Bouwen in plaats van afbreken
De laatste tijd horen we het steeds vaker: patiënten in landen om ons heen worden behandeld met nieuwe geneesmiddelen, maar in Nederland worden deze niet vergoed. Ook als het Zorginstituut heeft vastgesteld dat een geneesmiddel meerwaarde heeft, geeft dit nog geen garanties voor toegang. Met het pakketadvies in de hand zet het ministerie van VWS in op stevige kortingen, waardoor onderhandelingen meermaals muurvast komen te zitten. Ondertussen trekken patiëntenorganisaties aan de bel, maar zij blijven met lege handen zitten. Zo brokkelt de toegang tot geneesmiddelen in Nederland steeds verder af.
Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland deed voor de zomer een dringende oproep om de vergoeding van een geneesmiddel voor patiënten met Ataxie van Friedreich te regelen. Het Zorginstituut concludeerde in zijn pakketadvies van juli 2025 dat het geneesmiddel, omaveloxolone (Skyclarys®), meerwaarde heeft voor patiënten, en adviseerde het om na prijsonderhandelingen op te nemen in het basispakket, met een geadviseerde korting van 84%. Bij deze onderhandelingen loopt het nu vast. In openbare reacties op de brief van Spierziekten Nederland leggen Biogen en de minister uit hoe zij proberen hieruit te komen.
Dat een bedrijf zo open communiceert over hun inzet bij de onderhandelingen over een geneesmiddel hebben we bij hollandbio niet eerder gezien. Petje af voor Biogen. Als we van alle kanten beter begrijpen hoe de overwegingen rond vergoeding lopen, kunnen we ook het gesprek voeren over hoe het beter kan. Wat voor ons geen nieuws is, is dat het moeilijk is om geneesmiddelen in Nederland vergoed te krijgen. Er zijn namelijk meer patiënten die uitkijken naar een geneesmiddel. Om een greep te doen: een gentherapie voor de behandeling van hemofilie die nota bene op Nederlandse bodem is ontwikkeld, is in veel Europese landen beschikbaar, maar niet in Nederland. En ook een geneesmiddel voor borstkanker wordt hier niet voor alle patiënten vergoed, wat tot schrijnende situaties leidt en Nederland tot de enige uitzondering maakt in Europa.
Van alle geneesmiddelen die tussen 2021 en 2024 bij het Europees Medicijnagentschap zijn geregistreerd is slechts 54% in Nederland beschikbaar. Voor weesgeneesmiddelen is dit zelfs maar 39%. Patiëntenverenigingen als Spierziekten Nederland en Borstkankervereniging Nederland beschrijven helder waar het uitblijven van vergoeding op neerkomt: patiënten die hier verder achteruitgaan, terwijl zij zien dat het geneesmiddel in landen om ons heen wel verkrijgbaar is.
Het wrange is dat we in Nederland wel degelijk manieren hebben om geneesmiddelen te vergoeden, ook wanneer er meer nodig is dan een simpele korting. Bedrijven, overheid en zorgverzekeraars kunnen afspraken maken die passen bij de situatie van een bepaald geneesmiddel. Goede voorbeelden hiervan kunnen we vinden bij de weesgeneesmiddelen, maar daar wordt het ook spannend. Juist nu kiest het ministerie van VWS er namelijk voor om de regeling Voorwaardelijke Toelating flink uit te kleden. En ook de toekomst van het Orphan Drug Access Protocol is ongewis, nu het Toekomstbestendig Stelsel Geneesmiddelen eraan zit te komen. De Tweede Kamer deelt onze zorgen, en nam eind juni bijna unaniem een motie aan die oproept tot een goede route voor de vergoeding van weesgeneesmiddelen.
Rapporten en plannen zijn er legio, maar patiënten hebben er pas echt iets aan als hun behandelingen ook beschikbaar komen. De bouwstenen zijn er en de Kamer heeft de wens voor een goede route duidelijk uitgesproken. Nu is het aan het ministerie om die stenen niet af te breken, maar er juist mee te bouwen. Samen met patiënten, artsen en bedrijven. Want elke maand dat een patiënt niet behandeld kan worden, is een maand dat iemand verder achteruitgaat.