Kwarteeuw weesgeneesmiddelen is reden voor feest
Weesgeneesmiddelen ontwikkelen zichzelf niet. Precies daarom zet de Europese Unie al jarenlang gerichte wetgeving in om te zorgen dat ook patiënten met zeldzame ziekten uitzicht houden op een behandeling. De resultaten spreken voor zich: sinds de Europese weesgeneesmiddelenverordening in 2000 van kracht is geworden, heeft de EMA al meer dan 260 weesgeneesmiddelen geregistreerd. Reden voor een groot, Europees feest! Waar tot onze verbazing Nederlandse rekenmeesters in een hoekje staan te morren. Hollandbio vraagt ze ten dans.
Dit jaar bestaat de Europese weesgeneesmiddelenverordening 25 jaar. Hollandbio heeft feestslingers en taart klaar om het te vieren. Misschien is dit zelfs wel een mooi moment om op het Malieveld groots uit te pakken en alle helden in het zonnetje te zetten die nieuwe weesgeneesmiddelen naar patiënten hebben weten te brengen? En daarnaast om nu eindelijk écht werk te maken van een nieuw Nationaal Plan Zeldzame aandoeningen, waar ons parlement bijna een jaar geleden om vroeg.
Niet iedereen blijkt in de stemming voor taart en slingers. Van Nederlandse rekenmeesters mag de vlag pas uit als we voor een dubbeltje op de eerste rang zitten, zelfs als we het hier hebben over patiëntenlevens die we begin deze eeuw nog in de kou lieten staan. Na aflopen van de beschermingsperiode komt concurrentie – en dus prijsdaling – niet (snel) genoeg op gang, zo rapporteren twee studies. Een recent gepubliceerde studie naar weesgeneesmiddelen stelt het probleem simpel voor: na verloop van de exclusiviteitsperiode komen er te weinig generieke medicijnen en biosimilars op de markt om concurrentie aan te jagen. Ook de Nederlandse Zorgautoriteit stelde onlangs in een rapport dat het voor een aantal – speciaal voor de publicatie geselecteerde – geneesmiddelen na patentverloop lang duurt voordat concurrentie optreedt. Geneesmiddelen op de markt brengen blijkt nog best een klus.
Weesgeneesmiddelen ontwikkelen zichzelf niet, dat wisten we al voordat we ze gingen stimuleren. Kennelijk is de businesscase nog niet zo eenvoudig, en is concurrentie op kleine aantallen behoorlijk uitdagend. Het is goed om dat vast te stellen, maar dat mag de feestvreugde niet drukken. Sinds begin deze eeuw kunnen we meer mensen helpen en die behandelmogelijkheden zijn ook nog eens beter dan vroeger. Dat is een succes waar we voor op de tafels mogen dansen. Willen we marktwerking verder bevorderen, dan moeten we ruimte blijven maken voor vernieuwing. Het weesgeneesmiddelenfeest kan een mooi startschot vormen om samen de nieuwe spelregels vorm te geven. Of in de woorden van de onderzoekers: “Dit beleid moet zorgvuldig en in overleg met fabrikanten worden ontworpen, zodat zij niet besluiten hun middelen van de markt te halen.” Een ingewikkelde dans misschien, maar op deze feestmuziek wil hollandbio maar wat graag dansen.