Wanneer de kans op genezing een populariteitswedstrijd wordt
Wanneer de kans op genezing een populariteitswedstrijd wordt
Je zal het maar hebben, een ziekte waarvoor je een medicijn nodig hebt dat al op de plank ligt maar dat Nederland niet vergoedt. Wat zou je dan doen, voor jezelf en je geliefden? Het lijken Amerikaanse toestanden, maar ook in Nederland staan de (sociale) media bol van verhalen over medische crowdfunding. Patiënten die met hun rug tegen de muur staan gaan in toenemende mate met de pet rond om net over de grens hun kans op genezing toch nog te vergroten. Onder het mom van solidariteit laat ons falende zorgbeleid steeds vaker patiënten aan hun noodlot over.
Niet wenselijk, toch toename
Al in 2022 schreef het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) in een verkenning: “Waar het Nederlandse zorgfinancieringsstelsel is gebaseerd op solidariteit en eerlijke verdeling van schaarse middelen als belangrijke principes, legt het fenomeen medische crowdfunding meer waarde bij het individu, en diens unieke situatie, wens en behoefte. In die zin sluit de opkomst van medische crowdfunding aan bij de transitie binnen het zorgstelsel. De afgelopen jaren is steeds meer de nadruk komen te liggen op eigen verantwoordelijkheid en regie.” En dus kunnen we allemaal een duit in het zakje van Ramona, Suzanne en ook NRC-columnist Floor doen. En dat zijn nog slechts enkele recente, tegen wil en dank genoemde voorbeelden van patiënten die in buurlanden op zoek gaan naar EMA-goedgekeurde geneesmiddelen die in welvarend Nederland niet vergoed verkrijgbaar zijn.
Met de pet rond voor het noodlot
Wanneer onze overheid doodzieke patiënten aan hun noodlot overlaat, wenden sommige goed geïnformeerde patiënten of hun naasten zich met hun laatste hoop tot – in de woorden van een gepersifleerde GoFundMe CEO – “een website die populariteitswedstrijden organiseert waarbij je doodgaat als je verliest”. De bijtende, doch niet onware uitspraak geeft te denken. Willen we wel een samenleving zijn waar de kans op genezing groter is door je verhaal, je mediabereik, je netwerk, of zelfs de dikte van je portemonnee? Laten we individuele patiënten met schrijnende verhalen dan maar met de pet rondgaan en accepteren we dat de kans op gezondheid enkel verder scheefgroeit, alle ambities van onze overheid ten spijt? Om nog maar te zwijgen over de stille patiëntengroep die fysiek of mentaal niet bij machte is om de mogelijke opties te overzien of te benutten, en die moegestreden de moed opgeeft.
Hoeveel mensen dwingen we nog om van hun ziekte een populariteitswedstrijd te maken, voordat we de pijnlijke realiteit onder ogen zien? Als het zorgsysteem faalt, betalen patiënten de prijs. Daar is niets solidairs aan.