ontwikkeltraject van geneesmiddelen spelen vele partijen, van academie en startup tot investeerder en multinational, een belangrijke rol. Als je een van deze partijen wegstreept of slechts afdoet als leverancier, doe je de werkelijkheid tekort. Wij zien natuurlijk niets liever dan vele nieuwe gentherapieën die de patiënt bereiken, maar daarvoor moeten we wel werken op een manier die de rechtmatige rol van alle partijen erkent. 

Daarom is het ons een lief ding waard om 2024 met een flinke dosis realisme en optimisme tegemoet te treden. Op die manier kan iedereen vanuit hun eigen achtergrond en expertise eraan bijdragen om zoveel mogelijk gezondheidswinst te realiseren voor degenen waar het om gaat, de patiënten. Dat zullen degenen die met gentherapie werken ongetwijfeld kunnen beamen. 

/by